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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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甥っ子誕生~!!!!

パパの弟の子が産まれました(^_^)♪
なんと産まれた日は、はるちゃんの手術日の6月5日!
2人で日にち合せたの?
って感じでした(笑)
しかも嫁ちゃん(これからMちゃんと呼びます)、入院してから約1時間のスーパースピード安産!!すばらしい〜(*^^*)
しかも、産まれたのははるちゃんが手術行く直前。
産後で疲れてるのに、すぐに産まれた連絡くれて、はるちゃん頑張って!と応援までしてくれました。その後もはるちゃんどうだった?とか、付き添いの私の心配まで…。
本当にありがたいです。
そしてまだ会えない甥っ子の写真を見てほのぼの♪甥っ子と言っても2人目で、男2人兄弟です。
そしてはるちゃんも男…。
男しか生まれない家計なのか…?(笑)

とにかく、無事に産まれて本当に本当に良かった(;_;)もし、義弟夫婦に2番目が出来たら、私はどんな気持ちになるんだろう。
ブラックなもやもやしたものが出るのだろうかと思っていましたが、やはり親族は違うんですね。
心から無事に産まれてきてくれた安堵感、早く会いたいという気持ち、可愛いなぁ〜という温かい感情でいっぱいになりました。

ただ、やはりその甥っ子2人から見たら、いとこに当たるはるちゃん。将来どう感じるのかな、はるちゃんがいることで嫌な気持ちにならないかな、どう受け止めていくのかなという心配はあります。
他のブログのママさん達も兄弟問題の悩みは切実だと思います。

大人達は、はるちゃんの事を自分なりに受け止めていっていますが、子どもは正直です。
きっと色々聞かれることもあると思います。
上の甥っ子は2歳ですが、まだはるちゃんと沢山関わってる訳じゃないし理解していないと思います。
周りがはるちゃんを大切に思い、一生懸命生きていることを理解していれば、周りの子ども達にも伝わってくれるんじゃないかなとは思いながらも、本当にそうなるのかな…という不安もあります。

前に、Mちゃんに「はるちゃんが障害あることで、R(甥っ子)にも迷惑かけちゃうかもしれないし、嫌だなぁって思うこともあるかもしれないよね。ごめんね。」って言ったことがあります。
でもMちゃんは、「そんなことないし!はるちゃんは私にとって可愛いし、癒やしだし、大切な甥っ子だから!Rがもし、はるちゃんに何か悪いこと言ったら、私怒りますから(=_=)」って言ってくれたことがあります。
会話の中の出来事なので、覚えていないかもしれませんが、私にとっては大切な言葉でした。

初めての甥っ子が、重度の障害があって、まして鼻チューブ、注入、吸引、度々の入院…。
人によっては距離とっちゃう人もいると思います。それがダメというわけではなく、それも普通の反応ではないかと思います。
でも義弟夫婦は、はるちゃんがどんな障害かちゃんと聞いてくれます。はるちゃんにはどんな対応がいいのか、痙攣発作が辛くて大変な事、無くなって良かったと喜んでくれた事、吸引はいつしてるのか、注入はどんなふうにしてるのか、ゼコゼコはなんでしちゃうのか、などなど…。
障害の子の、障害や病状の事を親に聞くって、すごく気を使うと思います。
こう聞かなきゃ悪い気するかな、とか…。
私は何でもどんどん聞いて欲しいし、聞いてくれると嬉しいんです。
あぁ、はるちゃんを理解してくれようとしてるんだなって。
「まだまだはるちゃんの事は十分理解できていないと思いますけど、少しずつでも理解していきたい」と言ってくれたMちゃん。
義兄さんの嫁が私で良かったと言ってくれたMちゃん。
私だって義弟の嫁がMちゃんで良かったと思ってます。
ありがとう。そして本当に、出産おめでとう♪

はるちゃんとママは、周りの人に本当に支えられてるね。
はるちゃん、いよいよ手下ができたね(笑)
可愛くてついフレームつけてしまいました♪
載せていいよーと快く言ってくれました(^_^)


Kくん(^^♪

早く会いたいな~♪

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障害があると打ち明けること

敷地内同居になって5日。
私はのびのびやっています。

義両親もマイペースなB型(B型の方すみませんm(__)m)なので、あまり干渉されたり、変に口出しすることもないので気楽にやらせてもらっています。
でも母屋にはるちゃんを連れて遊びに行けば、抱っこしてくれたり、緊張が強い時は体をさすって「痛いの飛んでけ~」とやってくれたり。
それだけでも十分です。

はるちゃんの病気を説明して、義両親も分かっているつもりでも、十分理解していない部分も沢山あると思います。
きっと、どうやって関わってあげればいいのか、まだまだ分からないのかなとも思います。
病気もしやすいし、すぐ入院になってしまっているし…(^_^;)

