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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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24時間ビデオ脳波の結果

先々週にやったビデオ脳波について、先生から色々とお話を頂きました(^^)
1日分だから、先生も忙しい中、見るの大変なんですよね(^_^;)

ビデオ脳波前、頭に色々ほどこされて怒り狂うはるちゃん(笑)


頭についている波形を読み取る部分が取れないようにの包帯グルグルでしたが、やはりめちゃくちゃ不快だったようで、ふてくされてました(^^;)

左のほっぺに自分で引っ掻いたお怒りの傷…(-_-;)

ベットの隣に波形が出てくるパソコンと、はるちゃんの動きが分かるように、ビデオカメラを良い位置にセットしてスタート!

ただ、全てカメラに映るようにしなければいけなかったので、抱っこや、おやつのベビーダノンを食べさせる時などなど…気を使わなきゃいけなくて、親子共々疲れました(-_-;)

動きすぎて玉ねぎ君の皮が剥けてきたし(-_-;)
14161279040.png

こんな感じです。
はるちゃんを探せ!(笑)


そんなこんなで頭グルグルの玉ねぎ君が取れたのは次の日の午前中。
見事に皮膚は包帯負けして、その日のお風呂は号泣でした(;_;)
しみたのかな…。
お風呂上がりは包帯してたところが真っ赤、耳は1日クリップのようなものをとめていたので、切れちゃってました(;_;)(;_;)


薬を塗ってすぐ治りましたが、本当に肌が弱いんだなぁ…(^^;)


さて、問題の脳波の結果ですが、なんともしっくり来ない結果だったんです。
心配していた発作は、寝入りや寝てる時に、急に目を覚まして「うぅーっ、うぅーっ!!」と言いながら吐く動作をして、顔がみるみる赤から青紫になりなんとも苦しそうにするもの。
強直間代発作の感じです。
明らかに誰が見ても発作だよね、と言っていて、先生も苦しいのは止めてあげたいよねとビデオ脳波も実施したんです。

けれど、ビデオ脳波が終わった後、発作をしているところを見直して脳波の波がとれているかちらっと確認がてら先生が見ていると、
「………うーん…」
と、先生。
「発作の波出てました!?」
と、私。
「……いや、出て…ないね(^_^;)」

もうそこで「えぇー!?」ですよ(*_*)

なんと、あんなに苦しそうな発作をしてるのに、それをやっている時に全くてんかん発作の波(異常波)が出てないそうなんです…。

先生も「うーん…」でした(-_-;)
あんなに苦しそうで、昔にやってた発作と形は似ているし、昔は発作している時に異常波が出ていたけれど、今は出ていない。
本当に意味不明な感じです。

たまにてんかん発作の波は出てるけど、発作疑いとは違う時にぴょこぴょこ出てるだけで、この動きの時に必ずこの異常波っていうのは、今の所無いみたいなんですよね…(´ー`;)
はるちゃ~ん…あなたの頭の中はどうなっているの~(-_-;)
って…、はるちゃんも聞きたいよね(^^;)
一番苦しいのははるちゃんだもんね(;_;)

とりあえず、今回の脳波の結果としてはこんな感じです。
*てんかん発作と思っていた苦しい発作は、発作ではなかったという事になるので、下手に薬を追加したり無理に止めようとすると、今度は効き過ぎて眠りっぱなしになってしまう。
それだと、せっかく動きが出てきているはるちゃんの為にはならない。
*てんかん発作の波は主に右側の前から出ている。今の所他の部分からは出ていない。
*脳の活動性は、リハビリ入院し始めた時よりも良くなっている。ただ、やはり脳の状態から、神経の伝達はゆっくり。(普通の子が飛行機だったら、はるちゃんは徒歩か自転車くらいかな(^-^)?←それでも、ゆっくりでも確実に色々考えていると言われた事がすごく嬉しかったです(^^))
*とりあえず、苦しい発作は、発作ではなくやはり引きつけの部類になってしまう…と、考えるしかない。

…とまぁ、こんな感じでした。
発作の事はなんだかはっきりせず終わってしまった感じでしたが。
こんなことってあるんだなぁと。

でも、最近は寝入前とか、寝てる時だけじゃなくてすごい泣いてパニックになっちゃってる時にその延長でやっちゃう時があるんです(-_-;)
うぇぇーん!!ぴぎゃー!!→様子おかしくなり「うぅーっ、うぅーっ!!おぇぇっ!」(表現汚くてすいません(*_*))って感じで…。

大抵眠い時か、パニックになっちゃってる時しかやらないけれど、先生の見解からすると、やっぱり脳の神経が高ぶっちゃってる時か、切り替えの時やるから、寝入り引きつけか、泣き入り引きつけかな~と。

あと、もう一つ考えられる事で言ってたのは『偽発作』というもの。
昔に発作を沢山していたので、脳がそれを覚えてしまって何かきっかけがあるとやってしまうらしく…。
要するに脳の癖って感じですかね(^^;)
そんなのいらないよー!!!!
って感じですが…とりあえず何かのきっかけで収まるといいな(;_;)

先生の考えとしては、止めていたフェノバールを前飲んでいた量の3分の1くらいの少量飲んでみようかということ。
薬の種類は増えてしまうけど、何かが効いてはるちゃんにとって不快となるものが消えるといいなぁ。。。

とにかく、訳のわからないはるちゃんの発作もどきとは、まだ付き合うしかないみたいです(-_-;)

ということで、お薬調整が微妙なので予定よりも入院も伸び、12月12日まで入院になりました。
もう少し、はるちゃん頑張ろうね~(^^)


