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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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リハビリ入院での変化*その1(お薬と精神面)

リハビリ入院も2ヶ月が経ちました。
予定では11月一杯なので、残り1ヶ月…。
病院の皆さんにお世話になりながら、楽しいリハ入院をおくらせてもらっています(^_^)

最近は夜になると携帯を触る気力もなく、なかなか更新ができずでした(-_-;)
でも、愛読しているブログは欠かさず読み、元気を貰って、眠りについています♪
(あと、夜10時から毎週見てるドラマはしっかりチェックしていますが(^^;)福士くん…なんでそんなにイケメンなのー(笑)!)

…話がそれましたが、2ヶ月経ったので、これまでのリハ入院の経過をまとめようと思います。

☆お薬について☆
はるちゃんが今飲んでいる薬、一応昨日で種類やら量やらがなんとなく決まった感じです。

◎てんかん系
・デパケン
・ラミクタール
・エクセグラン
◎気管支系
・オノンドライシロップ(気管支縮小の抑制)
・ムコダイン、ムコソルバンシロップ(排痰)
◎胃腸系
・ビオフェルミン(お腹の調子を整える)
・マグラックス(排便)
◎その他
・ツムラ抑肝散エキス顆粒(疳の虫)
・トリクロリールシロップ(眠剤)

となりました。
マグラックスという便を促す薬がよく効いて、1日数回、出るようになりました(^^)
前に使っていた「大建中湯(だいけんちゅうとう)」という漢方は初めは効きましたが、結局浣腸をつかうようになってしまったのでマグラックスに変わりました。
はるちゃん、最近はお腹が痛いときや便を出したいのに出ない時は「うぇぇ〜(T_T)」と眉間にシワを寄せながら泣いて訴えてきます。
腸の所を時計回りや上から下にマッサージするとすんなり出るので、その後は機嫌が直り「ふぅ、お疲れ〜」みたいな感じです(^-^)

あと、テルネリンという、緊張を取る薬も飲むのをやめました。
リハビリで体が大分ほぐれてきているし、テルネリン効果は、はたしてあるのかな?やめてみようか、という先生の意見でやめてみたのですが、変わりなく過ごせているしピンピンで大変ということがなくなりました(゚O゚)
もちろん、反り返りや、抱っこしにくい時もありますが、機嫌次第というところで薬を使うまでもないかなという感じです。
あんなにピンピキピンで大変だったのに…と、筋弛緩剤を使わなくても過ごせているはるちゃんに、私もびっくりです(*_*)

そして、てんかん発作の薬。
やはり発作は続いています(;_;)
1日に4回くらいですかね。
寝入りか、寝てる途中にいきなり目が開いて、顔が赤くなり「うー、うぅー!!」と言って酷い時は吐く様な仕草も。。
なので注入中に寝られてしまうと、吐いてしまうので日中は「はーるちゃーん!寝ちゃダメー!」と必死に起こしてます(^^;)
(最後の夜9時の注入は、発作を止める効果もあるトリクロを入れるので、発作はすぐには出ないので寝ても大丈夫なんですが…)
眠いのにごめんね、という思いもありますが、発作をするよりはよっぽどいいかな…。
やっと昨日から、発作を止めてくれていたであろう「エクセグラン」が前に飲んでいた量と同じになりました。
すぐには止まらないとは思いますが、発作が止まるといいな(;_;)

発作をした後は大体また、すーっと寝てしまいますが、それほど疲れてるのかなと思うと切なくてたまりません。

先生曰く、「脳の活動性があがると、発作もまた出やすくなるからもしエクセグランで止まらなかったら違う薬も試してみよう」ということでした。
例えば「トピナ」とか。

とにかく、発作時の脳波が見たいということで設定待ちをしていた『24時間ビデオ脳波』をついに来週火曜日にすることになりました!
機械がリハビリ入院の病院に来たばかりだそうで、はるちゃんがお初だそうです(^^)
その日はリハビリ無しでお部屋に監禁ですが、よく見てもらえるといいな。
どうか、はるちゃんが苦しい思いをせずに過ごせるようになりますように。


