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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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色々な物に慣れる事

昨日は明日からリハビリ入院する大学病院で、OTリハビリでした(^_^)

ここのリハビリ、8月は混んでいて予約できません。と言われてしまったので9月初日の今日、すかさず入れてもらいました。
今回で3回目の男の先生。
始めは抱っこでこんにちは♪
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大丈夫かな?
と思っていたら、つっぱりながらグズグズ開始(^_^;)
やっぱり何かが嫌な様子…。

昨日は沢山遊びました(*^_^*)
抱っこでユラユラした後は
大きなブランコ~!
わーい(^o^)♡
と、ノリノリなのは私と先生で、当の本人はあまりお気に召さず(^_^;)
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なんとも神妙な面持ちでした(*_*)

次はボールプール~♪
前回は寝ぼけ眼でしたが、今日はばっちり起きているので反応どうかなぁ?と見ていると、入った途端に大泣き…(;_;)
どうやらボールが足に当たって冷たかった様子でした。
しばらくすると慣れたのかガシャガシャ先生が遊んでくれてなんとかご機嫌治ったか!?
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この後泣きました(^_^;)

これならどうだとバランスボール!
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始めはなんのことやらで戸惑っているようでしたが、バインバインと上下に先生が揺らしてくれて、やってくれているうちに、
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ん?なんだかいい感じ?
と、1番お気に召していた様子。
バインバイン♪が良かったのかな?

最後はお座り。
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いきなりこのほげほげな表情になったので、「どしたのー?お座りがよかったのー?(笑)」
なんだか笑っちゃいました(笑)
落ち着くのがあって良かったね(*^^*)

あんなにグズグズしてたのに、車に乗ったらあくびをして「やれやれ~つかれた~」といった様子。

はるちゃん…明日から平日は毎日やるんだよ~。
慣れてくれますように(^_^;)

そして今日は、いつもの総合病院のPTへ。
リハビリ入院するとしばらくは総合病院にはかからないので、ご挨拶がてら先生のところへ。
今日はちょっと緊張高めで、先生にイヤイヤ~していたはるちゃんでした(^_^;)
しばらく会えないんだよぉ~?
でも、しばらく会えないからきっと最後の悪あがきかも!?♪
私の癒しでもあるT先生にしばらく会えないのは悲しいけれど、しっかりリハビリ頑張ります!

こうやって、色々な人に触ってもらって、経験を沢山していく事で、様々な事、物に慣れてはるちゃんなりの「落ち着くもの」「好きな事」がみつかるといいなぁーなんて思います。
今のところはお口でチュパチュパ、カミカミが1番緊張が抜けるし、ママやばぁばの抱っこで落ち着いてくれる時も増えてきたけれど。
何かに興味が出てくれるといいな…なんて、焦ってはいないけれど、リハビリ入院に淡い期待を持ってます。

さて、明日からどうなるかな?
そして私は、やっぱり小さい頃からギリギリまでやらない習慣が変わることなく…今回も明日の準備を夜遅くから始めたのでした(-_-;)
大学時代の課題もギリギリ提出ばかりだったなぁ~(-_-;)
この性格、直さないと…。

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嚥下にはマッサージと運動が大事

昨日は、久々の摂食リハビリ。
いつもの歯医者さんです(^_^)

いつもどおり、体重、身長、皮膚の厚さ(脂肪量が分かり、筋肉が多いのか脂肪が多いのか分かる)、腹囲、頭囲の計測から開始。
やはり頭囲は、なかなか大きくならず…只今41センチ。
まぁ、そこまで気にしていませんが(^_^;)
けど、今日久しぶりに母子手帳の頭囲グラフに印をつけようと思ったら…幼児は42センチからが始まりだったという事実(-_-;)

いいのいいの、もともとぎっしり詰まってるわけじゃないし(._.)
はるちゃんなりに少しずつ大きくなってきたしさ、頭小さくたって可愛いもんね~♪

なんて独り言いいながら自分で41センチ書きました(笑)
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話がそれましたが、体の状態を見た後は口の動きの確認とマッサージ。
「はるちゃん、どうかなー?柔らかくなったかなー?」
と言われながら、指をお口へ。
6ヶ月までは口からおっぱいを飲んでいたので、少し吸啜反射は残っているので、入れた途端にチュパチュパ~

奥歯に指を持っていくとチュパチュパではなく、カミカミしながら唾をごっくんしたりしていて、「よく動くねー(^_^)」
と褒めてもらってました。
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あとは、ほっぺの内側を、ぐーっと広げたり
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唇の裏側を伸ばしたり。
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色々やってもらいました(^-^)

