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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃん、先生に直談判

台風も去り、天候も落ち着いてきました。
ただ、昨日も雨っぷりだったので、調子はどうかな?と思いましたが本人は意外と大丈夫そう。
調子も戻りつつあります(*^^*)
ただ、台風が去ったからすぐに治るという訳ではないので関係あるのかなんなのか…でも、多少はあるのかな?
大分良くなりましたが、残る鼻水&痰祭りから早く開放されたいです〜(^_^;)
鼻水止める薬もあるけど、無理に止めちゃうと詰まったりして逆効果なので、ひたすら止まるまでは吸引したほうがいいとのこと。
それで良くなれば何よりですよ(´ー`)
母さん頑張りますm(_ _)m

さてさて、そんなこんなで体調も安定してきたし、昨日は楽しいイベントもありました♪♪
移動式のプラネタリウムが病院に来てくれたんです(*^_^*)
小児病棟のみのイベントだったのですが、ママも一緒に見れるのでワクワクでした♪

エアドームという、空気でドームの形になるプラネタリウムです♪
14134500110.png

中に入って星や宇宙の映像を見れるものです。
(ネットのを参照→クリック☆※こちらの会社が来てくれたわけではないですが(^_^;))

時間が決まっていて割り振られていたので、はるちゃんはお昼の注入終わりすぐだし、吐いたりゴロゴロしたりしないかなぁ?
と心配でしたが、プラネタリウムのところまで(1階エントランスでやりました。小児病棟は3階。)保育士さんが抱っこしていってくれたのでごきげんでした(*^^*)

プラネタリウムが始まると、つっぱることもなく、イヤイヤする事も無く、しばし目がぱっちりだったはるちゃん。
私が抱っこしていたのもあったのか、リラックス〜してるのに目がきちんと開いていて何かを感じてるのかな?と思いました(^-^)
「あぁ、こんなに落ち着いて見る事ができるようになったなんて…、去年の今頃は全然落ち着かなくて泣いてばっかりだったのになぁ〜…」
と、なんだかジーンとしてしまいました。
幼稚園や保育園で、運動会や発表会で涙する親の気持ちがまじまじと分かるような…そんな感じでした。(例え合ってるかな(^^;))

プラネタリウムが終わり、ご機嫌のままPTリハビリへ(^-^)

病棟へ戻ると、1階エントランスに降りれなかった子達の為にスクリーンでプラネタリウムが行われていました。
はるちゃんも誘われたので参加♪
けれど、うんちもしてほどよい疲れだったし、暗闇で看護助手さんに抱っこされて寝てしまったんです(^^)
経つこと約3分…。

やりました。
ついに。
痙攣発作。

ガタガタ震えて唇真っ青…。
2、3分で戻りましたが、看護師さんも慌てて先生を呼び、ついに先生に直接見てもらえたんです!
やったぜはるちゃん!(喜ぶとこ違いますが(^_^;))
その後も、私がお風呂に入っている時に(入浴中は預かってくれます)ナースステーションでまた1回(*_*)
それも少し先生が見てくれました。

今回の題名通り、ついにはるちゃんは先生に直談判したようです。
「おいおい、先生〜、そろそろ夜に何度も発作するのきついんだけどさ〜、どーにかしてくんないかなー?そろそろ気づいてくれよ〜(=_=)」
という感じですかね。

発作を見た先生は、
「これは〜…発作だね(^_^;)はるちゃん、ごめんね〜(^^;)」
と、仏の様な顔で謝られたので、
「いえいえ!全然全然!むしろ見てもらって良かったですよ〜(^^♪」
と、完全に良いママぶりました(笑)

私も映像で撮りたかったのですが、夜寝てる時だし、なかなか撮れなかったので。
話がそれますが、こんな発作あるあるないですか??
※先生に発作を見てもらおうと、必死にスマホやカメラを構えてる時ほど、発作が出ない。
※で、「今日は出ないかぁ~」と、油断して撮るの止めた時に限って出たりする。
私だけかな(^_^;)
すいません、話戻ります。

担当の先生、すごく親身で優しくて、話も良く分かる方なので、文句なんぞ言えやしません(^_^;)

そして、採血と脳波をすぐしようと、次の日(今日)に早々とやってくれました♪

脳波の結果としては、エクセグラン終了直後にとった時より、発作の波が増えているということでした(-_-;)
…やっぱりね。
あれだけでてればね。

なので今夜からエクセグランが服用再開。
少しずつ前の量に戻していくとのことです。
今の発作は側頭葉から主に出ているので、やはりエクセグランは効いていたんだろうということ。

ということで、デパケン、ラミクタール、エクセグランの三種類で、はるちゃんの憎い発作と戦います!!
薬の三銃士に頼むしかありません!
よろしく頼みますよ〜!!

脳の活動性は良いということなので、それは嬉しいですが、発作が止まるとはるちゃんももっと過ごしやすくなるだろうなぁ〜(´ー`)

今日は午後脳波で夕方まで爆睡はるちゃん。
…夜は寝るのかな(^_^;)?
可愛い顔してもだめだよ~(^-^;)
14134503080.png

ママは昼寝してないから寝たいぞ〜(^◇^;)


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コメント

Secret

移動式のプラネタリウムなんてステキですね〜!
見てみたいなぁ!
暗闇や、その中にキラキラしたものをはるちゃん感じてたでしょうね!

にっくき発作、あんちゃんもその三銃士にがんばってもらってますがほとんど効いてないみたいです(^_^;)
かなりメジャーな三銃士なのになぁ。

あんちゃんも退院決まりました!
調子が上がってくるとママのテンションも上がりますよね!

はるまりもさんも体大事にしてくださいね〜!
遠くから無事リハにゅ〜が終わることを祈ってます♪( ´▽`)

はくじゅさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^_^*)

移動式のプラネタリウム、私も初めてですごく素敵でしたぁ〜(^-^)
何か感じてくれてましたかね〜(^^)
そうだといいんですけど♪

にっくき発作は、例の三銃士に何とかしてもらいたいです(-_-;)昨日は夜中一回だけですみましたが、できれば無いにこしたことはないです。。
あんちゃんにも効くといいなぁ〜(*_*)

そしてあんちゃん、退院決定!
良かったですね〜(^_^)
やっぱり家族一緒が一番ですよね♪
きっとはっくんも喜びますね〜(*^_^*)

リハにゅ〜、最後まで頑張ります〜o(^o^)o
ありがとうございます♡

はるちゃん、先生に直談判

プラネタリュウム良かったね。痙攣発作大丈夫?

愛姫さん

コメントありがとうございます!
お返事遅れてすみません(*_*)

プラネタリウム綺麗でした(^^♪
発作はお薬を一種類戻しながら様子を見ています(^-^)

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