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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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お薬調節とはるちゃんの変化

最近朝晩はめっきり寒くなってきました。
はるちゃんも朝晩の気温差で風邪を引かないかハラハラしています。
今のところは、大丈夫なようですが。
体調、崩しませんように…(^_^;)
土日祝日は帰宅するので、実家に行き遊んでもらいました(*^_^*)
ばあばとバインバイン♪
14114380820.png

さて、リハビリ入院の目的の一つでもある、薬の調節。
先々週から徐々に始まりました。
先生の考えとしては
*てんかんの薬の入れ替えをする。
 フェノバール、エクセグラン、ラミクタールの3種類から、デパケン、ラミクタールの2種類に。
*なるべく飲んでいる薬を減らす。
 デパケンとラミクタールの効果を狙って、フェノバール、エクセグラン、夜の眠剤(ベンザリン)を一種類無くす。
と、いうのを目標にしているそうです。

フェノバールは新生児の時からお世話になっている大切な薬です。
けれど、大体1歳過ぎてくると他の薬に移行していくのが主流らしく…はるちゃんに合いそうなのはデパケンということで、少量から始まりました。
デパケンは、各種てんかん発作に効く薬です。
あとは、1歳辺りから飲み始めたラミクタール。
ラミクタールは、主としている薬が十分な効果が見られない時にその助け舟を出す、いわゆる縁の下の力持ちになる薬です。
今は2mgの物を1錠、朝夕に飲んでいますが、それを最終的には4錠にしていこうということ。

はるちゃんは、1歳過ぎてからとにかく色々な事に過敏なんです。
特に冷たいものはかなり苦手。
というか嫌い。いや、大嫌いなんです。
足にほんの一滴、水が落ちただけでもびっくりして大泣き。
ベットの柵にちょっと触れても大泣き。
ボールプールのボールが冷たくて大泣き。(実際そこまで冷たくないんですが(^_^;))
注射の前の消毒でスーパー大泣き。
おでこに冷たいものが少しでも来たならば、この世の終わりくらい泣きじゃくる。
とにかく肌に冷たいものがくるのがダメなんです。
これはもう、かなり過敏な状態らしく(^^;)
はるちゃんにとっては、もしかしたら「冷たい」を通り越して「痛い」になってるのかもしれないなぁ…なんて見ていて思います。

あとは、日中も夜も全く眠れなくなった事。
これも1歳過ぎた頃からです。
ウトウトはするけれど、寝入れない。
痙攣発作とかではないようなのですが、寝むーい…となって寝ようとしても、筋緊張がグッと一瞬入ってしまったり、何かが邪魔をして自分では眠れなくなってしまったんです。
なので、夜は必ずトリクロとベンザリン(眠剤)を入れています。
そうすると、すーっと眠れ、朝まで寝れるようになりました。
寝られないのは、はるちゃんのせいじゃないと頭では分かっていても、私も毎日起き続けているのは精神的にイライラしてしまっていたし、ちょっとのことで不安定になっている時もありました。
そんなんじゃダメだと頭では分かっていても、はるちゃんが泣くといつもの関わりができてないような気持ちにもなっていて、主治医の先生に相談した時に「お互いにゆっくりできるように」と処方してくれたのが始まりです。
夜泣きで困っているママさんが沢山いる中で、こんな事して良いのかなぁと思いましたが、何よりも寝たいのにずっと寝れないはるちゃんが一番辛いのだから、そんなの考えてる場合じゃないと考えを切り替えました。
…と、以前のことを振り返ってしまいましたが(^_^;)

リハビリ入院の担当の先生は、「成長してくるにつれて神経も成長してきて、色んな事が頭に入ってきているんじゃないかな。だけど、それが気になりすぎて色んな事が過敏に感じてしまっている気がする」と言っていました。
はるちゃんなりに色んな事を感じ取ってくれているのだとしたら、それは嬉しい事。
だけど、テレビ音、電気の明かり、少しの物音、などなど…はるちゃんにとっていい刺激にならず敏感に感じてしまうものが溢れすぎて、気になってリラックス出来ないのだとしたら、何とかしてあげたい。

それで先生が考えてくれたのが、デパケンとラミクタールの組み合わせ。
どちらもてんかん発作を止めるだけでなく、不機嫌やイライラ感などを和らげてくれたり、穏やかになるのを助けてくれるそうです。
その薬で過敏も治っていって、少しのことが気にならないで眠れたりとか、パニックになるのが減るといいなというのが先生の考えみたいです。
果たして薬が上手く効いてくれるのか!?

お願いしますよ、お薬さん!!

