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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃん☆祝3歳

3月17日☆
はるちゃん、ついに3歳になりました~☆☆
たかが3年、されど3年!
はるちゃんおめでとうヽ(^0^)ノ

ゴロゴロがまだ少し多いから、摂食は控えているけど、この日はいけそうだったからクリームをぱくり(^^)
ケーキ屋さんの苺クリームにご満悦☆
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3年前、何も分からず始まった子育て。
痙攣してるはるちゃんを、どうすることもできずにただただ抱っこしか出来なかった。
なんで自分だけこんな事になってしまったのか、自分を責めた時もあった。
携帯で脳障害、てんかん……色々沢山調べた事もあった。
泣いて泣いて泣いて、夜も泣いて泣き止まないはるちゃんにイライラして、何度も怒ってしまった時もあった。

でも、何度も体調崩して入院しても、必ず元気になってくれる強いはるちゃん。
命の大切さをいっぱい教えてくれるはるちゃん。
お腹が空いた時、寂しくてだっこして欲しい時、かまって欲しい時、泣き方を変えるようになってくれたはるちゃん。
どんなはるちゃんも、可愛いなぁ、大好きだよ~と、心から思える余裕が出るようになった母3年目。

当たり前のことは当たり前ではないこと、1日1日に感謝すること。
はるちゃんが産まれていなかったら、ただただ漠然と過ごしていたかもしれない毎日。
はるちゃんに沢山のことを教えて貰っています(^-^)
ありがたいです。


はるちゃんは笑うなんてこと、出来ないんじゃないかと思っていた3年前。
こんなにいい顔になるなんて、思ってもいなかった(^^)
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昨年から何だかんだで風邪っぴきが多めですが、入院してない記録、1年半弱!強くなったんだなぁと感心(;_;)

はるちゃん、いつもありがとう。
まだまだ頼りないパパとママですが、これからもよろしくね(*^^*)☆



*前回、前々回のコメント返信、大変遅れてしまい申し訳ありませんでした(T_T)
少しずつ返しますので、宜しく御願い致しますm(_ _)m



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今度は胃腸炎!?

はるちゃんの痰がらみも朝だけ濁ったのが引けて、日中は咳をすれば吸引するけど排痰祭りは治まってきた今日この頃。
なんとはるちゃん、胃腸炎になりました(*_*)

原因はよくわからないけれど(だってどこにも出かけていないから〜(-_-;))たぶんパパ…かな…?
実は一昨日の日中、仕事中に「吐いちゃったし下痢もしてて動けない(汚くてすみません)、病院行かせてもらったら胃腸炎だろうって。そっちは大丈夫?」との電話。

その時はみんな元気に過ごしていたので大丈夫と言いました。

帰ってきたら移らないようにパパ隔離しないとな〜どうしたもんかなぁ〜なんて思っていて…

そしたらパパの上司の方の計らいで、(家と会社は車で1時間かかるので)帰れないだろうからと職場近くのビジネスホテルを予約してくれたとのこと。
優しすぎる〜(;_;)
隔離とか配慮しなくて助かる〜!(←これ一番、パパごめん)
でも着替えとかあるし、様子見に行った方がいいかなと、夕方母に子ども達をお願いしてひとっ走り!
意外にもパパは「なんか夕方から良くなってきた〜」と言っていて自分でスタスタ歩いてるし(-_-;)
とりあえず一安心。

子ども達に移ったら大変だしね〜
じゃっ(^-^)ノ

と言いながら帰ってきて、その日は帰りが9時過ぎだったし、私も眠かったし、子ども達も寝ちゃったしでお風呂は入れずそのまま寝かせることに。
はーやれやれ!で、私もゆっくりしてました。

と、ここまでは結構どうでもいい話なのですが(^_^;)

そして夜中1時過ぎ。
さーちゃんの夜中の授乳中に一緒にウトウトしていると、リビングのベビーベッドで寝ているはるちゃんから唸り声が…。
(うちは寝室とリビングがすぐ隣で、今はなるべく暖かい部屋で寝て欲しいのではるちゃんとパパはリビングで寝てます。で、さーちゃんと私は寝室。)

