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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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検査結果(良い事)*脳波、嚥下検査

今週もはるちゃん頑張り、お家に帰ってきました〜(^^)

まだ入院したばかりということで色々検査をして、木曜日に担当の先生から検査結果のこと、お薬調節を始める事など、話をしてもらいました。

まず、脳波。
てんかん発作の原因となるてんかん波はほとんど出ていなかったという事(゚O゚)
たまにちょこちょこ側頭葉から出ているけど、そこまで悪い波ではなかったそうです。
最近発作がほとんどないから、やっぱりよくなっていたんだと一安心。
活動性の波はすこぶる良くなってはいなかったけれど、はるちゃんなりに成長しているようです。
いいんです、少しずつで(^_^)
それがはるちゃんなので(^^♪

次に待ちに待った嚥下(ごっくん)の検査。
結果にドキドキでした。

これは、レントゲン室に直接ベビーカーのまま入りはるちゃんの内部の動きを映像として透かして見るもの。
バリウムの代わりに、誤嚥しても影響が少ない造影剤をブドウ糖と混ぜて甘くしてトロミをつけたものをごっくんしました。
私も別室でリアルタイムにごっくんの映像がみれて、「はるちゃんの頭蓋骨!骨動いてる!舌の動きも良く見えるー!」と、マニアックに喜んでました(笑)
我が子の内部が動いている映像なんてそうそう見れるものじゃないですしね。
シリンジで少しずつはるちゃんの口に入れると、造影剤だけ黒く映ります。
それがきちんと食道へスムーズに流れているか、気管に入って肺の方へ間違って行っていないか、先生達で見てくれました。
いつものOTの先生も一緒に同席してくれました。座位姿勢での嚥下検査では、ベビーカーに急遽タオルを詰め込んで飲みやすそうな姿勢にしてくれたり、泣きそうなはるちゃんをあやしてくれて安心させてくれたり、助かりました(^-^)
シリンジでチュッチュと入れた後は、少しトロミを強くして、離乳食初期のお粥くらいのトロミをスプーンで食べてました。
あぁ…ファーストお粥(もどき)が、先生とは…(^_^;)

そして検査の結果……
なんと、誤嚥はほとんど無いと…(°д°)ぇ?
先生も「すごく上手に舌を動かしていて、ちゃんと食道に入っていってるよ(^_^)ただ、一回だけ怪しいのはあったけど、吸引して落ち着いたし、練習をしていけば口からもいけると思うよ(^-^)」
「来週から口から摂食の練習しようね」
と言ってくれました!

はーるちゃーん!!!
なんてこったい!!!
やっぱりごっくん頑張ってたのね(T_T)!

いや、いいんです。
口から全食食べてもらいたいとか、固形物食べてもらいたいとか、そんなところまでは思ってないです。
ただ、ほんの少しでも、舐めるくらいでもいいから、口から食べさせてあげたかった。
世の中にはね、甘いものや辛いもの、しょっぱいの、苦いもの、美味しいものが沢山あるんだよ、ママ達はこんなの食べてるんだよって教えてあげたかった。
お誕生日に、ほんの少しだけでも、「はるちゃんのケーキだよ」ってクリーム舐めさせてあげたかった。
それが、もしかしたらできるのかな。
少し希望が見えました。

でも、まだまだ課題はありますし、練習は必要だし、もしかしたら誤嚥してしまうこともあるかもしれない。

けど、OTの先生は「入院中だから色々試せるし、誤嚥してもそこからまた学ぶ事はあるので」と言ってくれ、早速、座位保持椅子を摂食練習するためにと、はるちゃんがなるべく座りやすいようにと色々見てくれました。
14105601540.png
なぜか目の周りが少し腫れちゃってますが(^_^;)

最近では、OTの先生が口腔リハビリや、マッサージする流れにもなってきているようで、嚥下検査の前のOTリハビリでも入念に口腔マッサージをしてくれました。
それも効いたのかな?
「下顎があがって、上唇が落ちてくると嚥下もしやすくなるんですよ(^^)」
ようするにやはり課題は富士山口からの卒業です。
ごっくんマスターの座を手に入れるには、世界遺産を手放さないといけません(^^;)
はるちゃん、一文字の口に少しでも近づけるか!?
その為にはマッサージ!
要するにマッサージ!

唇の修正で押さえられてます(笑)↓
決して口全体は封じていません(^^;)鼻で息もしてます(^_^)
14105601990.png
これ、かなり悶絶でした(^_^;)
ちょっと鼻の下と上唇は過敏があるみたいです。

ご褒美チュパチュパ(^-^)
14105612640.png

少しずつでもいい、次の1歩がなかなかでなくてもいい、はるちゃんなりに頑張っているんだから、ママも後ろを向かずに一緒に歩いていくよ!

