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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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リハビリ入院開始!

3日から、無事にリハビリ入院することができました!
はるちゃんはまだ小さいので母付き添いです♪

ここまでの道のり…遠かった…。

去年の秋、肺炎で呼吸不全になりICUへ、直接飲んでいた母乳が飲めなくなり、鼻チューブに変更。しかし誤嚥性肺炎やら、熱やらで何度となく入退院を繰り替えし…挙句の果てに気管切開をすすめられ…言葉に詰まったあの日。
せめて胃ろうを先にやらせて下さい。
それでも駄目なら気管切開も考えます。
と言った半年前。

やっとの思いで胃ろう手術にたどり着き、頑張ったはるちゃん。
胃ろうにしてから皮膚の問題もありましたが、体調は崩すことなく過ごしてくれました。
嚥下が苦手なはるちゃんにとって、鼻チューブはどれほど苦しかったものだったのか、半年間、本当に頑張ってくれたなぁ…とつくづく思ってしまいました。
もちろん、今だって頑張ってるし、体調管理にも気を付けなければいけないけれど。
はるちゃんにとっても過ごしやすくなったんじゃないかな、と…信じたい!

さて、そんなはるちゃんですが、水曜日からリハビリ入院が始まりました。
しかし、はるちゃんよりまずは色々覚えるためにママがてんてこ舞い(^_^;)
病院内の事、ミルク室の使い方、薬の確認、予定表の見方、先生方や看護師さん、リハビリの担当の方達との打ち合わせなどなど。。。
怒涛の初日でした。
それが終わったらヒマで部屋でゴロゴロでしたが(笑)

2日目は、今度ははるちゃんがてんてこ舞い(笑)
午前中は尿検査、採血、レントゲン、PTリハビリ、注入したら午後はOTリハビリ、それが終わったら今度はちょっと外出許可を貰い、いつもの総合病院の遺伝外来へ行ったりと詰め詰めな1日でした。
今週はそのまま外泊で、今はお家に帰ってきています(^_^)

リハビリ入院といっても、病院から車で30分くらいだし、土日はリハビリはお休みなので外泊許可を貰ってお家に帰ってきてもいいのです♪
リフレッシュの為に土日は帰ろうと思ってます♪

はるちゃんも、何となくお家の方がよく寝るような…(^-^)

さて、そんなはるちゃんの、2日目にやったリハビリ。
PTリハビリではバンボにお座りして、テーブルの上に光るタマゴを見せてもらったり、うつ伏せしたり泣かずにやってました。
ばぁばの携帯で撮ったので画質が悪いです(^_^;)
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OTリハビリでは手先の刺激や、体の動きを見てもらったり、バランスボールでバインバインしたりしました(^-^)
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なんかいい感じで、たまーに目が寄りそうになったりしてました♪
偶然か?
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これまた泣かずに頑張った!
さすがに最後は疲れてだめでしたが(^_^;)
私が抱っこしたら泣き止んでくれました(;_;)
可愛いやつめ!!!

今回両方の先生が共通して言っていた事。
「音のする方とか、話をする方をちゃんと見てるね~(^-^)反応してますよ!でも、見たあと、そこからどうするかまではまだいかないのかな。見たけど…そこからどうすればいいのかな?(^_^;)みたいな感じですかね~」
と言ってくれました。

…本当に?

最近確かに話掛けると、調子がいいとチラ見してくれる時もありますが、何となく確信には至らなくて、半信半疑でした。
あとは、やっぱり「見る」けれど「目は合わない」からそこまで反応してないのかなと、決めつけてしまってました。
見えてるけど、反応が上手く出来ないだけなのか…。

今まで、聞いても聞かなくても話しかけたりはしてましたが…反応してるんだぁ、と思うと、成長してくれてるんだと嬉しくなったり。

あとは、「はるちゃん、自分で手足や顔を動かそうとしてますよね!でも、動かそうとすると、筋緊張が先行してしまって上手く動かせない。だから本人も困ってしまってるんです。リハビリだけじゃなくて薬調節も大切になってきますね。」

