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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃん大改造計画

10月に入り、肌寒い日もありますが、病院はぬくぬく暖かいので寝る時にまだ半袖で寝たり。
でも週末に帰ると寒かったりで、この気温差で風邪をひいてしまう子もいました。
家と病院の気温差に気をつけて生活しないとですね(´ー`)

さて、前回はるちゃん落ち着いてきました(*^o^*)ワーイ
と書きましたが、ここ2日はなかなか落ち着かず…。
うんち、おなら問題も解決したかな?
…と思いきや、昨日はおならをしてもダメ。うんちは出ない。なので浣腸出動。
それでもダメ。
なんだか、イライラもぞもぞでした(;_;)

リハビリはなんとか頑張ってます(^^)
うつ伏せからの顔上げ
14122077750.png
からの、ハニワ(笑)
14122077320.png


たぶん理由としては、まだてんかんの薬の調節が終わってない事。
が、大きな理由かとは思われますが…。
はるちゃんの1歳前までやっていた大きな発作(強直間代発作)を止めてくれたと思われる薬「エクセグラン」を今減らしていき、最終的には無くそうという作戦の先生。
その代わりに働いてくれるかな、と期待しているのが「デパケン」

デパケンも、採血の結果まだ増やせるようで、ギリギリ量を飲んでいない。
けれど、エクセグランは減っている。
ラミクタールもまだ中途半端の量。
と、今はなんとも落ち着かない薬の量なので仕方ないかな…と様子を見ていた一昨日の夜。

夜の薬を入れると、眠りそうなはるちゃん。
とりあえず添い寝をしていると…久々に眠剤無しで寝てくれたぁ(*^^*)♪と、最後の注入まで一緒にウトウト…。

その数分後。
きちゃいました…。
半年ぶりの大きな発作(;_;)

地震の前触れのようなガタガタから始まり、伸びない両手か徐々にピーンと前へ。
「うぅー、うぅー!」と言いながら唇青むらさき。

急いでナースコールを押して、看護師さんがすぐ来てくれましたが、酸素を測ると98。
来た頃には発作は最後の方で、口の色も戻ってました。
でも、久々の苦しい発作ではるちゃんも疲れたのか、ゼーゼーするのが終わったら、またウトウト。
また発作がおきたら嫌なので、トリクロ(眠剤)を入れて寝ました。

その後は大きな発作はないですが…また苦しい思いをさせるのは嫌だな…(T_T)
お薬調節、上手くいきますように(;_;)

さて、今回の題名、はるちゃん大改造計画。
お薬調節もその1つですが、ミルクの注入に関しても少し変えていこうという事に。

まずは時間。
今までは8時、12時、16時、20時に150ミリを4回でした。
でも、朝の8時の注入だと遅いのでは?と先生。
確かに、朝泣いていることが多いし、注入すると泣き止むので、早めることに。
とりあえずお昼意外の時間をずらすことにしました。
一昨日からは、7時、12時、17時、21時の4回に変更。
ただ、昼間は5時間空くので、お腹が空いて怒るようだったら合間にちょこっとおやつもいいかな?
という事(^^♪
たとえば、野菜ジュースとか、柑橘系のジュース(便秘対策)とか。
それは様子を見て決めようということでした。
「おやつ」という響きに少し嬉しくなる私(*^^*)

次に、フォローアップミルクについて。
そろそろミルクから、栄養剤に変えてもいい頃だから徐々に移行してもいいかなということ。
ただ、はるちゃんは太りすぎると呼吸に影響があるので、カロリー計算を慎重にしてくれました。
はるちゃんの今取っているカロリーが、1日300キロカロリーほど。(少なくてビックリ(°д°)まぁ、活動量が少ないのでそれで十分みたいですが)
なので、そのカロリー分の栄養剤の量を入れていこうということです。
白湯で薄めるので、水分量も大丈夫だそう(*^^*)

「ラコール」か「エネーボ」のどちらの栄養剤にするか話し合い、エネーボにすることしにしました。
違いはそんなにないのですが、簡単に言うと、ラコールの進化系がエネーボなのかな?
エネーボは、ラコールに入っていない「微量元素」(人間には欠かせない元素。亜鉛(あえん)、銅、クロム、ヨード、コバルト、セレン、マンガン、モリブデンなどがあり、欠乏すると色々な問題が出てくる)も入っているんだそうです。

初めは昼と夕方の注入から、お試しで始めてます(^-^)

徐々に変化していくはるちゃんの色々。
全て上手くいくといいけど、欲をかきすぎても…という感じで(^^;)
はるちゃんにとって何がいいのか、先生方もすごく親身になってくれるので助かってます(;_;)

どうか、はるちゃんが少しでも穏やかに、安心して過ごせるようになりますように!
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

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はるちゃん大改造計画

大丈夫?

こんにちは

はるちゃんもお薬、デパケンになったのですね。
おちびも、以前はエクセグランとデパケン両方飲んでいた時期もありましたが、今は抗けいれん剤はデパケンだけで様子をみでいます。
(ほかにも不随意運動を抑える薬2種類と、低緊張だけど筋弛緩剤ものんでます・・・反りが強いから・・・。)

はるちゃんも、お薬の調整がうまくいきますように・・・

しかも、おちびも、エネーボですよ!
以前はラコールだったのですが、おちびのお腹にはエネーボのほうがあっているみたいです。
ただ、訪問看護のかたは、便秘気味にならないか心配してくださっています。(便秘気味になる子もいるみたいです)
おちびも、浣腸出動させないとなかなかででくれません・・・
なので自分で、頑張ってくれたときは、大喜びです!
(最近はほぼありません)
だから、自分で頑張れるように、はるちゃんのブログを見て、おちびのおなかもマッサージしてますよ~

おちびもトリクロにもお世話になってるし・・・

いろいろと参考にさせてもらっております<m(__)m>
はるちゃん、ありがとう~
おちびも、がんばるよ~

愛姫☆さん

コメントありがとうございます(*^^*)
お薬調節中で発作が出始めて、苦しそうなはるちゃんを見てるのは辛いですが、また薬が効いてくれると信じてます!

ヨガママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^^*)

お薬、デパケンになったのですが、まだ最大量入っていないし、エクセグランは減っているので抑えられてた大きな発作が出てきてしまっています(;_;)
息も2分くらい止まってしまうし、薬がどうか効いてくれるように願うばかりです(T^T)

おちびちゃんはデパケンだけでも発作が抑えられてるんですかね(^-^)
はるちゃんも落ちつくといいのですが(;_;)

しかも、エネーボ仲間ですね(^^)
おちびちゃんには合ってたんですね♪
ラコールよりエネーボの方が合うって子いるみたいですね(^-^)
ただ、はるちゃんは解決しそうだった便の問題がまた浮上で便秘気味です(;_;)
お腹マッサージで、ガスと便が出るときあるんですが、本人はイライラしてる時もあります。
おちびちゃんも一緒に頑張ろうね〜(^^)
あ、でも主治医の先生は、お腹苦しいよりは出してあげた方がいいから、浣腸毎日使ってもいいよ〜って言ってくれたので気兼ねなく使ってます(´ー`)

寝れないより寝れた方がいいから、トリクロも毎日使ってもいいよ〜って言ってくれるし、なので毎日使ってますよ(笑)
まぁ、目標は自分で出せる、自分で寝れる、ですが、ゆっくり見守ってます(^^)

おちびちゃんも頑張ってて偉いぞ〜!