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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃん回復傾向?

台風、また接近ですね(;_;)
はるちゃんの体調不良の一因に台風接近もあるのか…。
担当の先生は、医学的には実証されていないけれど、台風だから体調不良になるっていうのは結構当たってるよ、と言っていました。
はるちゃんも、台風の気圧の変化などで体調を崩すようにもなったのかぁ~と…なんとも喜ばしくない成長を感じています。

当のはるちゃんですが、体調が思わしくなくなったのは水曜日。
次の日にちょっと良くなったかと思いきや、午後に気管支の狭窄音が聞こえ、先生に伝えると「ちょっと気管支が狭くなってるね、炎症しちゃってるかな」ということで吸入開始。
インタールとメプチンという気管支を広げる吸入薬を1日3回~4回、体調によってやる感じになりました。

今は狭窄音は無くなり、大分良くなりましたが、やはり鼻水など、分泌物が多めです(-_-;)
本人はごっくんもしていますが、誤嚥してるのではなかろうかと多少不安も…。

それに追い討ちをかけるかのような発作もどき。←先生曰く(=_=)
いや、先生は違うと言っていたけど、発作ですよ発作!
毎回同じような動きだし…。
何より寝てるところを邪魔するんですよね~、奴らは(=_=)
苦しそうなはるちゃんを見るのはとても辛いです(;_;)
やはりエクセグランが重要なのか…。
お薬さんよ~(T_T)

とにかく、今回の体調不良は、鼻水くしゃみからくるウイルス性の風邪で、始めは喉頭→気管支といった流れで炎症していった感じです。
でも、はるちゃんは去年の10月下旬からは度重なる肺炎、喘息発作のようなもの、気管支炎などなど…入退院を何度も繰り返してしまったので、やはり少しの風邪でも悪くなりやすいそうです(;_;)
癖ついちゃってるんですね~(T_T)
特に気管支の狭窄…。
これからの季節、気を付けなきゃいけないです(*_*)

朝方は痰も固くなって絡まりやすいので、起きてからビソルボン(痰の滑りをよくして出しやすくする吸入薬)でモクモク吸入。
痰が上がってきて出したくなると嫌な顔しながら、咳をしてくれることがしばしばあるので助かります(^_^)
すごいぞはるちゃん!偉い偉い(^_^)

一応寝ている時は乾燥しないように、器にお湯を張って、気管支を広げる効果や、鼻の通りが良くなる効果のアロマオイルを垂らして加湿器代わりにしていますが…(詳しくはこちら→アロマの効果)
本当はアロマも使える加湿器を買った方がいいのか…適当に濡れタオルを近くに掛けておくのでもいいような気も…(^^;)
みなさんは、乾燥の季節の部屋の加湿はどうしていますか?
教えてくださーい(*_*)

さて、まだ鼻水は出ているので、止まるといいななぁ~(-_-;)

あ、そういえばOTの先生が、はるちゃん用の座位保持椅子をウレタンで作ってくれました~(*^_^*)
14130846220.png
締める前ですが、胸のベルトもついてます♪
14130846510.png
ちょっと嫌な顔してますが(^-^;)

なんせ、背が低い&足が短いはるちゃんなので一般の座位保持がまだちゃんと座れないんです(-_-;)
はるちゃんの反り返り具合や、動きを見て作ってくれました(^^)
しばらく使えそうです♪
カバー作ってあげないと(*^^*)
また後で詳しく載せたいと思います♪

台風で大きな被害がでませんように!


同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

はるちゃん回復傾向?

大丈夫?

No title

こんにちは!
はるちゃんの風邪、心配ですね。発作も( ; ; )寝ている穏やかな時間を奪うのは、本当にやめてもらいたいですね!

これまで台風と共にこうちゃんも体調が悪くなる事が何度もあったので、ハラハラしています(´Д` )
主治医から聞いたんですが、『外気と体内の気圧は一致する為、低気圧が来ると体内も圧が下がり、肺胞や気管支が狭くなり喘息が起きやすくなるのでは?!』というメカニズムらしいです。(ずいぶん前に聞いた話なので、うろ覚えですが…)

我が家の加湿事情は、加湿器使うくらいしかしてなかったです^^;お役に立てずでゴメンなさい。。アロマ、良さそうですねー♡調べてやってみよーって思いました♪(´ε` )
冬に向けてしっかり対策していかなきゃですもんね。皆さん家の乾燥対策、どうされているのか気になります☆

ご無沙汰しちゃいましたー(*_*)
陽たん、まさに礼奈も同じ感じで体調崩してるよ(T-T)うちは月曜から体調崩して、救外受診。。。同じく気管支炎診断で、内服の抗生剤貰って安静にしてるけど、まだ鼻水と下痢が…。ゴロゴロもすごくて吸引追いつかないし…台風め(--;)お互い、悪化させずに頑張って治そうねー!あ、引っ越し無事に終わったよ(笑)