そしてそして、もう一つ大きな変化としては、自分ですんなり寝るようになったこと!
眠る薬を使わなくてもすーっと寝るようになったんです(゚O゚)
リハビリが無い家ではお昼や夕方に一度お昼寝もするように。
そして夜は8時過ぎくらいには少しグズグズしながらも、いつの間にか寝てる事が増えました(^^♪
もし寝なくても、9時の注入時にトリクロを入れれば朝までぐっすり寝るように。
前までは9時や10時にトリクロを入れても3,4時間で起きてベンザリンを追加していたのに(*_*)
今はベンザリンいらずです。

とにかくすんなり寝る。
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今は発作もあるので、8時に寝てしまっても9時の薬&注入時に痙攣予防としてトリクロを入れていますが、発作がまた止まったらトリクロを止めてみてもいいかなというところまできました!

気にせず寝る(笑)
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周りから見ても、はるちゃんが自分ですんなり寝るようになったのは本当にすごいんです!
もしかしたら、薬がうまいこと効いて、色んな事への過敏性が少しずつ減ってきたのかもしれません。
少し音がしても気にしないで眠れるというのは、はるちゃんにとっては随分な成長です(^-^)

まだ過敏性はありますが、少し落ち着いたのかな?
私も随分楽になりました(*^_^*)
朝までほとんど起きなくなったし(^^)
14147663260.png

精神的に少しお兄さんになったはるちゃんです♪
長くなってしまいましたので次回に続きます(^-^)

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コメント

Secret

こんばんは

 リハ入院、お疲れ様です。長期にわたって、はるちゃんとママさん、頑張っているんですね。

 それにしてもはるちゃん、テルネリンを止められたって、すごいーe-451!!リハの成果や、お薬の作用など、いろんなことが重なっているのでしょうが、夜も寝られるようになったということ、本当によかったですね。すんなりと寝られるようになったことは、はるちゃんにとっても、ママさんにとっても、随分と負担が減ったことと思います。読んでいて、こちらまで嬉しくなりましたe-454すやすや眠る寝顔が、本当にかわいい!!

 発作のことは心配ですが、私も岡山に受診したときに、エクセグランが効果のある子は、トピナも効きやすいって、先生がおっしゃられていました。筋緊張が楽になったんだもの、発作もきっと落ち着くはずです。

 おニューの機械で、はるちゃんの脳波をばっちり撮ってもらって、解決策が見つかるといいですねe-446

 頑張っているはるちゃんとママさんに元気をもらえました。ありがとうございます。続きの記事も楽しみにしていますねe-420

ゆずぽんさん

こんにちは!
お返事遅れてすみません(*_*)

コメントありがとうございます(*^_^*)
リハ入院、あっという間に2ヶ月です!
早いです〜(*_*)
あと残り1ヶ月、はるちゃんにとって良い方向になるように私もがんばります(*^o^*)

そうなんですよー!
テルネリンやめちゃいました(^^)
お昼にテルネリン飲むと眠くなっちゃって、それで発作で注入物を吐いちゃうので(T_T)
誤嚥していないとは検査で言われていても、発作中の嘔吐は何があるか分からないし、心配もあるので…と言うと、だったらいっそテルネリンやめちゃう!?との先生の提案でやめたら、意外といけてるみたいです(*_*)!
今までの効果は無かったのかという疑問も…(^^;)

発作も止まるといいんですけどね~(T_T)
でも、エクセグラン効く子はトピナも効くんですね(^-^)
いい事効きました♪
まだまだ薬は沢山あるし諦めちゃダメですね!!
ありがとうございます(*^_^*)

明日の脳波、上手くいきますように〜。。

コメントなかなかできないでいますが、ゆずぽんさんのブログは必ずチェックして、あんさん&ゆっさんに癒されてますよ~♡
お仕事も忙しいとは思いますが、お身体大事にしてくださいね(*^^)♪

リハビリ入院での変化*その1(お薬と精神面)

リハビリ入院頑張って

愛姫さん

ありがとうございます(*^_^*)
残り1ヶ月も頑張ります(^^♪

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