でも、先々週から今まで飲んでいたフェノバールをまずは減らして、デパケンを少量から始めたのですが、それはそれはイライラしていたり緊張が強くなってしまったり…より眉間のシワが濃くなっているはるちゃんを見て、「大丈夫なのかなぁ…」と不安でした。
というか、今も4日に1回フェノバールを減量しているので、減らした初日は毎回不安です。
慣れてくれれば、少しは落ち着くのですが…。
「お薬落ち着くまで、はるちゃん頑張ろうね(;_;)」と、抱っこしたり、指チュパチュパをさせてあげることくらいしかできないけれど…。
それでも、それをしている時は落ち着いてくれているので、泣きじゃくっていた去年より成長してくれているんだなぁとしみじみ感じることもできます。

先生は「少しずつでも、変わってきてるよね、たまに笑ってるしね(^^)」と衝撃の一言。
笑ってるぅ~!?
こんなに近くで見てるのに分からない母…。

でもきっと、「にこっ」て表現してなくても、はるちゃんなりに笑ってる時があるんだろうな〜それを感じ取らないとなぁ~と心を入れ替えました(^-^;)

「これやっても、分からないだろうなぁ」とか、「見てないから興味無いんだろうなぁ」じゃなくて、きっと全て分かってるんだよね、表現するのが苦手なだけで。
という出来事も多々あるので、はるちゃんを信じて私も頑張らないと!

お祈りウトウトはるちゃんが可愛すぎてつい撮ってしまいました(^_^)
ワセリンで顔がテカテカ(笑)
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明日からも頑張るぞぉ~!
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

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お薬調節とはるちゃんの変化

実家良かったね

はるちゃん~

 お祈りはるちゃん、かわいいですね~。顔のてかてかも、いい相乗効果になっています(笑)

 お薬のこと、いろいろと心配ですよね。あんさんも、この間の診察で、エクセグランが増量になったのですが、ここのところ、ただでさえゴロゴロがひどいので、母の勝手な判断で、増量するのを少し後回しにしていました。てんかんの薬って、微量な量で、いい方向にも悪い方向にも、効果が現れてくるので、こちらとしては、慎重になってしまいますよね。

 あんさんも、すごく過敏です。体調が悪いと、より過敏になってしまって、びくびくしっぱなしです。きっと私たちからすると、急に冷たいものをあてられた不快感と一緒なんだろうなぁ、それはたまらんだろうなぁと思いながらも、どうしてあげることもできず…e-263

 そういったことも、お薬で少しでも緩和できればいいですよね。今回のお薬の調整が、はるちゃんにとって合っていますようにe-267

 そうそう、私も岡山に診察に行ったときに、先生が「あやすと、ちゃんと笑えるじゃない。」とおっしゃったんです。いやいや、母は一度も見たことがありません。たまたまだろうと思っていたのですが、あんさんなりに、楽しいことを伝えようとしているということを、先生はおっしゃっていたのかもしれませんね。

 欲を出すと、あやし笑いが夢ですが(笑)あんさんなりに、楽しい、嬉しいと表現しようとしていることを、汲み取ってあげたいですe-446

愛姫☆さん

コメントありがとうございます(*^^*)

実家で遊んでもらったので私もゆっくりできました♪

ゆずぽんさん

コメントありがとうございます(*^^*)

顔のてかてか、最近肌が荒れやすくて、夜はワセリンやらなんやらでテカテカです(^^;)

お薬は心配事が多いです(;_;)
あんさんは、エクセグランで副作用が出やすいんですね。ゴロゴロしちゃうと、なかなか増やすの躊躇しちゃいますよね(*_*)
ピタッと効くまで辛そうなのも楽そうなのも色んな症状を見るのは親なので、複雑ですよね。。
あんさんにも、はるちゃんにも穏やかに過ごせるような、ピタッと効く組み合わせがあるといいですよね。

あんさんも、過敏ですか!
過敏、結構…いや、かなり厄介ですよね(^^;)
一番辛いのはあんさんや、はるちゃんなのですが、見てる方もどうしようもできないのが歯がゆいですよね(;_;)
はるちゃん、少しでも良くなってくれるといいなぁ…。

毎日一緒にいすぎると、「これ笑ってるの?違うかな」 となぜだか否定的になっていたんです。
でも、「笑うね~」と先生に言ってもらったり、リハビリしてるときに「いま自分でお手手で鳴らしたねー!」と言われたりするようになって、はるちゃんを伸ばそうしているのに、自分が1番否定して、伸ばしてあげられていないんだなぁなんて思いました。
はるちゃんなりに表現しているのを汲み取らないといけないですよね(^^;)
あやし笑い!私も夢です(笑)!!
あんさんも、はるちゃんも、あやし笑いしてくれるといいですね♪長い目で見ていきましょ(^^♪

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