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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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急遽胃ろうの再手術

タイトル通りです。

本日胃ろうを造り直す事になりました。
再手術です。
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※入院中は鼻から腸まで通して栄養送っているため、EDチューブ。


決まったのが金曜日の午後で、かなり急ですが(^_^;)


結果からすると、胃ろう孔(穴)が上手く閉じず、このまま自然治癒を待っていても時間がかかるということ。

前回は胃ろうの周りがただれて、その皮膚を治すという感じでした。

今回違う点は、周りの皮膚はただれてないんです。
問題は、ろう孔。
開いてしまった穴から胃の粘膜(胃の外側の壁?で分かるでしょうか(^_^;))がプヨっと出てしまっていて、それがなかなか治まらないのが一番の原因です。
ダラダラ書いてもよくまとまらないので、詳しくはまた別の機会にまとめたいと思います。

先生方も、あれやこれやと試行錯誤して、出来る限りの事はしてくれました。

1度は改善もみられましたが、やはりはるちゃんの筋緊張も原因の1つにあり(*_*)
怒って泣いたりすると、治まってたのがまた漏れたりしてしまう時もあったり。
緊張緩める薬を増やしたり、色々対処はしました。

けれど、やはりこのままでは注入して日常生活を過ごす、というところまではなかなかいかないんじゃないか。

胃ろうが使えないんじゃ、ボタンを入れている意味が無いし、本人も不快だろうし。

ということで、再手術ということになりました。

でも、再手術も念頭には置いといた方がいいとは言われていたので、これだけ色々対処してもらってこの結果なら、そういう流れだったんだろうなぁ、と。
パパとはるちゃんにもよく話をして、手術をすることを決めました。


もちろん今回も、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので、多少のリスクはあります。
ただ、前回7時間ほどかかりましたが、今回は2時間くらい。
少し負担は軽いかなと。
それでも手術は手術だから心配はありますが。

それに、はるちゃんの胃自体がそこまで大きくないんです。
今回は今ある胃ろうのすぐ隣に造るので、今の胃ろうのところからの感染にも注意が必要。

と、色々リスクもありながらの手術ですが、強いはるちゃんの生命力を信じて祈るしかありません!

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ほげほげあくびしてくれてるから癒されます(*´︶`*)

はるちゃん、嫌いな鼻チューブなのに、今のところ誤嚥性の肺炎のような症状は無し。
鎮静の薬はいつもの倍くらい入ってるけど、お腹空いたら泣くし、ゴロゴロ分泌物ある時は促せば咳もしてくれる。
いつもの総合病院じゃなくて、家から1時間くらい離れてる小児専門病院で1人でお泊まり。

本当に頑張っています。
はるちゃんの頑張りには頭上がらずです。


でも、今回こういう事になって、正直後悔もありました。
もっと早く対処していれば。
もっと早く受診していれば。
また違う結果になったのかなぁ。
なんても思いましたが。

先輩ママさんに、沢山励まして頂き(;_;)

これも、持って生まれたはるちゃんの宿命なんだなぁと。
大切なのは、それを親がどう支えて上げるかなんですよね。

たら、れば、の話をしていてもキリがないし。

今日の手術も、たまたま最後の枠が空いていて、それを逃すと8月中旬か下旬になってしまうとのこと。入れてもらえて良かったです。

沢山の人が、はるちゃんが生きていくのを応援してくれる。
それだけだって有り難いことです。

とにかく、はるちゃんの生命力を信じて、ママは祈ります!


手術は15時くらいから予定。
行ってきますp(^-^)q

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その後のはるちゃん色々

前回の更新から早2ヵ月……
ついにサボり魔と化したブログです(^_^;)

しかし、やはり色々と変化がありましたので記録に残しておきたくその後の様子を(^^)

とりあえず、肺炎は前回更新の1週間後くらいによくなり無事に退院♪
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けれど、やはり自宅でのケアをもっとしてあげたいということで医療機器を持ち帰りました(^-^)

悩んだ結果、
カフアシスト(排痰用)


トリロジー(呼吸器)

↑これは、皆さんが言うバイパップっていうやつです。
ただ、製品名はトリロジー。
で、色々なモードがあって、
バイパップモード(呼気と吸気のどちらもアシストしてくれる)
シーパップモード(空気がずっと出ていて、吸気の時に沢山肺に入るようにする)など。
という感じです。