☆☆☆☆☆
11月4日に拍手欄からコメント下さった
あつみさんへ(^^)

コメントありがとうございます!
拍手欄からの返信ができないので、こちらから失礼します(^-^)
同じ北関東ということで、励みになります♪
色々な事を乗り越えて、在宅で生活出来ている息子くん、すごいですね(*^^*)
きっと、御家族の頑張り、支えも大きなものになっているんですね♪
ママさんも無理しすぎず、お互い頑張りましょうね(*^_^*)
うちも、まだ小さいのでレスパイト先なかなか見つからなかったり、同県でも距離が遠くて預けにくかったり、医療行為が必要だから無理だったりでなかなかうまく行かないことも多々です(^^;)
こんな、マイペースブログですが、また訪問してみて下さいね~(^-^)


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コメント

Secret

こんにちは

ビデオ脳波お疲れ様でした~
確かに、何かと気をつかいますよね・・・。
せっかくとっても、「なんだかな~」みたいな結果しかでないときが
おちびもよくあります・・・。
がっかり・・・というか、
最近は先生と「やっぱりね~」なんて感じです。

はるちゃん、きつい状況が一日もはやくおさまるといいですね!

すっかり、寒さ対策が必要になってきています。
どうぞ、おからだ無理なさらないように、はるちゃんと頑張ってください!

こんばんは!

はるちゃん〜頑張ってるね〜!
ほんとはあんちゃんも今晩玉ねぎ頭になるはずだったんだけど(笑)、キャンセルになっておうちにいます。
長時間脳波はずっと録画されてるから自分は写りたくないし気を使いますよね〜(^_^;)

あんちゃんもこの前起きたまま撮った脳波が発作らしいところで脳波は発作の波形じゃありませんでした…(T_T)
じゃあこの動きは薬で止まらないんだ、とへこみましたが、リハビリの先生いわく後から脳波に出てきてほら、やっぱり発作やん〜ってなることがあると言われたりしました。
やっぱり自分の意思でしている動きじゃないからリハビリ的にはよくないって言われるけど、主治医的には発作の波形がない以上内服いじるわけにいかないし、みたいな間に挟まれなんか悶々とした気がします(^_^;)

はるちゃんの発作もどきもフェノバールで軽減するといいですね!

はるまりもさんも寒くなってきたので体調崩されませんように。
妊婦生活楽しんでくださいね〜♪( ´▽`)

おはようございます★

な、なんと!!
包帯でそんなに荒れちゃうなんてーil||li (OдO`) il||li
ほっぺの引っ掻き傷も、耳の荒れも、見てても痛痒そうで本当にかわいそうです。。。
はるちゃん絶対気持ち悪かっただろうによく頑張ったねぇ~★!!!

偽発作だったんですかぁ~。
突発的非てんかん性異常運動とかいうやつですよね。以前てんかんについて勉強してた時にチラッと出てきました!
てんかん発作じゃなくても、はるちゃん辛いだろうなぁ( •́ •̀ )
偽発作にはお薬ってやっぱり効かないんでしょうか??
発作も偽発作もなくなりますように♪*゚

ヨガママさん

コメントありがとうございます!
ヨガママさん…ですよね?
名前がなかったので、違ってたらすみません(ToT)

そして返事が遅くなりすみませんでした。。

ビデオ脳波、何だかちょっと煮え切らない結果になりましたし、肝心の発作もどきはやっぱり1日に3回くらいは出ていて、何とか止めてあげたいなぁ…と毎回思う日々です(;_;)

おちびちゃんも頑張っているんですね。
最近は寒くなってきて、より体調に気を使いますよね(*_*)
私も体調管理しっかりしないと、はるちゃんに移ったら元も子もないので気をつけます(^^;)

はくじゅさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^-^)
返事がだいぶ遅くなりすみませんでした(;_;)

はるちゃん、頑張ってます〜!
長時間脳波、ほんとに気を使いましたよ(-_-;)
ビデオに移っている自分みちゃって「うわ~デブー…」なんて思ったりして(^^;)

あんちゃんも起きたまま脳波で、発作の時に波がでてなかったんですかぁ~。。
なんだかそうなると、どうしようもないって感じになって悶々としますよねぇ(-_-;)

でも、後からやっぱり発作だったって事もあるんですねぇ(°O°)
難しいですねぇ(-_-;)
大きくなるにつれて発作や脳波の形が変わることもあるし、やっぱりてんかんとは一生の付き合いになるんでしょうね。

フェノバール、まだ始まってないんですが、効いてくれるといいなぁ…。

寒くなってきて、私もはるちゃんも体調に気をつけて頑張ります(*^_^*)
ありがとうございます♪

ちゃんみさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^_^*)
そして返事が遅くなりすみませんでした(T_T)

そうなんですよ~。。
包帯で荒れるなんて~(^^;)って感じですよ(-_-;)
お風呂を嫌がってたので相当痛がゆかったんだと思います(T_T)

発作も、偽発作疑いなのでまだはっきり偽発作とは言われてないし、かと言って引きつけなのかどうかも微妙で(-_-;)
良くわからない感じですよ(-_-;)
後になってやっぱり発作だったって事になる場合もあるみたいだし。。。
お薬がどうなるか、先生の腕の見せどころですよね~(^_^;)
それにしても、突発性非てんかん性異常運動なんて初めて聞きましたよ~(*_*)
ちゃんみさん、勉強家~(^^♪
私も見習わなきゃです!

24時間ビデオ脳波の結果

お疲れ様

愛姫さん

コメントありがとうございます(^^)
はるちゃん頑張りました♪
肌荒れは痛そうでしたが(^_^;)

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