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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう不調の原因

入院して5日目、はるちゃんの皮膚も少しずつ回復傾向にあります(*^_^*)
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たつおと戯れ中~

なぜここまで、悪化してしまったのかという原因と、それに対して先生方が考えてくれた対応なんですが…
まず、一番の原因としては、はるちゃんの筋緊張問題です。
はるちゃんは泣くと特に腹圧がものすごいかかります。
ギャーピーギャーピーと言うよりは、思いっきり息を吸って、んぎゃぁぁぁぁぁーーー!!!!と息を吐けるだけ吐くようにしながら、顔を真っ赤にしてものすごくお腹に力が入ります。
それと、緊張が強くなると反りながらお腹に力が入ってしまいます。
要するに結構お腹に力が入っちゃってるんです。
いずれは六つに割れるんでないの?
くらいの勢いです(^_^;)

その為、腹圧で胃ろうのボタンが結構上下左右に動いてしまって、胃瘻孔がすれたり、広がってしまったのでは?ということ。
胃瘻孔が大きくなってしまうと注入したミルクも漏れ出すし、泣いて腹圧で本来は出なくていい胃液や胃酸も漏れ出していました。
特に胃酸は食べた物を溶かす作用もあるので、胃瘻孔周りの皮膚がどんどん炎症していったということなんです…。
普通に生きていて、皮膚に胃酸が付くことってないですもんねー…。
体にいい働きをしてくれる胃酸が、まさかはるちゃんの皮膚を痛めつけることになったなんて…。

そこで、治療の為に皮膚専門の看護師さんが使ったのはこちら↓
「バリケアパウダー」と、「セキューラ ノンアルコール 被膜スプレー」です。
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バリケアパウダーは、その名の通り小麦粉のような粉なんですが、その粉を炎症しているところ(つゆが出てたり、グジュグジュしているところ)に適度に振りかけます。
そして被膜スプレーをその上からシュッシュッとスプレーすると、なんとかさぶたのように固まります。
これで、胃瘻孔からもし漏れ出してしまっても、パウダーとスプレーで傷がコーティングされているので、それ以上は悪さをしないということなんです!
1日1回洗浄して、剥がれないところは無理に剥がさない。まさにかさぶたの原理ですね。
水分などを侵入させない働きがあるので、オムツかぶれで皮膚が炎症してしまっている赤ちゃんに結構使うみたいです。
「胃ろうの傷で使ったのは初めてかも〜(^_^;)」
と言われましたが(^_^;)

でも、その方法で炎症は大分良くなりました!
バリケアさん、スプレーさんありがとう!
また1つ勉強になりました〜(*^_^*)
お家に帰っても何かあったときの対処法が1つ増えました♪

そして、ボタンについては、入院してすぐやった造影検査で新たな事実。
まず、バリウムを入れて逆流がないか、ちゃんと消化されているかを見てもらいました。
勢いよくバリウムを入れると、やはり逆流はあったようでした(^_^;)
食道の上、喉くらいまで逆流した時も(-_-;)
しかし朗報も!
なんとごっくんの時には誤嚥してなかったそうなんです(゚O゚)
鼻チューブをしている時の嚥下造影検査では、誤嚥していると散々言われましたが、今回はしてなかったと言われ、嬉しくなりました(*^_^*)
無理はさせたくないけど、リハビリ次第ではペースト食とか、お楽しみ程度なら夢じゃないかも!?!?なんて、淡い期待が出てきました♪
はるちゃん、ママ頑張るぞー!

…と、話がそれてしまいましたが、もう一つの新事実として、はるちゃんは通常よりも胃が少し小さいらしく(._.)
今までのボタンだと、バルーンの大きさが胃に対して大きかったようで…。バルーンにしては結構な割合を占めていました。
やはりそうなると胃の流れも悪くなったり、引き込まれやすくなったり…今後も問題が出てくるのではないかということで、今までよりも小さいサイズのボタンを取り寄せて、入れ替えてくれました(*^_^*)
バルーンの大きさも半分くらいになったので、これで改善してくれればいいなぁと切に願っています。

ボタンは胃瘻孔を小さくしているので、動かないように固定してます。
バリケアパウダー、被膜スプレーの上からスポンジでガッチリ固定。
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その上からはるちゃん腹巻き。
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今の所漏れ出しも少しだけで、ダラダラ漏れることもなくなりました(^-^)
そして一昨日からミルクも注入開始!
まずは50ミリから。
漏れ出しが極力少なくなるように、ミルクにトロミをつけたらどうか?ということに。
トロミミルク開始です。
でも、トロミは便秘に気を付けないと…。
やはり浣腸は手放せなさそうです(^_^;)

はるちゃんも、この世の終わりのような泣き方はしなくなり、たまに「んなぁーん」と甘え泣きをするくらいで落ち着いています(*^_^*)
本当によかった(T_T)

家で見てるときは、痛がり泣きわめくはるちゃんを前に「大丈夫だよ〜、すぐよくなるからね」と言ってあげることと、薬を塗りガーゼを変えることくらいしかできずに、何もできない自分に腹が立ち…不甲斐なさを身にしみて感じました。
やっぱりこういう時の、親と先生や病院との連携は大切ですね。

来週中には退院できるかな~♪
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長くなってしまいました(*_*)
最後まで読んでくださりありがとうございました(*^_^*)
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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ありがとうございます(^-^)
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