ちなみにはるちゃんはシーパップモードです。

息を吸う時に空気が入り、肺を広げたり、痰を動かしたり、無気肺予防を目的としてます。

ただ、はるちゃんは必要ない時は「むー!!」と言って首を左右に振って外そうとします(^◇^;)
必要な時は黙って付けさせてくれます(笑)
わかりやすくて有り難いです(^-^)
今は、寝ている時に呼吸が浅くなってしまうので、夜間付けている事が多いです。

あとは、呼吸器を付ける時の基準になるようにとモニター(ネルコア)と、それを借りるのは酸素がないと借りれないので酸素も一緒に(^-^)

でも、家で様子を見すぎないようにするため、酸素を使う時は1リットルまで。
それ以上でも調子が戻らなければすぐ受診をする約束で借りました。

手遅れにならない為に、受診のタイミングは気を付けないと(^_^;)

ということで、はるちゃんの味方がかなり増えました♪


あとは、元気に療育センター通ったり(*^_^*)
遠足で初めて水族館行ったり♪
ただ、病み上がりで寝てる時間が多かったケド(^_^;)

ばぁばも一緒に♪

ちなみにさーちゃんも一緒に行きました♪
さーちゃんは、お魚より療育センターのOTの先生(若めの男の先生)の方が興味があったようで(-_-;)
最近人見知りなのに、抱っこされても全く泣かず、むしろニッコニコしながら2人の時間を楽しんでいました……。
今の歳から男を手玉に……なんてこった(笑)


久々にリハ頑張ったり(^-^)


色々頑張ってました〜(*^_^*)


ただ、ここに来て問題が…(^_^;)
実は今入院中です(*_*)
もうすぐ3週間になります。

体は元気なんですが、昨年と同じ、胃ろうの瘻孔が開いてきてしまってダダ漏れ(-_-;)
早めに入院して治そうということになりました。

が、しかし……(*_*)

長くなりますので次回に……(^_^;)

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入院後1週間の経過

先週日曜日に肺炎で入院になったはるちゃん。

その後の経過は良く、土曜日からは酸素マスク、日曜日には抗生剤も終了で点滴も取れました(*^_^*)
ただ、痰からみとかの問題で酸素が落ちてしまう時もあるので、適宜酸素は使ってます。
無理させてもいいことはないしね(^_^;)
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今回の大もとの原因は、結局よく分からずで(*_*)
多分、さーちゃんからもらったウイルス菌が悪さをして、分泌物も多くなり、それを処理しきれず誤嚥もして余計に悪くなったという感じかなと思います(-_-;)

それで、もう一つ問題がありまして。
入院少し前から、呼吸を頑張ってしすぎたことで腹圧がかかり、胃瘻孔(胃ろうの穴)が擦れて大きくなってしまったんです。
その為、注入したものがかなり漏れてしまっていました(T_T)

前回のような状態になってしまうと大変(=_=;)
なので、今回の入院で一緒に皮膚も見てもらって本当に助かりました(^^)

*ちなみに、前回の胃ろうの皮膚トラブル、気になる方はこちら↓↓↓
胃ろうが不調
胃ろうが不調で急遽入院
胃ろう不調の原因

皮膚専門の看護師さんによく見てもらい、アドバイスを頂けました(^^)
今回もバリケアパウダーとセキューラ皮膜スプレーで人工的にかさぶた(のイメージ)を作り、漏れを防ぐことに。
で、その上にエスアイエイドという、吸収の良いガーゼ(みたいなやつ)で保護。

やっぱりこれが合ってるのか、今のところは少し漏れはあるものの、入院前のダラダラ漏れはなく注入できてます(*^_^*)
皮膚がひどくなる前で本当に良かった!

