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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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摂食練習とその課題

リハビリ入院して約2週間。
人見知り全開の私も、ようやく色んなママさんと話をすることが多くなり、入院生活に慣れてきました(*^_^*)
お子さんの症状は違えど、境遇は一緒です。
先輩ママさんが多いので、色々な話を聞けたり、情報を教えてもらったりと為になる話も多いし、こういう経験は親にとっても、とても大切だなぁと思います。

さて、リハビリ入院している病院は外来でリハビリもやっています。
仲良しのお友達のママさんから連絡が来て、「今日リハビリなんだー!」という事で、リハビリ室で再会(^^♪
ブログ初登場のkくん(^^)
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kくんははるちゃんとは症状は違えど、いつもの総合病院で入院中に知り合い、ママさんも私と同い年で家も近くで仲良くなりました(*^^*)
しかも、kくんとはるちゃん、生まれが2日違いの3月早生まれ組です(笑)
すごく可愛い〜んです♡
そしてkくん、はるちゃんのほっぺが好きなのか?気になるのか?よく触ってくれます(*^^*)
この日はCT検査したのでお薬で眠っちゃったはるちゃん(-_-;)
でもkくん、「おーい」と気にして触ってくれました♪
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そして凝視(笑)
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次の日は、前にブログで登場した半年お姉さんのこれまた可愛いRちゃんがリハビリで来て、しばしママさんとおばぁちゃんとも話が出来て嬉しい2日間でした(^^♪
やっぱり、お友達と話すことって大事ですよね♪
私も元気貰いました(*^^*)

さてさて、本題ですが、今週始め(火曜日)から本格的に摂食練習が始まりました!!
リハビリ入院では、はるちゃんのOTリハビリの先生が摂食練習もしてくれます。
まずは唇の周りや口の中、あご周り、あごの下…などなどをマッサージしてよく動くようにしてくれます。
特に顎の下の三角のくぼみをぐいっと押すと舌が上がって、舌根沈下のはるちゃんにはもってこいです。
(写真が無くてすみません(-_-;))

初めは市販のりんごジュースを水でちょっと薄めて、トロミをつけてシリンジでチュッ!
あんまり奥に入れると舌を動かす練習にはならないので、舌の先っぽの方に垂らして、ちゃんと舌の動きが出来ているかも見てもらっています(^^)
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は〜い、りんごジュースだよ〜(^-^)
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始めは「んんっ!?」という顔でしたが
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はるちゃん、思いのほか上手にチュパチュパしてました(*^_^*)
本格的に飲ませたのは約10ヶ月ぶり!
富士山口じゃなくて、キュッと唇に力が入り、舌をきちんと動かせていたようです。
(あ、でも良く見たらやっぱり小さめの富士山かな(笑))
そして、舌が前より前に出てくるようになった気がします!
と言ったら先生も感じていたようで、マッサージと舌の矯正が効いてるんだなぁ〜と実感しました(;_;)

2口目は凛々しいお目目に(笑)
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3口目は何故か白目になってました(笑)
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はるちゃん、この写真のせてごめんね(笑)
たまには変顔もありかなと(^^;)
(そして写真載せすぎですね、すみません(^^;))
火曜日から毎日摂食練習をしていますが、きちんと「ごくっ」という音も聞こえるようになりました。
誤嚥も今のところしていないようで、熱も出ないし体調も悪くなさそうです(^-^)
「来週は、スプーンでやってみようかぁ」と先生。
はるちゃん凄いぞー!
慌てなくていいし、少しずつでいいから進歩できればいいなという気持ちですが、できることはどんどんやらせてあげたいという両天秤状態です(^^;)

しかし課題もあり…。
まずは嚥下検査の時に一緒にやった逆流の事です。
はるちゃん、かなり逆流が激しいようで「胃食道逆流症」と言われました(*_*)
胃ろうの手術前にはそこまで酷くないとは言われたのに…結構逆流してるみたいです。
特に泣いたり、緊張で腹圧がかかった時は一気に上がってきちゃうらしく(-_-;)

逆流を検査してくれた先生が、胃ろうの手術をしてくれた総合病院の小児外科の先生にもう一度言っておいた方がいいね~、と言ってくれました。
噴門形成術(胃の入口を縛って逆流しにくくする手術。物は食べられます。)をするしかないのか、まだ分かりませんが、必要だったらしないとなぁーと。
せっかく口から食べる練習をしても、逆流などの不快なことがあるとはるちゃんも嫌だろうし…。

もう一つは、筋緊張の強さで上手く座位保持椅子に座って食べられないということ。
抱っこだと落ち着いてはくれますが、それでももぐもぐゴックンの時以外は気分によって反ってしまったりと先生も試行錯誤中(^-^;)
しかも、口頭軟化症も少しあるため、顎を引いて真っ正面を向いて座れないのも要因のひとつかな~と。
まあ、普通の一歳児でも座って食べるの苦手な子もいるし、まずははるちゃんが落ち着いてもぐもぐゴックン出来ればそれでいいと思っています(^_^)
ゴックン出来るだけでも凄いことだもんね!

