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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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検査結果(悪かった事)*脳のMRI検査

タイトルには悪かった事と書いてしまいましたが(言葉が悪いかな?)、検査の結果で少し心配なこともありました。

脳波と嚥下検査の結果が良かったので一安心した直後の出来事。

「あ、MRIの結果はどうだったんですか?」
私は相変わらず変化なしだろうなぁ〜と、軽く考えていました。

けれど、先生の返答は予想外でした。
「んー、あんまり良くなかったんだよね。前よりも脳が萎縮していたんですよ。」

担当の先生は、総合病院の主治医の先生からの紹介状に同封してあった脳のMRI画像しか見ていなかったので今回見るのは2回目。
紹介状の画像は生後3ヶ月に撮ったものです。

「生後3ヶ月の頃の画像と比べると、すごく萎縮しているわけじゃないけど、目に見えるくらい萎縮が分かるんです。」

はるちゃん…こんなに頑張って成長してくれているのに、それとは反比例して脳が前よりも萎縮していたなんて…。
脳波と嚥下検査の結果が良かったからか、それほどショックでは無かったのですが、逆に疑問の方が多く浮かびました。

これまではるちゃんは何度か脳のMRI検査をしています。
1番最近だと今年の4月。
はるちゃんが熱が出て入院した時です。
なかなか目が覚めず脳症疑いまで出たあの時です。
その時の話はこちら↓(とりあえず2つだけ)
はるちゃん、今闘病中です
はるちゃん闘病中 眠り王子

でも、その時に撮った時は、主治医の先生は「前に撮った時と変化はない」と言っていて、要するに初めて撮った時から全く変わらずの脳の状態だったわけで…。
今年の4月から今までで、何か変わったことがあったかと言われれば特に…。
てんかんの痙攣発作はほとんど無いし、しいて言えば胃ろうの手術?
…でも、麻酔がなかなか切れず起きなかったということもないし。

「なんなんですかね?進行性なんですかね?それとも、私の分からないところではるちゃんに何か起きてたんですかね?萎縮しちゃうとしたら何が考えられるんですか?」
まるで質問することを覚えたばかりの幼児の様に、先生に聞きまくってしまいました。

先生の見解としては絞るとしたら2つ。
・病気からくる進行性のもの
・低酸素による脳症をどこかで起こしていたのかも

ということでした。
骨疾患の新たな病気の疑いもあったり、はるちゃんの脳の造りのように症例があまりない為に先生もちょっと困っている感じでした。
「とりあえず、進行性だとしたら心配だから、半年に1度くらいはMRI検査はした方がいいと思う。」と先生。
確かに心配です。

でも、進行性じゃなかったら…?
やっぱり1番疑いが出るのは4月の時の脳症疑いでの入院。
脳症は、その時には脳の状態が変わっていなくても、1週間後、1ヶ月後に萎縮が分かる場合もあるみたいなんです。

でも、どれが理由であれ先生が言っていたのは
「本当は萎縮したりすると、前よりも動きが減っちゃったり、反応が鈍ったりするんだけど…はるちゃん逆に良くなってるからねぇ~。一番初めに会った時より、反応良くなってるしね。萎縮してはいるけど、神経は繋がってきてるのかな(^-^)」
なんて嬉しい事も言ってくれたので、あんまり深く考えないのが一番かな、とも思いました。

だって、いくら脳の画像が悪くなっていたって、それは結局映像でしかないわけで。
目の前にいる実物のはるちゃんは、「前よりもしっかりしたね〜、ちらっと見てくれる時あるね!」と言われる事が多くて、どう考えても悪くなっていないんじゃないかなぁ、と母としては感じます。
前より、冷たいものが肌に付いたり(かなり過敏)、周りの環境の変化で泣きやすくなったところもあるけれど、それも成長しているからこそ、敏感になっているのだと思いたい。

画像は画像でしかありません。
大切なのは、目の前にいる可愛い息子が、確実に自分なりに成長していること。
小さな身体で、頑張って沢山の不快な事と戦っていること。
どんなかたちであれ、一生懸命に何かを訴えていること。
そして、色んな事を乗り越え、生きていること。

私は頑張るはるちゃんを、ただただ、支えてあげる事しかできないけれど、画像の良い悪いで判断するようなことはしたくないです。
そう言い聞かせて、悪い事は流したいだけなのかもしれないけれど…。

なんだか今回は文だけつらつらと書いてしまいましたが、良い事があれば、悪い事も同時にくるんだなぁーとつくづく思った出来事でした。


さて、3連休のうちの2日は実家に帰ってのんびりできたので、明日からまた頑張ります!

今一番気になるのは、はるちゃんの肌が荒れ荒れな事…(;_;)
自分で引っ掻いた傷もあるし、何故かプツプツがでてきちゃいました(;_;)
早く治りますように…(T_T)
ワセリン塗りたくられるはるちゃん(^^;)


夜は寒くなってきましたね。
皆様、体調を崩しませんように(^_^)

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コメント

Secret

No title

こんにちは。
この前はコメントありがとうございました☆

画像は画像でしかないっていうママの言葉ずっしりきました。
うちの子も画像でみるよりも本人なりにいろんな成長を見せてるようでよくびっくりされます。
子どもの可能性って不思議ですね。

はるちゃんは今訓練入院中ですか?
頑張ってね~!

netmkさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^^*)

画像は画像でしかないっていうのは、本当に今回思った事で、なんで反応は少しずつ良くなってるのにMRIの結果は良くなかったのか、何が原因なのか、このまま進行していってしまうのか…考えればきりがないですが、やはり大事なのは本人を直接見てあげることなのかなぁと。
本当に、子どもの可能性は不思議です!

只今訓練入院中です〜!
色んな刺激を感じて、少しでも母子共に成長出来ればなぁと思っています(*^_^*)
ありがとうございます♪