いつも行くと勉強になる事が多々あるのですが、前に嚥下の話をした時、実際にお母さんやってみてと言われてやった事があります。
*口をあけながら飲み込む
*舌を動かさないで飲み込む
*頬を動かさないで飲み込む
どれもとても飲み込みずらかったんです(^_^;)
飲み込む事を普通にしていましたが、それって実は凄く大変な事なんだなぁ…と。

口以外にも頭とか、首とか、全体を柔らかくするのも嚥下につながってくるし、かなりのお年寄りになってもむせずに食べてる人はよく動いてる人が多いそうで。
特に首の体操は大事みたいです。
顎を上げて首を伸ばしたり、右左にストレッチ、ぐるぐる~も。

ただ飲み込むだけ、と思っていたけれど、飲み込む事は体全体が繋がって始めてできることなんだなぁと。

もっと首や体も動かして、色んな動きが出てくるように、引き続き頑張らないとなぁ。

今の最大の課題は、首の反りが強いこと。
マッサージ、頑張ります!

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ボトックスデビュー!!

毎日毎日暑い中、クーラーざんまいの我が家です。。
昨日は土用の丑の日、スーパーの鮮魚コーナーで働いているパパは、自分でうなぎを予約で買い、私の実家や親戚、自分の両親、ばぁちゃん…せっせと配っておりました。
…来月のカードの請求…いくらになるんだい(^_^;)?と、若干怯えている今日この頃です。
まぁ、皆が美味しく食べてくれて、夏バテにならなければそれでいいか…(^^;)

あ、あと前回書きました私のおバカな行動でひねった足首は良くなってきていて、捻挫だろうということでした。
今はバンドを巻いて様子を見ています。
折れてなくて良かったです(-_-;)
コメント下さった方、ありがとうございました(^_^)
皆様もお気を付け下さい。


まぁ、パパと私の話はこれくらいにして、はるちゃん、今日はいつもの総合病院で、PTリハビリ&ボトックス注射の日でした!
ついにボトックスデビューです(^_^)
待ちに待っていたボトックス注射。
体調も崩さず今日を迎えられました(*^^*)
よかったー(;_;)

午後からリハビリだったので、お昼のトリクロ(眠剤)はいつもより少なめに入れたのに何故か爆睡するはるちゃん(*_*)
テロンテロンで伸び伸び〜してもらったり、リラックスしてました♪
そろそろ起こしてもいいかなぁ?
と、先生がお座りさせても、起きない(^_^;)
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OKINAI(^-^;)
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指入れても、起きない(^_^;)
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今から注射だから現実逃避でもしてるのかな?
なんて話をしていて、ひと通りリハビリが終わると、目が少しずつ開いてきたはるちゃんなのでした(-_-;)
睡眠学習ですかー(-_-;)

熱も36.6度!
いい感じ(^_^)
リハビリ室の診察室に入り、オムツ1枚にタオルをお腹にかけて、いよいよ注射です(T_T)!

はるちゃん、めちゃくちゃ泣きました(T_T)
まず、冷たいのが大嫌いなはるちゃん。
アルコール消毒で冷たくて怒り、その後両胸、足の付け根そばの内もも、4ヶ所に注射で泣きまくり…(T_T)
眠気もふっとび、鬼の形相で泣いてました(T_T)
パパに注射しているところを見てもらおうと思って、撮影の許可を頂きました。
ちょっと顔だけ公開。
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なかなか仕事でリハビリなど見に行けないパパ。
私の話だけではイマイチ想像しずらいみたいで、動画で撮ったのを見せると、「はるちゃん頑張ってるんだねぇ」と分かるみたいです。
なので、リハビリはなるべく動画も撮っています。さすがに予防接種なんかは撮りませんが(-_-;)

パパにもはるちゃんが頑張っていること、なるべく知ってもらいたいですし。

そして初ボトックスをしたはるちゃんは、「すぐに泣き止んでお利口さん〜(^_^)!!」
と、看護師さんや先生、みんなに褒められるとまんざらではなさそうでした(笑)

ボトックスをした日のお風呂は、シャワーでささっと済ませてとのことでした。
あとは気をつけなければいけない事は特になし。

効果が出るのは2、3日後だそうです。
はるちゃん、どうなるのかなー?
いい方向に行くといいな(*^^*)

おまけ↓
昨日も、寝過ぎなはるちゃんを起こそうとイタズラしました。
避難口の看板の人みたいになってました(^_^;)
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久々に口腔リハビリ