そして陽たんの発作もどき発言、それまで一緒!(笑)少し前にれいなが寝てるはずなのに変な動きしてて、長かったし、ムービー撮って主治医に見せたの。そしたら、脳からというよりは筋肉痙攣な気がするけど、長いのが気になるからって、次の外来で脳波とる事になったの。で、数日後がリハ病院の外来だったから、そちらの担当医にも見てもらったら、これは発作じゃないよ~と一笑。それならこの動きは?って訊いたら、まぁ寝ぼけみたいなもんかなって(´Д`)寝ぼけ…?ホントかよー(汗)ってことがあった。先生の見立て…わかんない(笑)

加湿は、ちっちゃい加湿器を去年はつけてたけど、今年は人工鼻で自動加湿されてるからな(笑)あんまり湿度高いと痰がいっぱい出ちゃうらしいし…でも自分達のためにも加湿はは必要よね!アロマできる加湿器惹かれるけど…ちょっとお値段がなぁ。。。お安いのもあるのかな??探してみようかな(*^^*)

No title

こんにちわ~♪

はるちゃん、座位保持椅子にちょこんと座れてて可愛いですよ~(´∀`)これから、椅子を利用して快適に過ごせるとイイですよね~♪

きいたんも、毎朝ビソルボン吸入です~♪
乾燥してきましたよね~(;´д`)これからが、恐ろしいです~(;´д`)

加湿器、リビングなんかは空気清浄器と一緒のやつ使用してますが、寝室は昔からのがあるのですよね~。なんだか、もう汚くて効果有りなのか、いつもわからないんですよね~。寝室もきちんと考えないとダメだなぁ~。。。アロマ素敵ですね~(´∀`)♪

おはようございます‼

台風の影響ありますよね~
咲太はゼロゼロが悪化したりします。
何とも迷惑な存在ですよね(-""-;)

はるちゃん、発作で眠れないってのは可哀想ですよね。
咲太も前はよくありました。
寝たのに起きて発作でちゃって大泣きパターンが可哀想で可哀想で。
とにかくはるちゃんの先生とお薬、頑張ってーー‼

加湿、今は必要ですよね。
うちは居間にはちゃんとした加湿器置いてます。寝室には簡易ですが、アロマも入れられる涙みたいな形の加湿器を使ってます。
ただ、アロマ入れたことはありません。。
入院してた時はタオル濡らしてかけてたりしました。
お湯を洗面器でも何でも入れて置いておくのもいいみたいですね~
火傷には注意です‼

ウレタン椅子、いいですねー~♪
はるちゃん、お椅子に座るとお兄ちゃん感がアップしてますよね☆
早くはるちゃん、退院できるように応援してます‼

こんにちは

 はるちゃんの調子はどうですか?あんさんは、台風が過ぎ去った後、少しゴロゴロが減りました。はるちゃんも、落ち着いていたらいいんだけれど…。

 うちの加湿事情は、以前は一番あんさんが多く過ごすリビングに、プラズマクラスターの加湿つきのタイプを置いていたんだけれど、昨年度それに加湿器オンリーのものを買い足しました。つまり、加湿器2台でフル稼働です。もっと乾燥がひどくなってきたら、それでもおいつけないので、あとは洗濯物を干すくらいかなぁ。

 私もみなさんのコメントなどを、参考にさせてもらいます(*´∇`*)

 はるちゃん、ウレタンの椅子に座っているのかわいいー。プニプニの足もたまりません(笑)はるちゃんにとって、快適なものが増えたら嬉しいですよね。

 はるちゃんの発作らしきもの、寝ているときに出てくるのは、本当にやめてもらいたいですよね。脳波に出ていないから、発作と断定しないのかな(-_-;)

 あんさんはエクセグランを増やした結果、副作用に苦しんでいるので、何とも言えませんが、それでも最近出始めていた、発作のような怪しい動きは、減ったように思います。そのどちらがしんどいかというと、微妙なところですが、はるちゃんもお薬で少しでも穏やかに過ごせるようになるのなら、もう一度先生に相談されてみるといいかもしれませんね。

 はるちゃんが元気になりますように。ママさんも、お体大切にしてくださいねヽ(*^^*)ノ

愛姫さん

コメントありがとうございます!
返事が遅くなりすみませんでした(T_T)

はるちゃん、少しずつ良くなっています(*^_^*)
まだ鼻水は結構出ますが、吸引して早く治るといいなぁと思います!

こうちゃんママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます!
返事が遅くなりすみませんでした(T_T)

はるちゃんの風邪、大分よくなってきましたが、まだ鼻水や分泌物は残っていて、吸引沢山して早く治るといいなぁと思ってます。
発作は…やはり少しはあって(T_T)
でも今はお薬調節中なのでそれが終わるまでは、やたらいじらない方がいいかなということで(-_-;)
あとは、やはり24時間脳波やらないと分からないところもあるんですよね(^^;)
今月中にはケリがつくといいのですが…。。

台風と体調の関係、そんなメカニズムがあるんですねー!でも、確かに大人でも低気圧の日は偏頭痛が酷い人とかいますもんねー。。
勉強になりました!