急いで見に行くと、いつもの引きつけた後の感じで「うぅ〜…」と言ってて、何故か鼻と口からちょっとエネーボたら〜っと出ていて…。
あれ、逆流したかな?と、とりあえずつっぱっちゃってる体を直そうとしたら、「ん、体があつい…?」
熱を測ると…38度越えてる(*_*)
手足冷たい…
絶対こもり熱じゃない。
ちょっと肩で息してるような…。
あちゃ〜、と思いつつ、とりあえずうんちもしているようだったのでオムツを替えようとしたら、なんと下痢(黄色)…。

こりゃ移ったな〜。
確実に移ったな〜。

でも、今のところそんなにゲーゲー吐いてる感じでもないし、下痢もずっと出っぱなしではないようだし、注入も入ってるから一晩様子を見て考えようということにして、ちょこちょこ熱を測りつつ過ごしました。

で、朝。
熱は37.4度。
朝イチで病院行こうと思ったけれど、とりあえず様子を見てみる。

下痢だし、エネーボだと消化に負担かかるかなぁ、でもソリタ水ないしなぁ…。
と、ふと閃いたのは、前に摂食リハの管理栄養士さんに教わった自宅で出来る簡単ソリタ水!それを作って脱水しないようにちょこちょこ注入して過ごしてました。

で、お昼に熱36.8度。
吐き戻しなし。
うんちは少し固まってるのが出た。
…が、色が明らかにおかしい。
いつもより確実に白っぽい。

うーん、受診迷う〜。。
風強いしな〜。


午後3時。
熱37.4度。
明らかに白いうんち(しかもさっきより下痢っぽい)
病院に電話したら、救急外来に出てる先生がはるちゃんの主治医の先生だったので、意を決して行くことに!


でもさーちゃんは連れていけない…。
と、ここで救世主が登場!
ばーちゃん(83歳)!
とりあえず録画してあったいないいないばぁを1時間分編集して、一緒に遊んでるだけでいいから!と、お願いしました。
帰ってきて聞いたら、ばーちゃんの歌う「もしもしかめよ」で1時間くらいお昼寝してくれたそうな(笑)
ばーちゃん、さーちゃんありがとう(T_T)!


そして当のはるちゃんは、外来でお腹の音を聞いてもらって、怪しいうんちも持参したのでそれを見てもらい、「うん、胃腸炎だね(^_^;)」との診断が下ったのでした(*_*)

幸い、夜の鼻口たらーっとエネーボ事件以来は吐き戻しもなく過ごしているので、本当に軽く済んで良かったと思います。
前日にたまたまお風呂に入れなかったのも(ただ私が疲れてただけだけど(-_-;))体力消耗せずにいられたし、日中の簡単ソリタ水が良かったのかもと先生に言ってもらえました(;_;)

こういう時、逆流があると体調悪くて吐いてるのか、ただの吐き戻しなのかが見極めが難しいところです(^_^;)
受診のタイミングも。

今は泣く元気も出てきたし、下痢止めの薬を貰ったので良くなってきてるし、吐き戻しもなし、熱も36度台に下がって回復傾向かな(^^)と思います。
エネーボはいつもの半分量で、白湯も少なくして、4回分の量を5回にして様子見てます。
さーちゃんに移らないといいな〜(^_^;)

病院の帰りに薬局でダッシュで購入したもの。
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毎度お馴染みクレベリンスプレーと、次亜塩素酸水というのが売っていたので買ってみました。
クレベリンスプレーは高い(1800円くらい)けど、次亜塩素酸水は500円しなかったので両方購入。
用途をみたら、人に優しく安全な除菌スプレーと書いてあって良さそうだったので(笑)
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ちなみにマツキヨです。

うんちおむつ系はクレベリンで、さーちゃんも触るものは次亜塩素酸水にしてみようかなと思います。
色々使うと訳わかんなくなりそうですが(^_^;)

胃腸炎系はアルコール消毒は効かないので、これらの働きに期待するしかない!

加湿器も壊れちゃって急遽Amazonで2台購入!
当日お急ぎ便万歳!!(すでにプライム会員なので送料無料!)