こんばんは。
うつ伏せはるちゃんです。
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前から見るとパグみたいです(笑)
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近づいてみた。
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しつこくてすいません(^_^;)


おふざけはほどほどにして…
今週はリハビリ週間か?と言わんばかりの連日の病院通いです(^_^;)

昨日、水曜日は口腔リハビリに歯医者さんへ。
去年、はるちゃんが経口摂取(7ヶ月くらいまではおっぱい飲んでいたのです。)をしていた頃、そろそろ離乳食かなぁ?なんて思っていた時の話。
口の中や嚥下、離乳食の事が心配で主治医の先生に相談したところ、障害を持っている人のために開院した歯科医院があるということを知り、紹介状を持っていったのが始まりでした。

そこの歯科医院は、摂食リハビリもしているし、管理栄養士さんもいます。
管理栄養士さんは、体のことについての相談や、身長、体重、脂肪や筋肉を調べてくれたり、今食べたり飲んだりしているもののカロリーを計算してくれて、足りない栄養や、これからどういうものを摂取していけばいいのか、などなど…色々相談に乗ってくれます。
歯を見てくれる先生も、口のマッサージや、噛み方、反射はあるかなどなど…これまたよく見てくれます(^_^)

まぁ、結局は離乳食云々ではなく嚥下障害が出てきたので、胃ろうになったはるちゃんですが、誤嚥は怖いので口の周りや、口の中のマッサージは欠かさずやってます(^-^)

口腔マッサージのやり方の紙もくれたりと、とても勉強になる歯医者さんです♪

昨日、胃ろうにしてから初めての受診でした。
先生の指をはるちゃんの口に入れてマッサージを始めると、はるちゃんカミカミごっくん、とってもいい感じだったので、「何か食べさせてあげたいくらいだね~(^_^)」と言ってくれました。
でも、ドクターストップ中だし、もう少しマッサージしていこうということになりました。
心配していた歯が生えないことをいうと、「歯肉が盛り上がってきてるから、時期に出てきますよ(^^)ただ、どこから出てくるかは分からないけどね(笑)」
……(^_^;)
今から歯並びの心配中です(^_^;)

管理栄養士さんと話すのもすごく為なるので、楽しみな時間です。
今回は、はるちゃんの注入量と栄養について詳しく話しました。
今はるちゃんが飲んでいるのはフォローアップミルクです。
100ml分の粉を入れて、白湯140mlで溶いています。要するに薄いミルクです(^_^;)
なぜなら、太り過ぎは呼吸をするのが大変になってしまうので(*_*)
その140mlのフォローアップミルクを1日4回注入しています。
1日の総量560ml。
栄養士さん、それを見てひと言。
「このままじゃ、どんどん痩せちゃうかも(^_^;)」

…まじですか?(^_^;)

うんちもなかなか出ない時もあると言うと、水分も足りないかもしれないし、あとは塩分とタンパク質もちょっと足りないと(*_*)
今使っているのは、ビーンスタークという会社の「つよいこ」なんですが、鉄は結構入ってるんだけどタンパク質が足りないんだよねー。と…。
提案されたのは、アイクレオのフォローアップミルク。
知っている方は知っていると思いますが、アイクレオ…お高めなんですよね(^_^;)
はるちゃんの為にはとは思いますが、ちょっと高いんですよね~…とごねると「じゃあ、基本はつよいこで、たまにアイクレオにしてみたら?」と(^-^)
ひとつのミルクだけじゃなくて、色々な会社のミルクを飲ませるのもいいみたいです。
なので、色々フォローアップミルク作戦開始です。
アイクレオさんもこちらの小さい箱から。
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あとは、塩分。
てんかんの薬の副作用で汗はかかないはるちゃんですが、おしっこは沢山出てるし、やっぱり夏だし、塩分は大切だと。
塩分が体全体を巡り、代謝が良くなる。
もちろん取りすぎは良くないけれど、それなりに取らないと塩分不足になってしまうということでした。
なので、原始的にミルクにひとつまみ、塩も入れることになりました(^_^)
やはり博多の塩がいいのかな…。

注入量とミルクの粉も少し増えて、120ml分の粉に150mlの白湯で体重の変化を見ていく感じになりました。
水分ちょっと増えたので、うんち出ない問題もちょっとは解消されるかな〜?

