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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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てんかん発作と脳波と風邪っぴき

前回の記事では、沢山のコメントや拍手を頂き、本当に嬉しく励みになりました(;_;)
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました(*^_^*)
今後とも、はるちゃん一家をどうぞ宜しくお願い致します(^_^)

さて、そんな我が家の息子、昨日は脳波検査でした!
てんかんのお薬調節をし始めて、何度かとっている脳波。
抗てんかん薬、エクセグランを少なくし始めて、強めの発作が出始めてしまった事を心配していました。
「やっぱり、てんかん発作の悪い波が出てきて、さぞかしガチャガチャ脳波になっているんじゃないのかな…」と。

夕方、担当の先生が来てくれて、脳波の話。
「先生どうでした?悪くなってました?(T_T)ぐちゃぐちゃ脳波でした(T_T)?←酷い言い方(^^;)」
という私の不安とは裏腹に、首を横に振りながら「いやいや、まぁてんかんの波はちょこちょこ出てるけど悪くなってないよ〜、むしろ、脳の活動性としてはかなり良くなってて、色々な波が前より出てきてるしすごく良い事ですよ(^_^)」
と言ってもらえました(゚O゚)!
なんとも予想外。

やっぱり、リハビリで毎日色々な刺激を受けている事がはるちゃんにとっては、プラスになっていたんだぁー(^_^)
と、同時に、家での今までの私の関わり方って…という思いが出ましたが(-_-;)
まぁ、専門家じゃないし!

でも、それだったら最近出てきた発作みたいなのは発作ではないの?
という疑問…。

聞いてみると、「発作じゃないと思う」という返答…(._.)

いや、でも先生?
だって唇は青紫だったし、
酸素の値下がったし、
「うわぁー!おぉぇあ゛ーー!!」とか、
奇声すごい上げてたし、
めちゃくちゃ反り返りひどくて、尋常な動きじゃなかったのに!?
寝入った後とか、寝起きにやるのも前と一緒なのに!?

という数々の疑問を全て聞きましたが、「実際に見ていないし、発作をしている時に脳波をとってみないと発作かどうかというのははっきり言えないね〜(^^;)」
ということ。動画撮りましたが、何ともいえないようでした。
なので、お薬調節が終わって、落ち着いてきた頃に24時間脳波検査をやることになりました。
それまでは様子見。

先生の見解として、もう一つ言っていたのが、てんかん発作ではなく「寝入りひきつけ」みたいな感じではないか?
ということ。
普通の子も寝たと思ったら急に起きて泣いたりとか、叫んだりとかすることがあるから、もしかしたらその部類かも?と言っていました(*_*)
夢遊病みたいな感じですかね(^^;)
で、サチュレーションが下がってしまうのは、つっぱったりするから、きちんと測れてないのではないかと。

家にいる時よりリハビリ病院では、沢山の刺激を貰っている訳で…、寝たと思っても神経が興奮して高ぶっている時もあるし。

はるちゃんの、元々の脳の作りが特殊なだけにイマイチはっきりとした答えはまだでませんが(^^;)

とりあえず、興奮しすぎたり、疳の虫を抑える効果があるという漢方薬「ツムラ抑肝散エキス顆粒」を飲むことになりました(^^)
漢方薬なので、効果に即効性はないかもしれなくて、1週間から10日ほどで様子を見るみたいです。

ここ数日で、はるちゃんのイライラつっぱっりの原因として、オナラとウンチが上手く出ない時、お腹がめちゃくちゃ空いている時だという事は確実になってきました。
不快な原因を除いてあげると落ち着いて、色々な方に(看護師さんや、看護助手さん、保育士さん、他のママさん)抱っこされると、ほげ~っとして気持ち良さそうにしています(´ー`)
これだけでもかなりの成長です!

とりあえず、悪い方向に行っていなくて良かった…と、喜んでいたのも束の間!!

…今朝から息を吸うときに「ヒューヒュー」となり始めて、咳をする時はオットセイの様な感じ…(-_-;)
鼻水もくしゃみも昨日より多いような…
明らかに昨日と違う様子に、先生に見てもらうと、「クループかなぁ?」という診断。
クループは色々な症状がありますが、簡単に言うと鼻と喉の風邪から、喉頭が腫れて狭くなってしまっている状態で、ウイルス性だと『喉頭気管気管支炎』といいます。
酷くなると呼吸困難になってしまうそうです(T_T)

先生が見てくれた限り、毎回入院するまで至っていた喘息発作の様な胸の音はしないので、違うかなということ。
なので、クループに良く効く「ボスミン」という吸入薬(気管支を広げる薬)を出してくれてモクモク吸入!!
1回しただけですが、朝のようなヒューヒュー呼吸音はしなくなりました(^^)
よかった〜。
昔だったら、すぐに重症化してたけど、強くなったなぁ〜(;_;)
たぶん、鼻チューブが無いのもかなり大きい気が…。
ただ、鼻水とくしゃみはまだ結構出ているし、なんだか熱もいつもより高い気が…(^^;)