どうにかこれで乗り越えないとな〜(^_^;)

これだけ色々乗り越えたんだもの、あとはいい方向に向かうだけ!
と、プラスに考えて年越ししますp(^^)q
排痰のブルブルクッション、ひねりすぎて動かなくなっちゃったけど(-_-;)
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すぐ良くなりますように。
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*需要ないかもしれませんが、簡単ソリタ水の作り方です。ご参考までに。
・1リットルの白湯
・塩 3.5g(ティースプーン半分くらい)
・砂糖 40g(ティースプーン8杯くらい)
・レモンの絞り汁少々(これはお好みで)
混ぜて出来上がりです。

はるちゃんの場合は胃ろうからポンプでゆっくり注入しました。(たまにシリンジで直接20ミリくらいは入れてましたが)
注入前に少し温めてなるべく冷めたいまま注入しないようにを心がけました。
が、あくまで経口補水液がない場合の緊急対処法なので、明らかに見て様子がおかしい場合は受診して下さいね(^_^;)



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姿勢の大切さと表情の変化

リハビリ入所が始まって早2週間。

はるちゃん、頑張ってます。

特に苦手だったOT。
今回は女の先生で結構経験のある方みたいで、しかもキレイ♡(笑)
そして、去年のリハビリ入院で担当だったOTの先生と11年ほど同じ職場だったそうな(゚O゚)

なので、結構申し送りを丁寧にしてくれていたようで、よく見てくれている感じがします(^-^)

はるちゃんが少しでも愚図ると「大丈夫よー、これは嫌なんだね」と、すぐ機転を利かせて、はるちゃんが気分よくリハビリが出来るように働きかけてくれています。
少しでも手が動くと「そうそう、上手よ上手ー!凄い凄いー!」と褒めまくる(^^)
すごーい、見習わなきゃなぁ…。

OTの先生曰く、はるちゃんは「動きたい!動かしたい!」気持ちが凄くあるのに、そうなると体が上手く動かなくて、つっぱって力が入っちゃってイライラしてしまうみたいです。
去年のリハビリ入院の時も言われたなぁ。
でも、その時よりも表現が分かりやすくなっているようにも見えます(^^)

先生がよくやっているのは、背中を丸くして、手を動かしやすくするということ。
これですね↓(^^)
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はるちゃんも反り返らないので、楽なのか言うこと聞いてやってます。
でも、ちょっと嫌な姿勢になると嫌な顔をして「うぅーん(`_´)」とアピール(笑)

でも、よくよく考えたら、私たちだって反り返りながら何かしろって言ったって何もできないですからね(^_^;)
はるちゃんだって一緒だよね。

先生が、ちゃんと姿勢保持してくれると、いつもグーの手がぱーっと開いてみたり。
どこのウェイトレスですか?(笑)
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あぐらの姿勢でおもちゃに触ってみたり!
手が自然と開いて、掴むような動作もたまに見られて感動~!(ToT)
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これも⬇
さわさわしてました。
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はるちゃん本当はもっともっと出来ることがあるのに、私がなかなか見いだせないんだなぁ…。
でも、今回の入所でそれが発見できただけでも大きな収穫です。
今までのことを悔いるより、これからの事を考えていかないとp(^^)q

そしてはるちゃん、なんと最近ニヤリ顔がでてきました!(*^^*)
両脇をもって上下にバインバインと揺らす時だけ、にや~っといい顔に(^-^)
ちょっとブレてて分かりにくいですが(^_^;)
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一定の動きの時にしかしない顔なので、やっぱりその動きが楽しくていい顔になってるんだと思います。(たぶん…。。)
はるちゃん凄いね~(^^)

あ、でもリハビリ中にもいい顔してました(*^-^*)
手と手を合わせて「パチパチパチ~♪」とやるとニヤリ(笑)
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先月、いつも通ってる歯科の先生にも「最近笑うようになったでしょ?」と言われびっくり。
「なりました!ニヤリ顔ですけど(^^)」と答えると、「口周りのほっぺたが、ずいぶん柔らかくなったもんねー!あとはこの目の下のほっぺがもっと柔らかくなると、もっと笑うようになるよ~(^-^)」と。
確かにご飯も食べてるし、口周りは大分動かせているので柔らかくなったんだなぁと納得でした。
目の下のほっぺたはまだまだ内も外も硬い感じなので、さぼりがちなお顔マッサージ頑張らないと!
いつかニコッと笑顔を見てやる!
と、気合を入れ直した私です!

