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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろうが不調…

台風は一旦落ち着きましたが、最近のはるちゃんの胃ろうが不調です(-_-;)

事の始まりは、私が足をひねった2日後…。
お昼頃からはるちゃんが「おえっ」と吐くような仕草をしてはいるものの何も出ず、が何回か続いて、おかしいなぁ?と思っていました。

そしてお昼の注入後、布団にしみるくらい、注入したミルクが漏れているではありませんか(*_*)!!
服のお腹部分がビショビショだったので、胃ろうの穴からだということはすぐ分かりました。

着替えて様子を見るも、抱っこしたらまた服までビショビショ…。
挙句の果てに胃ろうの穴部分から出血(*_*)
こりゃダメだと訪問看護師さんに相談したところ、日曜日だけど、いつもの総合病院の救急へ行った方がいいということで見てもらいました。

その時は胃ろうのボタンのバルーン部分の水が少しずつ漏れ出してしまって、ちゃんと止まっていなかったのでは?ということでボタンを交換してもらい、その後は調子が良かったのです。

けれど、この前の日曜日…また「おえっ」と始まり…今度は麦茶色のヨダレをタラタラと口から出してしまいました。2回ほど。(汚い表現すみません(-_-;))
血混じり!?とびっくりしましたが、大量じゃなかったので、とりあえず着替えをしていると、また「おえっ」
…(T_T)えー?

ボタン部分を見てみると、なんだかボタンがお腹にピタッとくっついている感じ…。
いつもとちがうなぁー?
と思いながらも朝は様子を見ることに。

※そもそも、胃ろうのボタンの作りを説明すると…。

これが本体です。(見本で業者さんに貰いました)
14078290960.png

注入用と、ストッパーであるバルーンを膨らませる水を入れる用の穴が2つあります。
14078263240.png

水を入れるとぷくーっと膨らみ、胃の内側でバルーンがストッパーになります。
14078263410.png

割り箸が胃の部分だと思ってください。
14078263610.png
水色の部分が「あそび」と言われる部分で、通常は5mmくらいあそびがあったほうがいいみたいです。


話は戻りますが、その日のはるちゃんのボタンには、まさにあそびが無かったんです。

先輩ママさんに聞いてみたところ、「引き込まれてるかもね」と。
「引き込み」というのは、ボタンのバルーン部分が胃の出口や幽門という部分に吸い込まれてしまって、ボタンが動かなくなってしまうことです。

とりあえず、この前と同様、バルーン部分の水を確認して…。
水は減ってない。
ただ、液体の漏れが結構あるからやっぱり先生に見てもらった方がいいのかな…。
と、訪問看護師さんに相談したところ、やっぱり行った方がいいということでまたまた日曜日の救急外来(^^;)
この前と同じ小児神経の先生でした♪
ベテランでとっても温和な優しい先生です。

「うーん…引き込みかなぁ?」
と、先生もやはり同意見。

どうやらボタンのバルーンを、胃が消化物だと思って消化しようと胃の出口まで運んでしまうんだそうです。
(分かりにくい絵で失礼します(^_^;))

いつもの位置↓
14078262890.png

胃が消化しよう大作戦中(^^;)↓
14078263030.png

でも、私が1度、バルーンの水を抜いたらあそびができたんです。
元のあそびがあるボタンに戻った!

ということを先生に言ったら、胃の出口に引っかかっていたバルーンが、水を抜いて小さくなったから抜け出せたんじゃないかな?ということでした(^_^;)

とにかく、小児外科の先生に1回見てもらった方がいいということで、15日に予約とってもらいました。
それまでは厚めにガーゼを挟んで、引き込まれないように様子を見ることに。
(本当はスポンジパフみたいな方がいいみたいなんですが…どっちがいいのだろう…)
すごく吐き戻しちゃったり、胃残が多かったらまた来てねということでした。

お子さんや知り合いが胃ろうの方、こんな経験ありませんでしたか?(*_*)
引き込み現象…やっかいです(*_*)

あー…胃ろうになって、ゴロゴロ減ったり誤嚥っぽいのもなくなったと思ったのに(*_*)
ボタン問題〜〜(;_;)
早く解決したいです(;_;)

って言ってるそばから、また引き込んでるー(゚O゚;)
注入中も何となくご機嫌斜め…
14078298240.png
痛いのかなぁ~(;_;)??


