プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

NICUでのこと その2

昨日の発作は、ミルクを吐きそうで苦しくてなる、というのとは全く別のもので痙攣発作だろうということで早速投薬が始まりました。
始めは、新生児からよく使われるフェノバール。
それと同時進行でずっと頭にマーブルチョコのようなものをつけ、脳波検査。
そして、CT検査や感染系、髄液検査、染色体、血液検査、様々な検査をしました。先生から検査結果を聞くときのなんとも言えない緊張感。今でも忘れられません。

感染も全て陰性、染色体異常なし、血液検査も問題なし。しかし気になる一点が…。
それは脳でした。

「脳の中にある脳室というところが、顕著に拡大していると思われます」
と先生。
顕著に?拡大?どういうこと?
と、ぐるぐる考えがまとまりませんでした。
とりあえず話を聞き、ぼーっとしながら母と義理の母が待つロビーに。

「どうだった?」
「なんかね、体は異常なしだって。でもね、頭がね…まだよく分からないけど、脳がね、あんまりなくて、脳室ってとこが拡大してるみたい…なんだよね」
言葉が出ない2人。
そりゃそうですよね。脳が異常なんていきなり言われて、戸惑わない人いないですよね。

「とりあえず、そういうことなんだ。明日もっと詳しく見るためにMRIするみたい。…元気に生むことができなくて…ごめ…な…さい。」
そこからは涙で上手く話せませんでしたが、母も義理の母も私を責めませんでした。抱きしめてくれ、皆ではるちゃんを支えていこうと言ってくれました。

けれど、この頃の私は、とにかく自分を責め、仕事をし過ぎたせいか、体重管理を気をつけすぎたせいか、たまにパパとケンカしてイライラしちゃったせいか、私の体がおかしかったのか。何か理由付けがしたくてぐるぐる考えすぎてネットを見まくって友達に怒られたりしました。

そして次の日、パパと先生の話を聞きに。
そこで、きちんとしたはるちゃんのその時の状況が分かりました。

診断名はまだはっきりありませんでしたが、
脳の萎縮、脳室拡大、脳回(脳のしわ)が平滑とゆうか少ない。ということと、それに伴う痙攣発作があり、難治性のてんかんになるだろう、ということでした。

泣きすぎていた私は、その時からはもう涙も出ず淡々と話しを聞き、これからは脳に障害を持つはるちゃんと一緒に生きていくんだなぁと自然に病気を受け止めた私がいました。

とにかく、そんな脳の状態でもきちんと私のお腹の中で育ち、安産でするっと生まれてきてくれたはるちゃんってすごいんだよなぁ~と感心してしまうくらいでした。
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
ランキングに参加しました!
クリックお願いします(^-^)
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
関連記事
スポンサーサイト

コメント

Secret

初めまして★
はくじゅさんのブログあんちゃんのペースからやってまいりました!!
私の息子は脳性麻痺です。そして、はるちゃんと同じく嚥下障害です!
ブログ更新楽しみにしています(*´∀`)♪

No title

ちゃんみさん
初めまして!コメント嬉しいです(^-^)
ちょっとバタバタしてて更新滞ってますが、マイペースで書いていきます!
宜しくお願いします(^^♪

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。