と思いきや、先週からはるちゃん鼻風邪ひきました(;_;)
ついでにさーちゃんも初の鼻風邪(-_-;)
そこから悪化せず、よくなってきましたが、はるちゃんはまだ痰が絡むことも。。。
早く良くなりますように(;_;)



そして最後に。
この度は、はるちゃんの住んでいる県が先週の豪雨で大きな被害に見舞われました。
私達が住んでいる地域は、被害があった地域からはかなり離れていて川沿いでもなかったので被害はありませんでしたが、被災された方々を思うと辛い気持ちです。
もし、自分達がその立場だったら、はるちゃんの医療ケアはどうするのか、てんかんの薬は?色々考えさせられました。
災害のために、家の中も見直さないとなぁと。

どうか1人でも命が助かりますように。
そして、ご冥福をお祈り申し上げます。

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遺伝子検査の結果

昨年6月にやろうと決めた遺伝子検査。
詳しくはこちら→☆遺伝子検査☆
主治医の先生が山形大学に送り、調べて頂いていました。

首を長~~くして待っていた遺伝子検査。
時間は掛かると言われていましたが、きっちり1年待ちでした(^_^;)

先々週の定期受診の時に、不意に「あ、お母さん遺伝子検査の結果が山形大から来たんだけどね」と主治医の先生。
何の心の準備もなく、いきなりだったので「あぁ…、はい!!遺伝子!はい!!来ましたか!!」となぜか早口で意味不明な返答に(^_^;)

それで、肝心の結果ですが…。

「遺伝子の異常は特に見られなかった」
とのことでした。

何だか気が抜けたというか、何というか…。

ただ、遺伝子については研究している方々もまだまだ未知数で、これから発見されるものも出てくる可能性もある。
もしかしたら、はるちゃんのも発見されていない中にあるかもしれないけれど、今の時点では分からない。
なので、今のところは異常は無い。
ということでした(~_~)

そして、兄弟児にはるちゃんのような症状が出てくる可能性は極めて低い、というか無いに等しいそうです。
それを聞いて、安心した自分もいました。
はるちゃんが嫌とかそういうのではなく、言葉では上手く言い表せないんだけれど…。

でも、遺伝子に異常が無かったのに、じゃあなんではるちゃんは…?
と思っていたのが先生に通じたのか(^_^;)
「遺伝子異常は無かったけれど、はるちゃんが今の症状になったのは、やはり胎児の時に脳が作られる段階で何らかの原因で違う形になってしまったのかな…としか今は言えないんです」

先生もなるべくなるべく、オブラートに言葉を包んで考えて言ってくれているのが伝わってきて、ありがたかったです。

何が原因ではるちゃんのような症状になってしまったのか、今回の遺伝子検査では分からなかったし、他の要因も分からない。
でも、今言える事は、そんな脳のつくりだけど元気で懸命に生きているということ。
可愛い可愛い、かけがえの無い存在だということ。
もうそれだけでいいのかなぁ~
なんても思ったり(´-`)

でも最近、寝る前のひきつけが1日1回だったのが多い時は3回になってきて、苦しそうにしている姿を見ると、これだけは何とかならないのかなぁ~(;_;)
とか、いつも思います。
何もできないのが歯がゆいですね。。。

増やした薬が効いてくれるといいなぁ~。

あ、虫刺されは意外に早く治りました(^_^;)
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よかった~。
もう刺されないように気をつけるね~(-_-;)
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通園施設への見学と兄妹の絆

しばらくブログ放置でした〜(^_^;)

風邪はすっかり治ったはるちゃんですが、やはり結婚式に連れていく!と気を張っていた後の風邪で、痰のケアやなんやらで、今度は徐々に私がヘロヘロに…(^_^;)
母乳の時期は仕方ないけれど、夜の授乳も一回はあるしなかなか熟睡できなかったり、もう一眠りしよう〜と思うと今度ははるちゃんがめちゃくちゃ早起きしてみたり…(ToT)
この前は朝の3時半起床〜(^_^;)
なぜかそこから号泣〜(*_*)
(たぶんお腹が空いていた感じ)
それが何日か続いたり。

産後で身体が十分にいうことをきかないのもあったりしてとにかくだるい…不調が続いてます(-_-;)
すこし良くなってきましたが。。
産後すぐに動きすぎたのが、今になってガタがきてます(T-T)