長々とすいませんでした(-_-;)
読んで下さってありがとうございました!

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胃ろう*チューブからボタンへ

術後1ヶ月たったので、昨日びろろんチューブから、ちょこっと出ている「ボタン式」になりました。

ボタンはMIC-KEY(ミッキー)という、素敵でハッピーになりそうなもの(*^^*)
穴の太さは14Frです。
鼻チューブの時は7Frだったので、チューブに薬を詰まらせてしまうこともしばしばありましたが、それも全くなくなり楽になりました♪

分かりづらいかもしれませんが、こんな感じです。


前のびろろんチューブの時は素材がゴムだったので、交換3日前くらいから肉芽(にくげ)という、ゴムの周りの皮膚の部分がジュクジュクして盛り上がってきてしまうものができてしまいました(;_;)

先生は、ゴムだとどうしても皮膚が炎症しやすくて肉芽はできやすいけれど、ボタンはシリコンで出来ているし肌に馴染んでくれば傷もよくなるだろうということでした。
消毒とガーゼを間に入れて様子を見ていきます。

はるちゃんは痛がる様子もなく、いい感じなのがせめてもの救いです(*^^*)
頑張ったね(^-^)
14047813460.png


さて、胃ろうの話はここまでなのですが、昨日は仲良しのRちゃんと、なんとたまたま外来の時間が一緒でした(*^_^*)
友情出演Rちゃん♪


Rちゃんは、はるちゃんと同い年ですが、もうすぐ2歳になるお姉さん♪
低酸素で生まれて脳にハンデがありますが、表情豊かですごく可愛い子です。
ママさんと本格的に話したのは、はるちゃんが初めて病気で入院した時のこと。
それまでリハビリで何回かは会ったりしましたが、ちゃんとは話していませんでした。
はるちゃんの状態が悪化して、挿管されてICUに行ってしまった時にたまたま隣の部屋で、沢山励ましてくれました。

その時Rちゃんも、入院が絶えず、何度も挿管になってしまったり今まですごく大変だったということ、これから気管切開をする話、などなど色々話をしました。
私よりも半年前に沢山の辛いこと、大変だったこと、沢山の悩み、数え切れないほどの涙を流した事と思います。
気管切開も、自発呼吸できてるのになんでやらないといけないの?せっかく声を出すようになったのにって、ママさんはずっとずっと半年以上悩みに悩んでいました。
でも、Rちゃんが喉に痰が詰まってしまい呼吸困難になってしまったのをきっかけに気管切開をする事を決めました。

そして、手術が終わってからのRちゃんは、皆が驚くほど表情豊かになり、DVDを見たり、わんわんのぬいぐるみであやしたりすると、にこーっと笑うようにもなったんです!
呼吸をすることだけに一生懸命で、余裕がなかったんです。楽になったので周りに目を向けるということもできるようになったのを目の前で見て私も感動しました(;_;)
それに、それまで頻繁だった入院もぱったりしなくなり、最近までリハビリ入院できる病院で沢山の経験をし、首がすわるのも時間の問題かな、とまで言われたそうです(^-^)

今では、「Rが、気管切開やることを教えてくれた」とママさんは話しますが、そこに至るまでは本当に沢山の登り坂、下り坂があったと思います。
でも、Rちゃんのママさんも、おばあちゃんも、「こんな時だからこそ笑顔!Rに歯を出してにこっと笑顔を見せていれば、いつか笑ってくれる」といつも笑顔を絶やさなかったそうです。

そんなRちゃんファミリー、私にとってはとっても憧れの存在です。
ばぁば同士も【ばぁばの会】を作って楽しんでます(^-^)まだ会員2人ですが(笑)
これからも仲良くしていきたいな(*^_^*)

病院での出会い、同じ境遇のママさんとの出会いに感謝です(*^_^*)

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