ましてや、私だって手探りなのに、すぐに私と同じように理解して関わって欲しい、というのは都合が良すぎるような…。
なので、少しずつ、はるちゃんのことを分かって貰えたらと。

けれど、最終関門は違う人なんです。
パパのおばあちゃん。
おばあちゃんも隠居に住んでいて、今は4世代同居です(^_^;)
ばぁちゃんには、はるちゃんが生まれて入院していた時は「体が小さいから病院でよく見てもらっている」とだけ言っていました。
すごく心配性のばぁちゃん。
いつも皆の心配をしてくれています。
なので、離れて暮らしてる時はなかなか言えないでいました。

そして今年に入って、長年連れ添ったじぃちゃんを病気で亡くしました。
すごく落ち込んでいただろうに、皆の前では「元気で頑張んなきゃな、じぃちゃんに怒られっから~」と言っていて、無理してないかなと心配になるほど。
けれど、お葬式では一歩も動けず貧血手前で、パパがずっとばぁちゃんの手を握って背中をさすってあげていました。
そんなことがあった後じゃ、とてもじゃないけれどはるちゃんのことは言いづらく…。
伸ばし伸ばしになってしまいました。

しかし、「もうハイハイすっか?」「にこーり笑うべ?」「寝返りでぎんのが?」(訛りそのままなので分かりづらかったらスミマセン)の、毎日の質問に「まだだねぇ~」「はるちゃんゆっくりなんだよね〜」と言うのも切なくなって…。
今日は言わなきゃ!
と、タイミングを見計らい、夕方ばぁちゃんに「ちょっと来て~」と家に呼び、はるちゃんのことを聞いてみました。
私「はるちゃん、歩かないからおかしいと思ってた?」
ばぁ「うーん、でもばぁちゃんは、産まれたのが小さかったからそれでかと思ってたんだ。でも、男っ子は元から成長は遅いがら、大丈夫だっぺ」

ばぁちゃんを心配させちゃうかもしれないけれど、家族だしきっと大丈夫。でも、脳の話を1から10までしたところで難しいし…。
と思い、治りにくいてんかんになっていることと、ごっくんするのが得意じゃなくて鼻チューブになったこと、今度は鼻チューブもあんまりはるちゃんの為にはならないだろうから、胃ろうにすることを話しました。

「はるちゃん、障害があって普通の子みたいに成長できないかもしれないし、まだ歩けるかも分からないけど、ゆっくりゆっくり成長していくから、心配しないでね。先生も、よーく見てくれてお薬考えてくれてるんだよ。だからてんかんの発作もほとんどなくなったんだ。それとね、歩けるようにリハビリもやってもらってて、マッサージとか、足とか手がよーく動くように今頑張ってるんだ」
なるべくばぁちゃんを不安にさせないように言ったつもりですが、ばぁちゃんがどう受け止めたかは分かりません。
けれど、私は最後に
「甥っ子みたいに、普通の子、生んであげたかったんだけど…沢山迷惑かけちゃうかもしれない。ごめんね」と言ってしまいました。
はるちゃんが迷惑だなんて、ひとつも思ってないし、凄く凄く大切な存在なのに…。

ただ、こういう気持ちは少なからず、ハンデを持つお子さんのママさんなら1度は出てくる気持ちなんじゃないかなと。

でも、ばぁちゃんは
「はるちゃんだって、R(甥っ子)だって、ばぁちゃんに、してみりゃあ可愛いひ孫だっぺよ!迷惑だなんて思ってね!だぁいじょぶ!ばぁちゃん、毎日はるちゃん歩けるよーに、拝んでやっから!はるちゃん頑張ってんだから、頑張んだど!」
と、逆に励まされました。
ばぁちゃん、ちょっと目が潤んでたけど。

なので、「ばぁちゃんも、無理しすぎないでね100歳まで生きるんでしょ」と笑いはあって、はるちゃんの事をやっと話せました。

はるちゃんのひぃばぁちゃんが、ばぁちゃんでよかった。

きっと心配してるだろうけど、私がにこにこして、毎日頑張れば、ばぁちゃんも安心してくれるんじゃないかなと思いました。
はるちゃんも可愛いし(^-^)(出ました親ばか)
ママは頑張れるよ。

はるちゃんに障害があると打ち明けることは、これから先も多々あるとは思います。
まだまだ言えていない人も沢山いますし。
でも、こんなに頑張っているんだから誇りを持って話していきたいと思った日でした。

今日ははるちゃんも、なんだかキリッとしてました(笑)


夜はやっぱりブルブルクッションでプツプツ排痰(*^_^*)


はるちゃん、元気に過ごしてくれててありがとう(^-^)

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