やっぱり人間はある程度しっかり寝ないと体調が崩れますね(^_^;)
見かねた母が、たまに仕事休みの前日の夜に来てくれて、はるちゃんと寝てくれたり(T-T)
まだまだ母に甘えてしまっています…。
申し訳ないけど、本当にありがたいです。。

でもさーちゃん、夜泣きもしないしまだ黄昏泣きもないし、日中もぐずぐず泣きは眠い時とお腹すいた〜くらい。
いつもニコニコご機嫌で、これで大変といったらバチが当たるくらいなんですが…(´-`)
結構こんな感じ(笑)↓
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でも、やはり体がいうことをきかないのは辛いです(*_*)

首が痛い〜上向けない〜はやくもとの体に戻りたい〜(^◇^;)
…とりあえずストレッチもしまくります。。


さてさて、先々週の話になってしまいますが今度通おうと思っている通園施設へ見学に行ってきました(*^_^*)
0歳から就学前の発達に遅れがあり、歩く前の子が通える療育施設です。

まずははるちゃんの第一目標!
「他のお友達がいる環境に慣れる」
なによりもこれです。
大きい音や騒がしい環境に対して結構過敏なはるちゃん。
とにかく、自分以外の存在(とくにお友達)がいることを経験していく中で、多少の嫌な音や環境でも、過敏を少しずつ無くしていければいいなと思います。

見学の日はさーちゃんも連れていきました。
そこの療育施設は、下の子も1歳前までなら一緒に来ていいということなので(^^)
この先通うとなると連れていく頻度が多くなるし、ご挨拶も兼ねて連れて行きました♪
2人連れて大丈夫かなぁと思ってましたが、2人とも全く愚図らずでした(゚O゚)

はるちゃんも朝の歌や朝の挨拶、マッサージと体操、絵本の朗読に参加しましたが初めての環境でも泣かずに過ごせていました(*^_^*)

保育士さんがはるちゃんの紹介をしてくれて、人見知りの私も他のママさんとも少し話せたり、楽しかったです(*^_^*)
もともと病院で知り合った友達ママさんもいるので、全くのアウェイではなかったのも良かったのかな?(^-^)

「はるくん〜はるくん〜どこでしょお〜♪♪ここです、ここです、ここにい〜ます〜♪♪はるく〜ん!」とか、朝の歌も、保育士時代を思い出してウキウキで歌っちゃいました(*^^*)

さーちゃんもお布団用意してもらって、ころーんと横になって皆を見て静か〜にしてくれてました(^^)

なんとか見学はスムーズに参加できて一安心でした。
あとは、通うにあたって先生の意見書や市の受給者証など書類関係を揃えないと!
只今進行中です(*^^*)

遅くても来月からは通えるといいなぁ〜♪


余談ですが、この前はるちゃんさーちゃんを隣同士に寝せていたら、さーちゃんが「あうあぅー」とはるちゃんに話し掛けてました(笑)
しかも手を触りながら(゚O゚)
私は夕飯準備してて声だけ聞いてましたが、振り返るとなんと2人で手を握りあってたー!
思わず撮りまくり(^_^;)
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なんか凄くジーンとしてしまいました。

さーちゃんが生まれてから、はるちゃんってお兄ちゃんだなぁと思うことが結構あるんですよね。
たまに「抱っこしてー!」って私には甘えるけど、不思議なことに基本的にさーちゃんの泣き声(すごいデカいやつも)には全く怒らないし、嫌な顔ひとつしないんです。
さーちゃんが間違ってはるちゃんの髪をひっぱっても「うぅーん(=_=)」って言うだけで泣かない。
私が咳き込んだり、クシャミをした日にはこれでもかというほど号泣するのに…(-_-;)

それを見てると、本当に分かってるんじゃないかって思う時あります。
にぃにの顔をぺしぺしするも、にぃには怒らず(^_^;)
はるちゃん優しいなぁ。。
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なので、さーちゃんが寝ている時はできるだけ抱っこしたり遊んだりしてあげようとより思うのでした。

ただ、はるちゃんが号泣してる時はさーちゃんはびっくりして一緒に泣きますが(笑)
それはそれで面白かったり。

私には分からない、何か兄妹で通ずるところがあるんでしょうかね〜(^-^)
いいなぁー私も入りたいなぁ〜♪

疲れてても、2人に癒されて頑張れます(*^_^*)


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