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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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慌ただしかったお盆連日

今年、パパの実家は新盆でした。
おじいちゃんが亡くなったのが今年の始め。
多臓器不全やら肺炎やら、色々なことが重なったけど、やっとのことで施設に入居して、リハビリも頑張ってまた歩けるようになろうねと言っていた初日。
急な高熱がおじいちゃんを襲い、そのまま帰らぬ人となってしまいました。
おじいちゃんが体調を崩す2,3日前から長年飼っていた犬も元気がなくなり…おじいちゃんが亡くなった次の日、一緒にお空へ行ってしまいました。
じいちゃん、独りじゃ寂しかったんだねぇ、でもばぁちゃんはまだ連れて行かないでね、と遺影に向かって話していたのがつい半年くらい前でした。
パパのじいちゃんだったけど、嫁の私やはるちゃんのことも心配してくれる、優しいじいちゃんでした。

…前置きが長くなりましたが、そんな訳で、敷地内同居後初めての新盆。

長男の嫁の仕事とは…??
どこまでやればいいか分からなかったのですが、
幸い、お義父さんもお義母さんも、はるちゃん優先で!と言ってくれました。
お茶出ししたり、洗い物したり、挨拶ちょっとしたりしながら、はるちゃんの注入や様子を見て…と、慌ただしいお盆でした。

義理弟家族も来て、嫁のMちゃんと積もり積もった話を色々しながら可愛い甥っ子達と遊び、楽しいお盆にもなりました(^_^)
はるちゃんと甥っ子Kくんはクーラーの涼しい部屋でのびのび~(^_^)
14081726490.png
しかしはるちゃんは胃ろうの漏れが酷くて、気が気じゃありませんでした(‥;)

甥っ子の1人、はるちゃんのことをたるちゃんと呼ぶRくんは、2歳後半にして初めての1人お泊り!
義理弟夫婦にばいばーい!と手を振り、ぐずることもなく2日間の1人お泊りをなんなくこなしていました(*^^*)
朝の5時過ぎから「じぃーじー!!」と外から聞こえるRくんの声。
外が大好きで野生児化してました(^_^;)

Rくんの、可愛い笑顔、元気に走る姿、じぃじとばぁばに甘える姿…それに答える笑顔のじぃじばぁば…。
私にも走って来てくれる、可愛いRくん。
私も大好きです♪
でも…なんだか何とも言えない気持ちにもなりました。
はるちゃんもああやって成長して、笑ったり、話したり、座ったり、食べたり、歩いたり…できていたら、きっとお義父さんとお義母さんも、もっとはるちゃんと安心してかかわれるのかなぁ…なんて。
今は胃ろうが漏れたり、何かとトラブルがあったり、前までは度重なる入院で、まずは「体調大丈夫?」と心配が先行してしまう。

もちろん、はるちゃんのことを大切に思ってくれてるのは私も分かってるつもりですが、はるちゃんがもし普通に育っていたら…とふと考えてしまうのも事実です。
最近は、はるちゃんははるちゃん、と考えれる事の方が増えましたが、どうしても両親や、義理両親、祖父母のことを考えると色々な考えが渦巻いてしまいます(^^;)
こんなこと言うと、「そんなことないよ!そんなこといったらはるちゃんに失礼でしょ!」と怒られそうですが(^_^;)

そんなこんなで、私のたまに湧き出る複雑な思いを吹き飛ばすかのようなスペシャルショットが撮れました(笑)
14081726760.png

先にお義父さんと甥っ子Rくんが寝てしまい、ふと見ると同じ形で寝てたので、注入後に寝ていたはるちゃんを隣に同じ形にしてパシャリ(笑)
義理弟夫婦と大爆笑しながら撮りました(*^^*)

Rくんの弟、Kくんも加入(^^)/
14081727030.png
手が可愛い♪

無事に新盆が終わり、15日にははるちゃんの定期外来と小児外科もあったので、今日はぐったりです(*_*)
はるちゃんの胃ろうについては、次回に…。


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コメント

Secret

私の四歳になる長男も注入栄養です。
あなた様のブロクが、私の考えや気持ちをそのまま代弁しているくらい、思うことは同じで。ビックリと共に、涙がとまりませんでした。ふとした時に、子供がもし健常者なら、どんな風に甘えたりワガママ言うのだろう。わたしはママとしてどんな風に怒ったりするのかな?とか考えたりします(>_<)

、胃瘻のトラブルが早く治まりますように!