これで、いつもの注入量が問題なく入れば、退院かな?という感じです(^^)

ま、退院の話をすると体調崩すはるちゃんなので、知らんぷり知らんぷり……(^◇^;)

今日は久しぶりのお風呂☆
……に、入ろうと思ったんだけど、酸素の値も良くないし末端もなんだか冷たい感じ……。

とりあえずリハビリで痰を動かしてもらいました。
なかなか酸素上がらず(^_^;)
93~95をフラフラ……。
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熱は36.9度だし、痰のバリバリ音もするからお風呂に思い切って入れて加湿することに!
一週間ぶりのお風呂でまったり(^^)
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身長が大きくないから、病院の沐浴室でまだまだいけそうです(^^)

お風呂上がると、ゴロゴロし始め、咳をゴホゴホっ!
痰だしてくれました(^^)
IPVとカフアシストという排痰を促す機械をやって、もう一回ゴホゴホっ!
酸素の値も97、98まで上がり、良かった良かった(^^)

……と思ったら、なんか末端冷え~……熱が上がり始めそうな、予感(-_-;)
なんとか持ち直してくれるといいな……。。


そして今回は、在宅でもケアできるようにと、医療機器を持って帰る方向で話が進んでいます。
呼吸器と、排痰目的の2種類。
何を持って帰るかはまだ検討中。
長くなってしまうので次回に(^^)


そして週末のさーちゃんは、土日は保育所の預かりがないので、母が仕事を休んでくれました。
母と交代して、午後からはさーちゃんday(*^_^*)

病院のタリーズでお茶したり。
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保育所の半袖お着替えやら、パジャマやらタオルケットやら、夏仕様を買いに行ったり(^^)
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たまには2人でお出掛けもいいね(*^_^*)


帰りに母と交代する時も「さーちゃんばいば〜い」と言うと泣かずにバイバイヽ(^0^)ノ
むしろばぁばの方がいいのか……(-_-;)??

でも、笑顔でバイバイしてくれるだけでもありがたいです。
さーちゃんも頑張ってるね。
ありがとう。

実家で見てくれている母には頭が上がりませんm(_ _)m


早く皆が揃うといいね。
でも焦りは禁物、はるちゃんのペースに合わせて行きたいと思いますp(^^)q

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久しぶりの病気入院

しばらくブログを放置しておりました(T_T)

さーちゃんが4月から保育所に通い始め、手が開くかと思いきや……はるちゃんもなんだかすっきりしない日が続いていたり、バタバタと過ごしており更新するまでに至らずでした(^_^;)

更新しようとすると寝てしまうってね……

「ブログ更新してないけど、大丈夫(^◇^;)?」
と、何人の方から心配の連絡を貰ったりして(;_;)
こまめにブログに訪問して下さっている方がいることがありがたいなぁと、かみしめております。

そんなこんなで、色々書きたいことが溜まっておりますが、とりあえず今日のはるちゃんはこんな感じです。
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はい、久々の入院です(T_T)
胃ろうの手術を除くと前回の、がっつり病気入院が2014年の4月。
……なので2年ぶり!?

はっきりとした原因はまだ分かっていないのですが、今のところの診断名は「急性肺炎」です。


ことの発端は遡る事、先週月曜日。
さーちゃんが前の週の金曜日に発熱して、なかなか下がらず、「はるちゃんに移らないといいなぁ……」と思っていたら2人で39.9度…(*_*)‼
丁度パパが休みだったので、4人で午後から救急外来へ(^_^;)

はるちゃんは血液検査してもらったけど、そんなに値も悪くないし、ゴロゴロしてるけど酸素も97くらい。
いつもの風邪っぽい感じなので点滴(ソルデム)してもらって帰宅。

はるちゃんは次の日にはすっかり熱も下がって、一安心してました。
吸引回数もいつもくらいで、落ち着いてる印象。

……が、さーちゃんがとにかく熱が下がらなかった(=_=;;)!!!!

咳が止まらないし、咳して食べたもの吐いちゃったり、38~39度行ったり来たりで、もう一回病院いってみたり。

さーちゃんも血液検査とレントゲン、アデノウイルスと溶連菌、ヒトメタニューモウイルスなど、とことん調べてもらいましたが、何も出ず……。
(マイコプラズマ肺炎は調べてなかったな……)
でも、血液検査は、CRP4(通常は0.3以下)で高め。
ただ、白血球が9000と低くなっていたので、そろそろ良くなるかなといった感じでした。
結局、右耳が赤いので中耳炎との診断。
熱の原因はそれかな~ということに。

抗生剤貰い、予想どおり、その2日後にやっと解熱!
実に6日間ほど熱と戦っておりました(;_;)
さーちゃん、辛かったね(;_;)