今日も勉強してひとつ学びました。

はるちゃんは注入時間過ぎてしまい、怒り狂っておりましたとさ(^_^;)
長くなってしまいました(‥;)
最後まで読んでくださってありがとうございました(^_^)

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またまたOTリハビリで初体験♪

連休は雨が多くて、なかなかぱっとしないお天気でした。
土日はお祭りをやっている地域も多かったのですが、特に参加せず(^^;)
実家に帰って、家の中から通り過ぎるお神輿を見てました(笑)
なんせはるちゃん爆睡だったので(^_^;)
パパも毎日仕事で忙しいし、休みの日は寝せてあげたいし、でもちょっとはるちゃんと3人で出かけたいなぁなんても思ってもいますがなかなか(^^;)
葛藤中です。

さてさて、昨日は今月2回目のOTリハビリでした。
大学病院のリハビリは月1回が基本なのですが、今回は前回のウレタンマットベビーカーの様子を見るためと言うのもあったので、一週間後のリハビリになりました。
ベビーカーの方ははるちゃんも少し落ち着いて乗れるようになったので、大丈夫かなということに(^_^)
しかし、前日になかなか寝付けなかったはるちゃん。トリクロ&ベンザリン(眠剤)を入れてもなかなか寝ず…。布団で終始もぞもぞしながら明け方まで起きてました(-_-;)ごめん、ママ先寝ちゃってたよ…
寝ないのが珍しかったので、体調不良か!?と怯えましたが、どうやら寝るタイミングを失った感じで明け方には爆睡してました。
なので、朝も起きず、病院ついても起きず…。

そんなはるちゃんでしたが、気にせずリハビリの先生が「今日はボールプール入ろうか~」と、ボールが沢山入っているプールにサボーっと入りました(^_^)
はるちゃん、初体験です♪
寝てる…(笑)


先生に「起きて〜」とユサユサされる。
寝てる…(笑)


何回もユサユサされて、やっと目が開いてきました(^_^)

完全にここはどこ?ぼくは誰?状態のはるちゃん(笑)

でも、起きたてでも嫌な時は泣いたり、眉間にシワが寄るので、嫌じゃなかったみたいです。
逆に気持ちよさそうでした(^_^)

「お顔隠れちゃうよ~!」と先生に言われながら埋まってゆくはるちゃん(笑)もちろん下で支えてくれてます。
もはや、ほっぺがボールみたいなのでボール達と一体化が成功しました(笑)
はるちゃんを探せ!状態(笑)


遊んでいるうちに、段々目がはっきりしてきました(^_^)


ボールでザバーッと波みたいに遊んだり(^-^)

はるちゃんもまんざらではなさそうだったし、家にも去年甥っ子の入っていたプールとボールならあるので、早速やろうと思いました(^-^)

入ったら気持ちいいんだろうなぁ…と見ているだけの私は入りたくてうずうずしてました(^_^;)

あとは、先生がこの手が大切なんですよ(^-^)
と、ボールにちょこっと触ったはるちゃんの手を見て言っていました。
このはるちゃんの右手!

これはなんだろう?僕触ってる?
からでいいし、ママがボールだよーって触らせてあげてもいいし、とにかく沢山経験させてあげるのが大切なんだと。
今は、頭で判断するよりは、体が勝手に先に動いてしまってる状態で、はるちゃんも「こうやりたいのに!」って思ってるかもしれないのに、手足が勝手に動いちゃって、それが嫌でつっぱったりしてしまう。ということを言ってました。
例えるなら、社長(脳)が指示をしたいのに、部下(手足など)が勝手に行動しちゃって、会社が成り立ってない状態、なんだそうです(^_^;)
それは倒産しちゃうよ〜。
あとはやっぱり首がしっかりしてないから、きちんと支えてあげること。それだけで目も上に行きづらくなると(*_*)
そして、手合わせとかも大切だと言ってました。自分の手で、自分の手を触って認識させる。
はるちゃん、腕がぐっと内側に入ってしまいますが手合わせはあんまりしないので、手と手が合うように促してあげるのも大切なんだということでした。
「手合わせは、普通の赤ちゃんもやりますよね。それと一緒です(^-^)特別なことじゃなくて、まずはちょっとしたことを沢山経験させてあげてください。」と先生。
確かに、はるちゃんは障害があるから専門的なリハビリが大切だけど、やっぱり一番は沢山触って、沢山触れ合って、笑いかけてあげるのが大切なんだなぁ。と、改めて思いました。
もちろん、私的には沢山触って、沢山触れ合ってるつもりですが、周りの方の助言でこういうやり方もあるんだぁ、と改めて気付く事が大切なんですよね。
まだまだ奥が深い!

最後の方で目が覚めたのね(^_^;)


はるちゃんお疲れ様でした(*^_^*)

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