No title

お嫁さんのお仕事お疲れさまでした(^u^)
家族が増えると立場もふえて、様々な経験もふえていきますよね。

子育ても本当にいろいろな経験をたくさん私たちに与えてくれます。
さらに、障害をもった子どもの子育ては、私個人としては、かなりある意味貴重で、正直かなりしんどい時期がありました。
さんざん泣いて、ようやくおちびの病気のこと、おちびの障害のこと、ぜんぶかかえていくしかないんだと思えるようになりました。
こんなにおちびは頑張ってるから、もうぶれないとも思いました。
同じ年頃の元気そうな子どもさんたちをようやく自然に見れるようになりました。
でも、ふいになんだかとっても我が子が背負っている大きなものが、理不尽な気がして、どうしようもない気持ちになる時があります。
誰にも、どこにも、ぶつけても仕方のない感情がわきあがってくるときが
あります。
おちびに申し訳ないという気持ちと、支えてくれる家族にも、なんだか申し訳ないような気持ちをもってしまうことがあります。
はるまりもさんと同じこと考えてしまうときがあります。

いつか、この感情が湧きあがらなくなるのかわかりません。
健常な子どもさんがいる限りなくならないのかもしれませんね。
人の親として自然な感情なのかもしれませんね。


はるちゃんもおちびも(あんちゃんと言うお子さんたくさんいますね!)
早く胃ろうが落ち着いてくれますように!

そして、コメントいつもありがとうございます。
さらに、申し訳ありませんでした((+_+))
調整してみました。お知らせいただきありがたかったです!











こんにちは

 はるちゃんの胃ろう、調子はどうですか?順調だったのに、心配ですね。このトラブルが早く落ち着いて、さらに胃ろうがはるちゃんの体にフィットして、快適に過ごせるようになりますように。

 我が家もこのお盆、私の両親や妹、私にとっての甥っ子たちが遊びに来ていたので、ママさんの気持ち、すごくよくわかります。

 自分自身では、障がいをたくさん抱えたあんさんを受け入れているつもりでも、やっぱり両親に対しては、元気な孫を抱かせてあげたり、成長を楽しませたりしてあげたかったって、思いますもん。申し訳ないって気持ちが強いです。

 それはきっとずっと抱えていく思いなんでしょうね。でも、もしあんさんが私に対して、元気に生まれなくて申し訳ないって思っていたら悲しいし、私の両親も、私が両親に対して申し訳ないって思っていたら、悲しいのかなと考えたりもします。

 あんさんがいるからこそ、幸せだよーと伝えられたらいいんだけれど、そこまで私も成長できていないんで(笑)

 これからの目標かなとも思いますe-446

 今はとにかく、はるちゃんの心配事が減りますように!はるちゃんの寝姿、とってもかわいいですe-420

さいばばさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^-^)
こんなブログを読んでいただいて光栄です。

息子さんも注入栄養なんですね。
一人でも多く、同じ境遇の方がいると心強いです。

やはり、色々と考えてしまうこともありますよね。
もちろん、沢山の疾患を抱えながら一生懸命生きている我が子がどんなに誇らしいか、大切かは私も充分感じていますが、それとは裏腹なところもあるんですよね。
そうやって考えながらも、さいばばさんは四年もお子さんを育てられている。
私の何倍も沢山の経験をされている方からのコメントは、とても励みになります(^_^)
ありがとうございます(^-^)

胃ろうのトラブルも早く治ることを私も願って頑張ります!

ヨガママさん

コメントありがとうございます!
返信遅くなってしまいすみませんでした(T_T)

嫁ぎ先での新盆、どうなることかと思いきや、なんとか皆の協力もありはるちゃんを見ながら無事に終わりました(^-^)

障がいを持っている子の子育て、ヨガママさんも沢山の葛藤や悩みがあった中にも、涙と共におちびちゃんを受け入れ支えていっている事、凄いです(*^^*)
確かに、こんなに頑張ってるのにって理不尽に感じることありますよね。
病気をもって生まれたのに、まだ追い討ちかけるの!?と思ったりもします。
でも…きっとこれもはるちゃんが生まれ持って一緒についてきた宿命だとも思っています。
それをどれだけ支えてあげられるかは私達にかかっているのかなぁ、なんて(^_^;

健常な子を見て、なんとも思わないと言ったら嘘になってしまいますが、やっぱりはるちゃんを見てると可愛くて仕方ないのも事実で(笑)
結局親ばかってことなんですよね(^^;)

ヨガママさんも頑張ってるし、私も頑張ります!
ありがとうございました(^_^)
あんちゃんもはるちゃんも、胃ろう落ち着きますようにー!!!!

またブログお邪魔させてください(*^_^*)

ゆずぽんさん

お久しぶりです♪
コメントありがとうございます(^_^)

はるちゃんの胃ろうはまだ不調です(T_T)
筋緊張が強いのも一因のようで…(-_-;)
少し改善したかと思えばまた悪くなったり…早く改善してほしいです。
体調を崩していないのが唯一の救いです(;_;)

親戚が集まって、子どももたくさん集まると、どうしても色々な考えが浮かんできちゃいますよね〜。。
もちろん、障がいがあったってなくなって、可愛い子ども達に変わりはないのですが、頭の隅の方でちょっとは比べちゃっている自分がいるのも事実です(^^;)

でも、ゆずぽんさんの言う通り、はるちゃんも「ママ、元気に生まれて来なくてごめんね」って思っていたら、悲しいですし、そんなことないよ、ママは幸せだよ、生まれてきてくれただけでいいんだよって思いますもん。
その気持ちがブレずに一筋に行くように、私も成長していきたいです(*^^*)

あんさん、少しずつ落ち着いて来たようでよかったですね(^^♪
はるちゃんも落ち着いて穏やかに過ごせますようにー(^^;)!!