ただ、違う検査で少し気になることもありました。
長くなりましたのでその結果は次回にします。

読んで下さりありがとうございました(*^^*)
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

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はるたん、とっても頑張ったのね(ToT)おばちゃんは嬉しいよ!脳波も良くなってて良かった!ホント、活動性は少しずつでいいから、不快な痙攣波は抑えられて欲しいよね。はるたん、良かったね(^O^)

ちょっとでも食べさせたい気持ち、わかるよーー!私もせめて誕生日ケーキくらい、ちょこっとでもいいから舐めさせてあげたい!って思ったもん。うちは気切したからごっくんがより難しくなっちゃったけど、吸引がしやすくなったから味わいくらいはできるようになったよ(*^^*)♪

子供は甘いものが好きだろうという先入観で甘いものばっかりあげてたんだけど、T歯科で、割りとしょっぱいものとかピリ辛とか好きな子いるよ~と言われまさに盲点。れいな、しょっぱい系が好きだったよ。甘いものは別に…って感じで、すっぱいものは嫌いみたいでおもしろい顔になっちゃう(笑)パパの方のばぁばに報告したら、飲みすけ(飲んべえ的なもの?)かなって言われた(笑)チュパチュパ上手になってきたから、いろんなもの味見させたいー♪はるたんはどんな味が好きかな?楽しみだね!

ただ…世界遺産返上はとても寂しい。。。

はるちゃんすごいー!!

 はるちゃん、すごいですね!脳波も嚥下検査も、嬉しいことばかり!!はるちゃんやママさんがこれまで頑張ってきた成果のようで、私まで嬉しくなりましたe-454

 あんさんは、そこまで詳しい嚥下検査はしたことはないんだけれど、状態を聞いていると、はるちゃんのほうがごっくんが上手にできているように思います。

 うちのあんさんは、むせることもあるし(むせることができるから食べさせられるんだけど)、口に入れてもなかなか自分でごっくんまで行けずに、出しちゃうことも多いんだけれど、あんさん自身が、食べたい気持ちがある限りは頑張ろうと思っています。

 はるちゃんも、食べることが楽しみの一つにあればいいなー。今、そんなに嚥下の状態がいいのなら、きっとおいしく食べられるようになると思うe-267

 はるちゃん、頑張れー!!

 悶絶しているはるちゃんには悪いけれど、悶絶はるちゃん、めっちゃかわいいです。

 私も、世界遺産がなくなるのは、寂しいなー(笑)

れいなママさん

コメントありがとうございます(*^^*)
お返事おくれてすみません(T_T)(T_T)

はる、頑張ったよ〜(ToT)
あんなに口からはダメと言われていたのに、なんてこった!だったよ(笑)
胃ろうしてから、最近吸引がずいぶん無いとは思ってたけど、嚥下をはるちゃんなりに頑張ってくれてたのが嬉しい(T^T)

脳波もね、ちょこちょこ悪い奴が出てるのは仕方ないとして 、悪くはないと言われたのは良かった(;_;)

やっぱりちょっとでもいいから、舐めさせるくらいはしたいよね。
れーたんも気切したから色々味わえて刺激になるね(^^♪ 
しかも、まさかしょっぱい系が好きだったなんて!!
確かに飲んべだね(笑)
将来お酒も行っちゃうかな?(笑)
はるもこの前、茹でて味がない人参舐めさせたけど、その次の瓜のおしんこ(しょっぱめ)の方が口がチュパチュパ動いてて、やはり濃い味が好きなのかな…?
高血圧が心配だから濃い味は控えます(´ー`)

世界遺産返上には反対の声多数だけど、果たしていつ返上できるか!?まだまだ掛かりそうだからしばらく楽しんで下さいな(^^♪

ゆずぽんさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^^*)
お返事おくれてすみません(T_T)(T_T)

脳波、嚥下がいい結果が出て私も一安心でした(^^♪
でもまだまだ油断禁物で、毎日の口周り、あご周りのマッサージや筋緊張を少しでも和らげておすわりができるようになることなどなど…。
まだまだ課題は沢山ありますが、はるちゃんにしてあげられることが少し明確になって嬉しさもあります(^_^)

いやいや、あんさんの方がきっと上手ですよ!
だって鼻チューブしててもごっくんしてるじゃないですか〜(^-^)
はるちゃんは全くダメでした。
いままでの入院回数が物語ってます(笑)

あんさん、ちゃんとむせることもできるし、ゆずぽんさん見てチュパチュパするんですもん、すごいですよ~♪

確かに、はるちゃんも食べることが楽しみの一つになって、あんさんみたいに私が近くにいたり、抱っことかするとチュパチュパしてくれたりした日には…涙です(笑)

悶絶はるちゃん、直接見ると面白くて笑っちゃってます。本人は必死なので笑っちゃいけないとは思いますが、「むぅーん!!!」と言いながら顔をもちょもちょ動かしてるのがツボです(笑)

世界遺産返上は、きっとまだまだ掛かると思いますので、それまでお楽しみ下さい(^^)(笑)

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