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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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皮膚トラブルで入院継続中

先週木曜日、金曜日に退院が決まっていたので、1度自宅に戻って部屋を綺麗にして、はるちゃん迎える準備万端ー!
ファミリーハウスも荷物整理して、朝からパパとばぁばに車に荷物入れてもらって順調~と思っていたのに…。

はるちゃんの部屋に行ったら「お母さん、先生から聞きました?」と看護師さん。

嫌な予感…。

そして的中。

胃ろう孔(胃ろうの穴)周りの皮膚の赤みが強くなってきているので、もうしばらく様子を見たいとのこと。
それと、胃ろう孔も広がってきて、漏れがあるのも心配。
ということで、退院は見送りに(*_*)


順調にきていただけに、何か後であるんじゃなかろうかと心配していたことが現実になった瞬間でした(^_^;)

やはり、先走っての退院準備はしてはいけないと、改めて勉強しました(-_-;)

しかし、すっかり帰る気満々でファミリーハウスを綺麗に片付けてしまったし、母も月曜から会社に行くと言ってしまった…。

悩んだ結果、パパ、私、さーちゃん、母は自宅に帰り、その後は私が通う事にしました。
1週間お世話になったので、看護師さん達も大分はるちゃんに慣れてくれただろうし、体調も安定しているし…。
(と思ったら、昨日から意味不明なゴロゴロ分泌物が多くて、どうしたもんか…という感じ(-_-;)低気圧のせいであってくれ~(T_T))

はるちゃん皮膚弱いし、無理やり帰ってやっぱり出戻り~、となりたくないのでしっかり治してもらって帰ろうということに。

ということで、はるちゃんと離れ離れの生活はまだ続いています(;_;)


原因としては、胃とお腹の内側の皮(?)を繋いでいた糸から感染してしまい膿んでしまったとのこと。
何の感染かは、一概にこれとは言えないみたいで(*_*)
しかも、外からは赤くなっているだけで分かりづらかったそうです。


でも、担当の先生がすぐに膿んでいる部分を切って膿を出してくれたり、諸々適切な処置をしてくださったので(表情が生々しくてすみません(^_^;))
前回の様に皮膚が大変な事に~(T_T)
ということにはならずに済みました(^^)


月曜からは、母には早めに会社を切り上げて貰って、夕方から面会へ向かうのが定番になってきています。
協力してもらえていることに感謝しなくては。


幸い、胃ろうの傷口はだいぶ良くなってきています(^^)
一時期注入ストップで点滴だったのも、今はすっきり無くなり、一昨日から注入してもらっていますが、もう漏れもなくなりました(^-^)

傷口が早く回復するには、栄養も必要ということで、今は120ミリを6回に分けて注入してくれています。
確かエネーボ(栄養剤)の量もいつもより多めだったかな。

はるちゃん、頑張ってます(*^_^*)


早くよくなりますように。
そして、謎のゴロゴロが早くなくなりますように(T_T)(T_T)(T_T)
今日行ったらあんまり機嫌も良くなかったなぁ。。


数日前まで体調良かったのになぁ~。。。

おめめもぱっちりだったんだけどなぁ。

でも、体調悪いと寝ちゃう派なので、何か違う理由なのかなぁ。。

とりあえず様子見です(-_-;)

あ、でも嬉しいこともありました!!
ファミリーハウスにいるときに、やっっっっっっっっと、さーちゃんが寝返りしましたヽ(^0^)ノ
ついでにつかまり立ちも!
まだフラフラですが、できるのが楽しいのか、何度もやってはドヤ顔してます(笑)

自宅でも(^-^)

からの、

尖足気味なのですが、最近は足裏も少しずつ着くようになってきました(^^)

はるちゃんもさーちゃんも、少しずつでいいからね~(^-^)


あぁ~雪が沢山降りませんように~(T_T)(T_T)

術後3日目からの経過☆ICU脱出から現在まで

胃ろう手術からあっという間に1週間過ぎた!
早いです(*_*)

はるちゃん、順調に体調も回復し今は点滴も外れています(^^)
簡単にまとめを。


術後3日目
はるちゃん、エネーボ(薄め)注入も50ミリしっかり消化。
午後には無事にICUから脱出〜!
お目目もぱっちり(*^_^*)
14526726300.jpeg
一般病棟でも、まだ痰が溜まっているためブルブルマシーン、吸入は継続。

疲れたみたいでよく寝るよく寝る〜(-_-)zzz



術後4日目
痰も大分良くなり、注入量も150ミリまで増え、術前とほぼ同じに。
展開が早くて母若干驚く(*_*)
でも、本人はきちんと消化している。
そして、とりあえずよく寝る。

術後5日目
体が楽になってきた為か、寝入りひきつけ再発(;_;)(;_;)(;_;)
夜のトリクロを入れてしまうと、若干呼吸をお休みしてしまうのと心拍が下がるので(60台前半くらい)トリクロちょっと止めてみましょうと先生。

その為、夜中数回、朝方も(*_*)
朝方ひきつけた為疲れて寝る(-_-)゜zzz…
寝入り寝起きに多く、日中も寝っぱなし(*_*)



術後6日目
傷も大分違和感がなくなったのか、余裕が出てきて注入前に泣くように(^-^)
ちゅぱちゅぱすると落ち着くようになる♪
(※親バカ編集でスミマセン(^◇^;))

ちょっと肌荒れしてしまったので、薬(ロコイド)塗って様子見。


術後7日目
胃ろう造影検査をする。
逆流は全くしていないとのこと(*^_^*)
異常なし!