やはり加湿器、使ってるんですね!
私も加湿器考えないとなぁとよくよく思いまして(^^;)
とゆうか考えるの遅いですよね(-_-;)
アロマ、部屋もいい匂いになるので寝る時だけはやってます!
でもこれから乾燥の季節、対策はしっかりしないとですね(*^^*)
ありがとうございました♪

れいなママさん

コメントありがとうございます!
返事が遅くなりすみません(ToT)

とゆうかご無沙汰だねー(^_^)
そして礼ちゃんも完全に同じ状況だったんだね(;_;)
救外受診もしたんだね。
しかも気管支炎診断!
同じ過ぎてびっくりしてばぁばにすぐ言っちゃったよ(笑)
やはり台風のせいもあるのかな〜(-_-;)
その後はどうかな?

そして発作もどき発言まで一緒だったとは!(笑)
はるちゃんは、明らかに毎回同じ動きだから、さすがに痙攣ですよね!?って今日言っちゃったよ(^^;)
N先生、穏やかに言いそうだねぇ。
これは発作じゃないよ〜(^^)って(笑)
先生の見立ては分からないところもあって迷っちゃうよね。。
はるちゃんも礼ちゃんも良くなりますように〜(*_*)

そして引越し完了!
いい情報もらいました!
今度遊びに行かせてね〜(^^♪

加湿器、アロマ付だと結構するよね(^_^;)
でも人工鼻だとあんまり加湿しすぎも良くないんだね〜(*_*)
私ももう少し探してみようかな、得意のベ〇〇ゾンとか(笑)

末っ子きいたんさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^^*)
返事が遅くなりすみませんでした(T_T)

はるちゃん、座位保持椅子座る事できましたが、5分もてばいいほうかなぁーと(^^;)
嫌で反り返っちゃうんです(-_-;)
でも、少しずつ座る時間を増やして、慣れてくれればなぁと思います(^^♪

きいたんも毎日ビソルボン吸入なんですね〜♪
これからの乾燥の季節、心配になっちゃいますよね。

加湿器、やはりしてるんですね!しかもリビングと寝室!うちもきちんと考えなければ。。。
ありがとうございます!

アロマいいですよ〜♪
お部屋が素敵な匂いになります(^^♪

ちゃぱるさん

こんばんは!
コメントありがとうございます(*^^*)
返事が遅くなりすみませんでした(;_;)

やはり台風の影響ありますか〜
咲太くんも、ゼロゼロ悪化しちゃうんですね。
やっぱり多少なりとも影響はあるんでしょうね(^_^;)
台風一過ですが、まだ鼻水は出るみたいなので、瀕回吸引して、早く良くなるといいんですけどね〜(*_*)

発作…嫌ですよね〜(;_;)
泣くことはないんですけど夜に何回かあるので、ぐっすりは寝れていないような…。
発作の後は何もなかったかのようにまた寝ちゃうんですけどね、でも嫌ですよね(;_;)
先生と要相談したいと思います。

そして加湿!
きちんとされてるんですね〜!
見習わなければ(^_^;)
やっぱり濡れタオル掛けとくだけでも違いますよね、乾燥の季節は気を付けなきゃですね。
情報をありがとうございます♪ 

ウレタン椅子、まだまだ長い時間は座れませんが、嫌な顔はしないのでいいかなぁと(^_^)
少しでも不快感なくはるちゃんのリラックスできることを増やしてあげたいです(*^_^*)
リハビリ入院はまだ続きますが、体調見ながら頑張りたいと思います(^^♪

ゆずぽんさん

コメントありがとうございます(*^_^*)
返事が遅くなりすみませんでした(T_T)

はるちゃん、大分良くなってきました〜(^^)
でも、朝は固めの痰や、注入中のゴロゴロは多少ありますが、気管支炎のような感じは無くなり最終段階かな?と言った感じです(*^_^*)
そんな今日も雨なのでまだ完全回復ではないですが。。
はるちゃんなりに頑張ってるようです(^^)
あんさんもゴロゴロ減って良かったですね〜(^-^)
やはり台風関係ありますね〜!
やっかいです(^_^;)

やはり加湿、大事ですよね!
プラズマクラスターと一緒のやつ…もしかしたらうちも一緒かな!?と思って見たら加湿できるやつでした!(貰い物なので分かりませんでした(-_-;))
試しにやってみるのも手かもしれないですね!
やっぱり加湿、大事ですよね。
はるちゃんが快適に過ごせるように考えないと!
情報をありがとうございました(*^^*)

ウレタン椅子、あんさんみたいにずっとお利口さんに座ってはいられませんが、座るのも楽しいんだよ〜と分かってもらえるようになるといいなぁと思います(^-^)

発作ですが、やはり私は発作もどきではなく、発作だろうなぁと思っています。
あとは血中濃度みたり、もう一度脳波とってみてかなぁと言う先生ですが、ついに今日先生の前で発作やりました!
明日の血液検査と脳波でエクセグランを戻すかどうか決めるみたいです。やや戻す方向でいるみたいですが、どうなることやら(^_^;)

良くなることを願っています。
体の心配までして頂き、ありがとうございます(^^♪
ゆずぽんさんも、お仕事しながらなので大変かと思いますが、体にお気を付けて(^-^)