そうなんだ(*_*)
はるちゃん、「ぼくは、動きたいんだよ~」って思ってるんだ。
でも、筋緊張とか脳の指令で上手く体が動かせないから嫌なんだね。
はるちゃんなりに、沢山沢山頑張ってるんだね。

なんだか嬉しさ反面、もっとはるちゃんを信じて、今までも出来ることがもっともっとあったんじゃないかと後悔しました。
OTの先生にまだ手を握ってる時間の方が長いと思うから、マッサージしてあげたり、指先は神経がいっぱい通ってるから、刺激してあげて下さいね(^-^)と、言われた時も
「今までもやってたけど、まだまだ『やってるつもり』でしかなかったのかな。もっとちゃんとやっとけばよかったなぁ~」
なんてマイナス思考になってみたり。

いや、マイナス思考になってるんだったら、はるちゃんの成長を喜んで私も頑張らないと!!!

はるちゃんだけじゃなくて、私にとっても沢山勉強になりそうです。

今回はリハビリ入院といっても、CT検査やMRI検査、脳波や薬調節もやってくれるのではるちゃんがより過ごしやすくなる生活に変わりますように!


昨日2カ月ぶりに断髪式しました(*^_^*)
ジョリジョリされて大号泣(T_T)(T_T)(T_T)

短く切りすぎちゃったなぁ〜(^_^;)
…ま、いっか!
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よりばぁばに似てきたはるちゃんです(笑)
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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ありがとうございます(^-^)
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コメント

Secret

こんばんは

母子でリハビリ入院がスタートしたんですね!!
毎日盛りだくさんで、きっとはるちゃんにとって、ぐーんと成長するきっかけになると思います☆
いろんな専門家が見てくれることで、もっとはるちゃんのことがわかるだろうし…

私の周りにも母子リハビリ入院経験者が何人かいますが、
子どもの成長はもちろん、親にとって仲間ができたのが一番の収穫だったと聞きます♪

充実したリハビリ入院生活が送れますように(^^)

はるちゃん、バンボに上手に座れてるー!
ボールに乗った姿、愛らしいですね!
短い髪も可愛いです(*^^*)

こんにちは!

はるちゃん、リハビリ入院できてよかったね!
今までいろいろあってやっとこぎつけたと思うと感慨深いですね。

しかもはるちゃん、音のするほうを見るだなんてすごいよー!!
リハビリ入院でいろんな成長が見られそうで私まで楽しみです(笑)

散髪はるちゃんも男前だよ〜♪( ´▽`)
茶色い髪がサラサラで羨ましい!!

はるまりもさんも疲れが出ないようリハビリ入院がんばってくださいね!

みっちさん

こんちには(^_^)
コメントありがとうございます♪

リハビリ入院ようやくスタートしました~(*^_^*)
明日からが本格的に活動ですが、沢山の経験をして、成長するきっかけになってくれるといいなぁと思います(*^^*)

確かに、母子リハビリ入院は同じような境遇のママさんが沢山いるので、仲良くなれたらなぁと思っています(^_^)きっと情報交換も沢山できるだろうし。
ただ、私が結構な人見知りなので多少不安です(^_^;)
マイペースで頑張ります!

バンボ、なんとか首支えたら座れてました(*^^*)
首を後ろに反るの力が強いので、緩まるといいなぁ〜というのが今の一番の希望です。
少しずつでもステップアップしてくれると嬉しいですね。

髪も切りすぎた感ありますが、伸びますしね(笑)!
可愛いと言ってくれて嬉しいです(^_^)

明日からも頑張ります(^^♪

はくじゅさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^^*)

はるちゃん、やっとこリハビリ入院できました~!
本当に感慨深かったです(T_T)

これからも頑張らなきゃいけないこと、沢山ありますけどね!!
私も色々勉強しなきゃです(^_^)

音のする方はジ〜っとは見ないんですけど、なんとなくチラ見程度してる気がするような感じです(^^)
欲は沢山ありますが、今はそれだけでも十分ですよね!

断髪はるちゃん男前と言ってもらってありがとうございます(*^_^*)
ますますばぁばにそっくりになりましたが(笑)

あんちゃんも、1日1日ゆっくりでも回復してくれますように、お馴染み北関東から祈っています!
あんちゃん良くなりますように!