でも、熱が下がってからも咳が止まらずで(-_-;)
中耳炎じゃなくて、もとのウイルスがかなり強かったんだなぁという印象でした。。


で、やっと平和になるかなーと思った矢先……。
はるちゃん土曜日から発熱。
朝から手足紫色!
こりゃ上がるな〜と思い、掛物増やして様子見。
ハカハカし始めて顔が赤くなったところで熱測るとなんと40.3度!
ひぇぇぇ~!!!!
未知の40度(*_*)
はるちゃんも黒目がずーっと上で、かなり辛そうだったのですぐ救急外来へ。

さーちゃんは母が休みで見ててくれて助かりました。

すぐに採血、レントゲン、モニターで酸素と心拍確認。
点滴も、ソルデム流してもらいながら結果待ち。

採血結果はCRP1.6の白血球16000で少し高いけど、前回の日曜日とそこまで変わらず。
ただ、肺は少し白いかなという感じ。
でも、酸素も97だったので、とりあえず抗生剤貰って帰宅しました。

……が、そこから熱が上がったり下がったりで、呼吸も何となく辛そうで、どうしようかなぁと思いながら自宅で吸入したり吸引したり、一晩様子見。
日曜日の昼間は38度まで下がったけど、なんとなく苦しそうかなぁ~という感じで……。
「こりゃ〜、入院する準備して行ったほうがいいなぁ」
と、入院することになってもいいように荷物まとめて行きました。

救急外来着くなり、すぐにモニターで確認。
酸素も90前半から80後半で、フラフラ。
採血結果待ちの時に、吸入と、ステロイドの点滴。

で、採血結果。
CRP5
白血球18000
低血糖

「……もう入院してがっつり治して下さい~」

という流れで今に至ります。

一晩でこの変化は私も驚きましたが、やはり下る時はガタガタと一気にきますね。
私も家で、もっとケアしとけばよかったかなぁと思いましたが、「ケアを十分にやったって、悪化する時はしちゃうから自分を責めちゃダメだよ」と先輩ママさんに励ましてもらいました。
病院できっちり治して貰おうと思います。


経過としては、昨日の夜に入院しましたが酸素マスクじゃ肩呼吸で辛そうで……横にしても落ち着かず。
バギーに座らないとゼコゼコしちゃうくらいだったので……
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バイパップして下さいと今日のお昼に主治医に相談。
すぐに対応してくれました。

バイパップ付けて、いつも使ってるクッションと枕のセットの位置に寝かせたら、ものの1分で爆睡……。
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はるちゃん、楽になって心地いい〜って分かってるんだなぁってつくづく思いました。

母が来た時も、「はるちゃーん、ばぁばだよ~、頑張ってるね、偉いねぇ、大丈夫だよ〜」と声を掛けると顔が母の方に動いたり……。
本当にはるちゃんって、何でも分かる賢い子だぁ、と。
はるちゃんの成長には頭があがりません。
(親バカにもなりますね(^_^;))

2年も病気入院しなかったなんて、はるちゃん、凄く頑張ったね。
ママもさーちゃんのが移って、少し咳が出る~(=_=)

はるちゃん、ここら辺で少しママとお休みしましょ〜(^_^;)


元気になったさーちゃんは、昼間は保育所、朝夜は母にお願いしていますm(_ _)m

何でもやりたい時期突入。
私のあーんじゃ食べません(^_^;)
じぶんでたべたいのよっ
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左で持つ事が多いですが、気にしません〜(^_^;)
さーちゃんのお好きなようにして下さいな☆

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別れの3月 出会いの4月

前回の更新から、あっという間……4月に入りました(^-^)

3月は別れの季節、といわれていますが、まさに別れがいくつか。
療育センターに通うお友達(先輩お兄さんも)が、数人卒園しました。
中には幼稚園に本格的に行くお友達も。
また、お兄さん達は特別支援学校へ。
人数が減ってしまうのは寂しいですが、また新しく出会うお友達を楽しみに、頑張って通園できればなと思います(*^^*)


そして、今年最大の別れ……。
はるちゃんが産まれてからずっとお世話になっていた総合病院の小児科の主治医Y先生が、異動になってしまいました(;_;)

聞いた時は本当にショックで、先生にも「嫌です〜〜(T_T)」と泣きつく私(^_^;)
いつかはその日が来るとは覚悟していましたが、あまりに急だったので、動揺してしまいました。
でも、仕方ないですね。

