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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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とろみミルクとお怒り息子

入院8日目。

あんなに真っ赤でただれていた皮膚も、胃瘻孔とその周りちょっとだけに♪
バリケアパウダーつけてるだけで、ほとんどは本人の自然治癒力での皮膚の回復なので、こんなに早く治るものなのか~!と、感心したのと同時に、自分の皮膚の回復の衰えを身にしみて感じる今日この頃…。
蚊に刺されただけだって、なかなか跡が消えない悲しさ…。

そして、昨日のお昼からミルクもいつも通りの150ミリの注入量になりました(*^_^*)
なので、点滴さようならー!
今回は点滴漏れしなくて良かったです♪
はるちゃんいつも痛い思いしちゃうので(;_;)
最後まで耐えてくれた点滴とはるちゃんの足!
ありがとう!

さて、ちょっと話がそれますが…。
昨日は月1で通っている、リハビリ入院する予定の大学病院の小児科外来の予約日でした。
体調もいいし、外出で行っていいと先生が言ってくれて、点滴も抜いて、さっぱりした中での出発~♪
本当は、先週の入院初日に「来週の25日からリハビリ入院できますがどうですか?」と電話があったのですが、こんな胃ろうの状態じゃ行っても身にならないし…いつ治るかも分からないからと延期してもらいました(._.)
その旨を小児科の担当の先生に話したり、胃ろうの具合、はるちゃんの新しく疑われている病気の話(骨疾患関係)、てんかん発作の状態、などなど…。

「傷の状態も良くなってきてるみたいだし、9月中にはリハビリ入院の連絡またできると思いますよ~(^-^)」と言ってくれました♪
順調にいきますように!

そして先週やった造影検査の結果、胃が小さめだし、逆流も少しあるし、胃瘻孔からミルクも漏れるのでとろみミルクを注入するようにしたと先生に話をすると、「とろみのミルクはいいことだと思いますよ。胃が小さめの場合は、サラサラミルクだとすぐに腸に行っちゃうけど、とろみついてると胃にミルクがある時間が長めになるから騙し騙し胃が大きくなっていくんですよ(^^)」と教えてくれました。
そんな効果もあったのかぁ~!!
たかがとろみ、されどとろみ。
まだ始めて4日くらいですが、はるちゃんにはあってるのかな?

そういえば、とろみ始めてから、数回に分けてうんちが自然に出るようになりました!
便秘を心配していたけれど、とろみの力を借りて、逆に出やすくなった…!?
(汚い表現すみません(^_^;))
3日くらいは浣腸無しでいけてます♪
続くといいな…。

しかし、なぜかまた最近は夕方の注入中や注入後には毎日のように大泣き(;_;)(;_;)
お怒り息子に変身してます。
一時期いい感じの時あったのにな~(;_;)
泣くと胃瘻孔からミルクが漏れるし、せっかく治ってきたのに、悪化させたくもないので入院してからは毎日ダイアップ(座薬)を使ってます。
ダイアップを入れると少しボーッとするので、はるちゃんも落ち着く感じ。
本当は毎日使いたくないけれど、はるちゃんの事、傷のことを考えると今は使った方がいいんだろうなぁと…。

夕方は緊張が強くなったり、なんだかはるちゃんにとっては嫌な時間みたいです。
嫌な時間が無くなれば1番いいのだけど、嫌なことを嫌だと言ってくれるはるちゃんに、色々考えてるんだよね、となんだか少し嬉しくなったり…。
色んな気持ちが入り交じる母であります。

昨日は久々にお風呂に入ってすっきり!
入院中のお決まりの写真(笑)
14090259360.png

の後のグラビアポーズ(笑)
14090282160.png

反ってますけど何か?
14090259790.png

順調にいけば明日退院できそうです(^_^)

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コメント

Secret

こんばんわ☆

はるちゃん、胃ろうのトラブルが起きて
つらかったんですね…(。>д<)
肌荒れもお薬で良くなって
きているようで本当に良かったです。

トロミうちも使いだしてからは
吐かなくなったし、うんちも
毎日自然に出るようになって☆
なかなかいい働きしてくれますよね!!

ダイアップ、使いたくはないけど
仕方ない状況分かります…
娘も緊張が強くて、薬の調整がうまく
できていない時期に泣き反りで
毎日使っていたころありました↓↓

はるちゃんの苦痛がなくなって
平穏に落ち着ける日が早く来ますように
.:*:・'°☆

いつもはるちゃんのお風呂姿が
たまりません( 〃▽〃)
可愛いすぎますぅ♪

こんばんは

はるちゃん、皮膚も食事も良い方法がみつかって良かったですね
とろみミルクよさそうですね!
おちびさんも、最近もどすことが増えたのでエネーボにとろみをつけようかと思案中でした。さらに、おちびさんも浣腸をよく使うので興味しんしん(*^_^*)です。
ごはんの時間、その後は余計に動きが気になりますよね・・・
うちも、最近、不随意運動が激しさを増してきて、危険を感じるので、ダイアップ、エスクレ、頻繁に使っています・・・
できれば、使いたくない気持ちよくわかります。
でも、おなかがすいたよ~とか、なんだかいやだよ~とかって泣いてくれるはるちゃんは、すごいですね!偉い子さんだな~(^u^)と、思っちゃいました。
はるちゃん、おめめ閉じてても、かわいい~ですね。



まほっちママさん

コメントありがとうございます♪
お返事遅くなりました(;_;)

胃ろうのトラブル、本当にどうなることかと思いましたー(;_;)
でも、早い対応で治りも良くてよかったです。
はるちゃん頑張りました(T_T)

トロミでやっぱりうんちの出、良くなりましたか!
はるちゃんの友達は便秘になったと言ってたのですが、自分で出せるようになったのはすごくいいことだなぁと思います(*^_^*)
先生に言ったら、とろみ剤の食物繊維がいいのかな、と言ってましたが、その通りかもしれないですね♪

ダイアップ問題も悩みますよね~(;_;)
使わないのが一番ですが、緊張で反り返ったり、イライラが治まらないはるちゃんを見てると、今は仕方ないのかなぁ…なんても思います。
でも、まほっちママさんもそんな時期があったんですもんね。悩んでるのは私ひとりじゃないと思うと心強いです!

お風呂姿は入院するとお馴染みの姿です(笑)
看護師さんも可愛いーと行ってくれます(^-^)

ヨガママさん

コメントありがとうございます♪
お返事遅くなりました(;_;)

はるちゃん、大分皮膚の調子も良くて、このまま悪くならないといいなぁと思っています。
とろみミルク、今の所イイ感じです!
結構なとろみ具合なので、詰まらないか心配ですが(^_^;)でも、逆流は無くなりました!
よっぽど泣いちゃってる時に注入しなければですけど(*_*)
おちびちゃんにも合う方法が見つかりますように!

エスクレ、ダイアップはお尻から入れるので、余計に毎日使うのはなぁ~なんて思っちゃいますよね(-_-;)
でも、本人の苦痛を考えると使うのも必要なんですよね~…。
これからも、それは課題になっていきますね。。

でも、おちびちゃんもヨガママさんも頑張っているし、私もはるちゃんも頑張ります(*^^*)!

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