とゆうことで、リハビリはお部屋でやってもらいました(^^)
リハビリ入院病院だけど、体調を崩した時も良く見てくれるので助かります(´ー`)

気圧の変化もあるのかな…。
でも、あれだけ体調を崩しやすかったのに、胃ろうをしてから元気でリハビリ入院も頑張ってくれているはるちゃん。
ここまでよく頑張ってくれたと、むしろ褒めてあげたいです。
立ち止まりながらでも、ゆっくり前進してくれているはるちゃんを誇りに思う私でした(^_^)

ブログのお仲間も体調崩している子がいますし、みんな、早く良くなりますように…!
とりあえず肌荒れが気になります(=_=)
塗り薬コテコテはるちゃん。



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コメント

Secret

こんばんわ☆
はるちゃんも脳波とったりしながら
お薬調整中なんですね~↑
実はうちもちょうど入院して調整してます( ・∇・)

発作らしき様子があるのに
脳波上ではあきらかな発作波はでてない
てんかん波はところどころ出てる、
活動せいは上がってるなどなど~
うちの娘さんと似てますぅ!!

だからはるまりもさんの!!?な気持ち分かります~!!なんかすっきりしないですよね((T_T))

あとツムラ抑肝散、うちも
泣き入りや気持ちを落ち着かせる目的で
飲んでますよ~↑
最初は正直効いているのかよくわかりませんでした…
けど途中で止めてみたら、酷くなって↓
で、もう一度増量して
始めるとピタリと良くなったので
今はいい働きしてくれてます♪
はるちゃんにも効いてくれると
いいですね( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

前回のブログを見させてもらって~
本当におめでとうございます(*≧∀≦*)
いろいろ悩まれたんですね・・
きっと私が同じ立場でも同じ気持ちに
なると思います。。
これから寒い季節ですが、
体調に気を付けてお過ごしくださいね~
ヽ(´▽`)/

投稿出来るかな??

はるちゃん、風邪ひいちゃったんだね~((T_T))
暑かったり寒かったり、また台風来てたり、大人でも、体調管理難しいもんね。
早く良くなりますように!!

はるちゃん、表情出てきたね~♪
ママの愛情がたっぷりなのを感じる(о´∀`о)
小さい頃に会ったきりで全然会えてないけど、ブログ通して写真見れて、癒されるわぁ♡♡
またお邪魔しまーす!!

って、誰だかわかる??
あたしよ、あたし!

てんかん発作と脳波と風邪っぴき

大丈夫?

まほっちママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^_^)
そして返信が遅くなりすみません(T_T)

はるちゃんはリハビリ入院中ですが、てんかん薬も違うものに移行していこうという方針なので入れ替え中ですが、そのせいなのか、夜に何度か発作もどきが出ています(^^;)

まほっちちゃんも調整入院中なんですよね!
確かにはるちゃんと似てますね~(^^♪

私の微妙な!!?な気持ち、分かってくれます~?
嬉しいです~(^^)
本当に、すっきりしないです!
24時間脳波までは様子見るしかないですけどね(^^;)

ツムラ抑肝散も同じですか!
まほっちちゃんは効いてるんですね(^-^)
いい情報頂きました♪♪
はるちゃんにも効いてくれるといいなぁーと期待しています。

前回のブログについても、ありがとうございます(^^)
悩みもありましたが、悩んでる時って、何故か悪いことしか考えないんですよね(^^;)
なので、悩みすぎても仕方ないと切り替えるようにしました(´ー`)
何より、お腹の中で頑張って大きくなってくれている小さな命に励まされています(^^)
私が頑張らなきゃですもんね!

まほっちちゃんも、まほっちママもお体お大事にして下さいね(^-^)

あやーんさん

こんにちは!
わざわざコメントありがとうございます(゚O゚)!!
投稿出来てますよ~(*^o^*)
誰って、分かるにきまってるじゃないですか!!
嬉しいです~♡♡

はるちゃん、風邪ひいちゃいました~(-_-;)
久しぶりの風邪なので、大丈夫かなぁと思ってましたが何とか今のところは悪化していないようなので、色々処置して様子見てます(^-^)

はるちゃん、表情出てきましたか?
そう言ってもらえて嬉しいです(T_T)♡
なかなか会えないですもんね~(;_;)
次に会える日を楽しみにしてます♪

愛姫さん

コメントありがとうございます!
今のところは、悪化してないので様子見てます(^-^)
悪くならないことを祈ってます(^^;)