お薬調整もしていて、イライラしたり、気持ちが不安定になっている感じもたまにありますが、薬がはるちゃんにピタッと合いますように!
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

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はるちゃん、すごーい!
がんがんステップアップしてますねー!!

逆流と緊張は心配だけど、その問題がクリアできたらはるちゃん食べられますね、きっと!!

あんちゃんも頑張って追いつきたいなー!
今は風邪ひかずにいることだけが目標になってます(笑)

こんにちは

はるちゃん、お肌もつるつるにきれいになって、良かったですね!

いつも、はるまりもさんの記事を読んで、おちびと重なり合う部分が多くって、喜んだり・・・はるちゃんがんばれ~って思ったり、してます。

今回のSTをうけるはるちゃんの表情も・・・どれも、かわいくてたまらないですね(*^_^*)

ちっちゃな舌をちょんっとだして、上手にごっくんできてすごいな~

おちびは、どうやらごっくんが苦手のようです・・・

でも、出来ることを少しずつみつけて、伸ばしてあげれるように~頑張りますね!

はくじゅさん

コメントありがとうございます(*^^*)
今日はグズグズはるちゃんで、なかなかゆっくりできませんでした(;_;)

やっぱり今までの体調不良での入院は、きっと全部誤嚥性肺炎からくるものだったんだろうなぁとつくづく思うくらい今は体調が落ち着いてます。
原因は鼻チューブだったんだな、ということも。

あとはやっぱり舌根沈下なのもあったり、口の周りが硬かったりで、それを改善するためにOTの先生がやってくれてるマッサージや舌の矯正は本当に大切なんだなぁと改めて思いました(*_*)

逆流と緊張は心配なんですよ〜(;_;)
注入すると、吐きはしないんですけど、結構上がってきちゃうので(-_-;)
良くなるといいんですが…(T_T)

はるちゃんも今からの時期は風邪が心配で、家に帰ってきてる土日は、はらはらしながら過ごしてます(^^;)
病院の方が暖かくてぬくぬくなので、温度差にやられないか心配です。
あんちゃんも体調よくなりますように!

ヨガママさん

コメントありがとうございます!
今日ははるちゃんずっとグズグズで、なかなか携帯触れず(^^;)
お返事遅くなってしまってすみません(ToT)

はるちゃん、写真ではそれほどじゃないように見えるんですけど、結構赤いプツプツできちゃって見てて痛々しかったです(T_T)ロコイドという弱めのステロイドが入っている薬を塗ったらすぐ落ち着きました(^-^)
少しアレルギーなのかなぁ〜と思ったり。

お忙しい中、ブログ読んで下さって、ありがとうございます(*^^*)
色々成長していってくれている事に嬉しくなりながらも、課題も沢山あり…。
徐々に解決していければなぁという感じです(*_*)

ごっくんは、6ヶ月までは直接母乳と哺乳瓶を飲んでいたので、はるちゃんも覚えてくれていたようで(;_;)
でも、口の周りのマッサージや、舌を良く動かせるようにする運動はかなり大切なんだなぁとつくづく思いました。

はるちゃん見てて、親の私が諦めちゃいけないんだなって思いました。
出来ることは続けてみて、伸ばしてあげれるように…ヨガママさんの言う通り、大事ですよね!
おちびちゃんも一生懸命頑張ってて偉いなぁ(^^♪

またブログ遊びに行きますね!

摂食練習とその課題

リハビリ入院頑張ってね

こんにちは☆

はるちゃん、たくさんお友達がいていいねぇ~(*^^*)
症状は違えど、お友達がいるのは気持ち的にいいですよね♪♪

はるちゃん、摂食頑張ってますね‼
すごいすごい☆
うちも必ず食べる前にはマッサージしてます。顎下も。。
スプーンで食べられるようになるといいですね‼

うちも筋肉の萎縮で座るのが痛かったり不快なようで、マッサージしはじめてからは少しマシになってきました。
もう重くて抱っこご飯ギリギリですが、最近は座位保持で座って食べるの頑張ってます。
はるちゃんもそのうち座って食べるほうが楽やんか~って思ってくれるはず。
お互い頑張りましょう‼

愛姫☆さん

コメントありがとうございます(^^)
はるちゃんが、少しでもいい方向に成長できますように!
頑張ります(^^♪

ちゃぱるさん

こんにちは☆
コメントありがとうございます(^^)

症状は違えど、お友達がいるのはかなり心強いです(*^_^*)なかなか一人ではどうしようもない時もありますもんね(^_^;)

摂食練習、かなり頑張ってます~(;_;)‼
口周り、顎下など、マッサージが大切なのは分かっていましたが、こんなにも大切だったのかと…。
やっぱり専門家にやってもらうのはまた違いますよね。
スプーンいけるよ!
と言ってもらったので、スプーンデビューも近いです(^^♪

そっかぁー。筋肉の萎縮で痛くて座るのが嫌なのもあるかもしれないですよね。。
諦めないで、体もマッサージしてあげなきゃですね!
まだまだ小さいから抱っこでもいいけれど、座って食べるの楽〜になって欲しいなぁ~と思います(^-^)
目指せ咲太くん!

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