確かにトロミつけなくても注入後動かしても、腹圧かかっても吐かない(゚O゚)!
胃から上がってきてゴロゴロとかない(゚O゚)!
はるちゃん、苦しそうじゃない!
嬉しい…(;_;)

血液検査も正常値!
やったー!

点滴も外れる(*^_^*)

ただ、胃ろうの周りにちょっと赤みができてしまって、処置をしながら経過を見る。

ついに先生から退院の許可が出る(-^〇^-)!
日にちは、はるちゃんには秘密で。
言うとプレッシャーになる為(-_-;)


術後8日目(本日)
久々のお風呂(*^▽^*)
はるちゃん気持ち良さそう〜♡

母、胃ろう周りの炎症部分のケアの仕方を習う。

はるちゃん、めずらしく大の字で寝てる(笑)

肌荒れ治る♪
ロコイド万歳ヽ(^0^)ノ

という感じで、はるちゃん順調に体調も回復し、看護師さん達にも良くしていただき、とりあえず一安心です(*^_^*)
このまま無事に退院できますように☆☆



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術後2日目☆眠り王子覚醒

昨日は熱も高く、呼吸もハカハカしていて、寝てる時間が多かったはるちゃん。

今日はどうかなぁー?
と、午前中の面会へ。

熱下がってるといいなぁーと思いながら入口で手を洗っていると、「んなぁぁ〜ん」という聞きなれた泣き声が(^^)

もしや、起きてるー!?
と、いそいそと見に行くと…

起きてたー!!!!(*^_^*)
痰取りのブルブル嫌で泣いてたー!!!!
鼻チューブ取れてたー!!!!


はるちゃんおはよー!


良かった〜(;_;)(;_;)(;_;)

まだ、お腹は違和感あるみたいで「うぅ〜ん(*_*)」と、唸っていることが多いですが、肺の状態も少しずつ回復しているし、熱も下がって手足も温かい(^-^)
いつもの感じに戻ってきているようです。

そして今日は、私の兄が来てくれました(*^_^*)
ICUに入れるのは二等親までなので、兄は中には入れないのですが、窓越し面会ならできるとの事で頑張っている姿を見てくれました♪
さーちゃんともファミリーハウスで散々遊んで、お昼ご飯食べて帰っていきました(^^)
おじちゃんありがとー!


で、午後の面会へ行くと…

酸素取れてたー!

しかも、お昼からいきなりエネーボ20mlと白湯30mlの、計50ml注入(゚O゚)!!
ソリタ水からスタートかと思っていたから、胃に負担にならないのかなぁ?と少々心配でしたが(*_*)
意外や意外、案外スルスルいけていたみたいです。(先生、疑ってごめんなさいm(_ _)m)

その後の注入もトロミなしで入れてますが、見ている限り逆流する感じもなく、とりあえず順調…かな?

スムーズに注入が増えていけば、点滴も取れるだろうし、一般病棟に移れるかなと思います(^-^)

ま、焦ってないのでゆっくり様子を見ていきたいと思いますp(^^)q



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また一つ、壁を乗り越えました

はるちゃん、昨日無事に手術を終えました!
9時40分に見送ってから出てきたのが16時過ぎ。

約6時間という長丁場だったけど、手術は順調に進み、食道裂孔ヘルニア、噴門形成術、胃ろうの位置の変更、無事に終わりました(^-^)
心配していた大きな山場、人工呼吸器の抜管も、麻酔が切れてきたら自分で呼吸をしてくれて酸素マスクで手術室から出て来れました(;_;)

はるちゃんを見た瞬間の安堵感と言ったら…言葉には言い表せません。
母ははるちゃんの姿を見るやいなや、涙ポロポロ。
「はるちゃん、頑張ったねぇ、えらいえらい、すごいねぇ」と皆で褒めたたえICUの入口で一旦見送り。

ICUで再度面会した時は鼻の酸素のみで、酸素の量も1ℓで大丈夫そうでした!
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あんなに長い時間の手術だったのに、自分で頑張って呼吸していて、本当に強い子だとつくづく思いました。

私が思っている数十倍、数百倍、はるちゃんには生きる力があるんだなぁと。


そして、術後1日目の今日。

酸素は0.25ℓでspo2は100(睡眠時)でいけてます!
ただ、術後すぐなので熱も高いし、眠り王子です。
体はホカホカなんだけど、末端が冷たい冷たい(*_*)
矢印の外側が金色の保温ガーゼ(?)で温めてもらっています。
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しかも長時間の麻酔だった為、術前より痰がたまっていてちょっと覚醒した時にはフゴフゴいってしまうのでspo2も少し下がりぎみ。
なので、吸入、吸引、ブルブルしながら様子をみてます。
たまーに嫌なことされると泣くけど、まだ体がついていけないみたいですぐ寝ちゃいます。
咳してくれたらもっと痰が出るんだろうけど、お腹も違和感があって嫌なのかなぁ…。