リハビリの先生が、「Y先生、はるちゃんの申し送りの書類、すっごく丁寧にやってましたよ」と言ってくれて、それだけで本当に嬉しくありがたくなりました(;_;)

はるちゃんが産まれてから、右も左も分からない私の沢山の疑問、質問に丁寧に答えてくれた先生。

セカンドオピニオン、サードオピニオン、違う病院にもかかりたいという私の意見をしっかり聞いて、嫌な顔せず色々なところを紹介してくれた先生。

はるちゃんが立て続けに入院していた時期、自分のせいだと責めていた私に、いつも「お母さんは充分頑張られていますよ、大丈夫ですよ、お母さんのせいじゃないです」とフォローしてくれて、必ずはるちゃんを元気にしてくれた先生。

いつも私の変な冗談に付き合ってくれた先生。
1番始めの主治医がY先生で本当に良かったと、心から思います。
Y先生、本当にありがとうございました。
どうぞ、お元気でいてくださいね(*^^*)

写真一緒に撮ったけど、載せられないのが残念(^_^;)

かけがえのない出会いに感謝し、新しい主治医の先生とも信頼関係を作っていければなぁ~(^-^)
明日の受診が初対面。
はるちゃん、どうなることでしょう(^_^;)


そしてそして!
出会いの4月!
昨日、さーちゃん保育所の入所式でした(^-^)
公立の小さな保育所。
さーちゃんは1、2歳児合同のクラス。
全部で12人。
(今年は昨年より多いそうです(*_*))

小さな社会生活の始まりです(^^)

入所式には、母がはるちゃんを見ていてくれたので、パパと一緒に参加できました(^^)

入所説明の時に、さーちゃんはパパママと離れて、先生とお友達と一緒にお部屋へ……。
説明が終わりお部屋に行くと……全く泣かずにジュースを飲み、全くひるむこと無くおもちゃでしれーっと遊んでました(笑)
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ま、ギャンギャン泣くよりはいいかな(^^)
顔の知ってるお友達もいるしね♪
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余談ですが、さーちゃん、ついに2週間前くらいに1人でちょこちょこ歩けるようになりました!
まだロボットみたいですが、1人で歩けるのが楽しいみたいでアハハオホホ楽しんでます(笑)
一時期寝返りをなかなかしなくて本当に心配していましたが、なんとか少しずつ動けるようになり、良かったです(;_;)


家に帰ると、はるちゃんは母に抱っこしてもらってご満悦(^-^)

さーちゃんがいない分、はるちゃんに手をかけられる時間は増えるけど、「やっぱりいつも2人だから、いないと寂しいね~(^_^;)」と母。

きっと私もそうなるだろうなぁ。

でも、療育センターには連れていけないし、日中一時預かりだとその日にあずけられるか分からない。
保育所はさーちゃんにとって、避けては通れない道。

そんなこんなで、初登所の今日はとりあえずお昼終わりくらいにお迎えに。
朝は離れる時に「ふぇ〜ん」と泣いていたので、どうかなぁと思ったら……
お友達とガラス扉をペシペシ触ったり、おもちゃで遊んでご満悦でした(*^^*)
「ご飯も沢山食べて、おつゆこぼしちゃったけど、こぼしたおつゆで遊んで楽しんでましたよ~」
と言ってもらえて一安心でした(^^)

今まではるちゃんの療育センターや、リハビリ入所、通院、リハビリ、色々散々連れ回しちゃったけど、無駄にはなってなかったんだなぁと。

さーちゃんが生まれてから行ったところは、決して綺麗な景色を見ながらのお散歩や、楽しい公園や、テーマパークじゃないけれど、確実に人との関わりを持ちながら育ってくれたんだなと感じています。

さーちゃん、人見知りせず、いつもニコニコ過ごしてくれてありがとう。
ママはそれだけで、胸がジーンとします。
お家では沢山わがまま言っていいからね(^^)

明日ははるちゃんが午後から病院なので1日保育がスタート。
ベテラン先生なので、安心してお任せできます(^-^)

ちなみにさーちゃんは、私が仕事をするということではなく、私が介護をするということでの入所です。
はるちゃんが手帳を持っているのですんなり通りました。(田舎ですし(^_^;))

僕はなぜか今日はよく寝る日。
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お陰で私も少し休めましたp(^^)q

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