まだ炎症反応も高いみたいだし、ゆっくりでいいから回復してくれますように(._.)。。。


そして、手術待っている時に愚図らず、食って寝て遊んでくれていたさーちゃん、本当にありがとう。
得意のドヤ顔(^◇^;)
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そしてそして、手術の応援メール、ライン、コメント、心配してはるちゃんの事を考えていて下さった方々、本当に本当にありがとうございました(;_;)
沢山の方々に思っていただけているはるちゃん、本当に幸せ者で、私も胸がいっぱいです。


また経過を報告させて下さい(^-^)




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無事に入院!明日は手術!

タイトルが多少おかしなことになってますが(無事に入院って…(^_^;))

でも、タイトル通りです。
昨日、無事に胃ろう手術の為、入院することが出来ました(^^)

痰がらみがなかなか治まらなかったり、1週間前に胃腸炎になったり熱が出たりで、てんやわんやでしたが、何とかなりました(-_-;)

入院前に色々書類を書いてる時に
『2週間以内の38度以上の発熱、胃腸炎症状がある場合は入院を見送る可能性があります』と書いてあるのを見つけて(*_*)
大丈夫かなぁと思いながら事前に確認したら「当日の本人の体調を見てから入院できるか見てみましょう」と言われました。

大丈夫かなぁと思いながらの当日。
「症状も軽かったみたいだし、今は落ち着いてるから予定通りで大丈夫でしょう」と言ってもらえて一安心(^_^;)

でも、病棟に上がってモニター付けるとspo2が95~97(-_-;)
なんか鼻水も奥の方でズコズコしてるような〜(-_-;)
吸引も結構してるし〜(-_-;)
でも咳もしてくれて、痰も動いてくれてる感じ。

心拍と胸の音は問題なかったので、吸入と吸引をやりながら、風邪や痰にいいアロマタオル垂らしたり、加湿器つけたりして、とりあえず夜10時過ぎてしまったのでお任せして私はファミリーハウスへ。
徒歩1分!ありがたいー!


今朝は注入の時間に行くと、ぐっすり寝てるはるちゃん(*^_^*)
値も100~98(^^)
よかったー!
なぜ良くなったのかは不明(^-^;)
たまに痰の位置とかで97、96にさがるけど、本人は調子悪そうじゃないし、あんまり数字ばかりに捕らわれちゃってもね〜(^^)
と先生も言ってくれました。
普段家にモニターないから気になって仕方ない〜(-_-;)(-_-;)
でも、はるちゃんも調子良さそうだし!
大丈夫!…だと思う。

今日は念の為、痰取りのブルブルやってもらいました(*^_^*)
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なんかここ2、3日若干昼夜逆転で、日中寝ておりますが、術前の体力温存かな(^_^;)
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そしてさーちゃんは母とご機嫌で過ごしていて、天気がいいからベビーカーでお散歩行ったり、お部屋でキャーキャー遊んだり(^^)
ご飯の量が少ないと怒ったり…(-_-;)
お昼寝も夜もよく寝てくれて、順応性がいいこといいこと。
(…何も考えていないのか…?)
ばぁば大好きで、本当に助かってます(;_;)
でも、夜中は私がいないとさすがに寂しいみたいで。
1、2回泣いておっぱい飲んでコテっと寝るけれど、完全付き添いだったらこうはいかなかったんだよなぁ〜と思うと、こちらの病院と繋がれたことは本当に良かったなと思います。

はるちゃんも、ナースステーションの目の前の部屋で看護師さんもちょこちょこ来てくれるし(^^)


さてさて、ついに明日は9時40分に手術室に入ります!
今回は胃ろうの位置変更と、食道裂孔ヘルニアを治すのと、噴門形成術なので予定手術時間は5時間。
前回の倍の時間です。
長丁場だ〜。


術前説明で、
今まで繰り返してきた逆流➡ちょこちょこ誤嚥で肺の状態は良いとは言えない。
もしかしたら、人工呼吸器が抜けずにそのままICUに行くかもしれない。
抜けても自発呼吸が難しくなるかもしれない。
その場合は気管切開もしなければいけない。
リスクはあると思ってください。

ズバッと先生は言いました。
でも、はるくんがなるべくいい状態で帰ってこれるように、出来ることはします。
頑張ります。
と最後に言ってくれました。

先生だって色々な場合を想定して説明しないとですもんね。

どんな手術だって子どもの手術は心配だけど、もうこればっかりは親はどうすることも出来ない。
はるちゃんの生きる力を信じるしかないです。

明日は「はるちゃん大丈夫だよ、すぐ終わるからね!みんなで待ってるからね。」と言って笑顔で送り出してあげたいです。
って書いてる途中でウルウルしておりますが…(;_;)

大丈夫大丈夫。
どうかどうか、無事に終わりますように。
はるちゃんの泣き声がまた病室に響き渡りますように。



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