プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

胃ろうが不調…

台風は一旦落ち着きましたが、最近のはるちゃんの胃ろうが不調です(-_-;)

事の始まりは、私が足をひねった2日後…。
お昼頃からはるちゃんが「おえっ」と吐くような仕草をしてはいるものの何も出ず、が何回か続いて、おかしいなぁ?と思っていました。

そしてお昼の注入後、布団にしみるくらい、注入したミルクが漏れているではありませんか(*_*)!!
服のお腹部分がビショビショだったので、胃ろうの穴からだということはすぐ分かりました。

着替えて様子を見るも、抱っこしたらまた服までビショビショ…。
挙句の果てに胃ろうの穴部分から出血(*_*)
こりゃダメだと訪問看護師さんに相談したところ、日曜日だけど、いつもの総合病院の救急へ行った方がいいということで見てもらいました。

その時は胃ろうのボタンのバルーン部分の水が少しずつ漏れ出してしまって、ちゃんと止まっていなかったのでは?ということでボタンを交換してもらい、その後は調子が良かったのです。

けれど、この前の日曜日…また「おえっ」と始まり…今度は麦茶色のヨダレをタラタラと口から出してしまいました。2回ほど。(汚い表現すみません(-_-;))
血混じり!?とびっくりしましたが、大量じゃなかったので、とりあえず着替えをしていると、また「おえっ」
…(T_T)えー?

ボタン部分を見てみると、なんだかボタンがお腹にピタッとくっついている感じ…。
いつもとちがうなぁー?
と思いながらも朝は様子を見ることに。

※そもそも、胃ろうのボタンの作りを説明すると…。

これが本体です。(見本で業者さんに貰いました)
14078290960.png

注入用と、ストッパーであるバルーンを膨らませる水を入れる用の穴が2つあります。
14078263240.png

水を入れるとぷくーっと膨らみ、胃の内側でバルーンがストッパーになります。
14078263410.png

割り箸が胃の部分だと思ってください。
14078263610.png
水色の部分が「あそび」と言われる部分で、通常は5mmくらいあそびがあったほうがいいみたいです。


話は戻りますが、その日のはるちゃんのボタンには、まさにあそびが無かったんです。

先輩ママさんに聞いてみたところ、「引き込まれてるかもね」と。
「引き込み」というのは、ボタンのバルーン部分が胃の出口や幽門という部分に吸い込まれてしまって、ボタンが動かなくなってしまうことです。

とりあえず、この前と同様、バルーン部分の水を確認して…。
水は減ってない。
ただ、液体の漏れが結構あるからやっぱり先生に見てもらった方がいいのかな…。
と、訪問看護師さんに相談したところ、やっぱり行った方がいいということでまたまた日曜日の救急外来(^^;)
この前と同じ小児神経の先生でした♪
ベテランでとっても温和な優しい先生です。

「うーん…引き込みかなぁ?」
と、先生もやはり同意見。

どうやらボタンのバルーンを、胃が消化物だと思って消化しようと胃の出口まで運んでしまうんだそうです。
(分かりにくい絵で失礼します(^_^;))

いつもの位置↓
14078262890.png

胃が消化しよう大作戦中(^^;)↓
14078263030.png

でも、私が1度、バルーンの水を抜いたらあそびができたんです。
元のあそびがあるボタンに戻った!

ということを先生に言ったら、胃の出口に引っかかっていたバルーンが、水を抜いて小さくなったから抜け出せたんじゃないかな?ということでした(^_^;)

とにかく、小児外科の先生に1回見てもらった方がいいということで、15日に予約とってもらいました。
それまでは厚めにガーゼを挟んで、引き込まれないように様子を見ることに。
(本当はスポンジパフみたいな方がいいみたいなんですが…どっちがいいのだろう…)
すごく吐き戻しちゃったり、胃残が多かったらまた来てねということでした。

お子さんや知り合いが胃ろうの方、こんな経験ありませんでしたか?(*_*)
引き込み現象…やっかいです(*_*)

あー…胃ろうになって、ゴロゴロ減ったり誤嚥っぽいのもなくなったと思ったのに(*_*)
ボタン問題〜〜(;_;)
早く解決したいです(;_;)

って言ってるそばから、また引き込んでるー(゚O゚;)
注入中も何となくご機嫌斜め…
14078298240.png
痛いのかなぁ~(;_;)??


長々とすいませんでした(-_-;)
読んで下さってありがとうございました!

同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
ランキングに参加しました!
ニコニコ太陽くんをポチッとクリックしていただけると嬉しいです(*^_^*)
↓↓↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

拍手、コメントも嬉しいです!
ありがとうございます(^-^)
関連記事
スポンサーサイト

コメント

Secret

はるたん、ついにバルーンを食物とみなしたのね(笑)ちょっとつらかったね(>_<)はるまりもちゃんもお疲れ様でした!

胃ろう引き込み、うちはまだないけど友達ママはあったねー(+_+)何回かあって、結果的に胃ろう自体を違う種類のものに変えてた。その子はモニター付けてたんだけど、心拍数が結構あがってた(>_<)

うちはバルーンが割れて水漏れ…が、短期間に何度もありました。リハビリ入院中だったのですぐ対応してもらえて事なきを得たけど…先輩ママさんが気づかない間に抜けてて、病院着いた時には穴が塞がりつつあって入らなかったって話を聞いてたので、そうだったかもしれないと思うと恐ろしい。。。

あまりにもしょっちゅう割れるので、ついに担当医からメーカーさん怒りの呼び出し(どうやらうちだけじゃなかったっぽい)。メーカーさんは、はっきりはわからないけど、いろいろ動いた時に胃の壁面にぶつかって割れたのかも?と。そんなんじゃリハビリ出来ないじゃん…と思ってたら案の定担当医からお叱りが(笑)強度を高める事を目標にしてもらい、とりあえず長さを短いものに交換して対処。それ以来は落ち着いてるけど、時々遊びの部分短すぎない!?って焦る(笑)

一難去ってまた一難。。。なかなかすんなりきっかりパーフェクトとはいかないのよねぇ(+_+)

承認待ちコメント

このコメントは管理者の承認待ちです

れいなママさん

コメントありがとうございます(*^_^*)

そうなの、ついにバルーンを食物とみなしたの(笑)
今日も何回も漏れてガーゼ&洋服お着替え(;_;)
夕方は不機嫌でギャン泣き(;_;)
ボタン触ると嫌みたいで…見てるこっちが悲しくなって、今日はダイアップのお世話になりました(T_T)

胃ろう引き込み、やっかいですよ〜う(T_T)
担当医もそんなに何回もだと怒りたくもなるよね。
確かに、原因不明でリハビリもおちおちできないのは嫌だよね(-_-;)

はるちゃんの原因も15日に小児外科の先生に見てもらって良い方向になるといいな…(*^^*)

まぁ、異物を入れてるわけだから、なかなかすんなりパーフェクトにはいかないのかな〜(^^;)
はるちゃんも、れいちゃんも、目指せパーフェクト!!

こんにちは!

はるちゃん〜(T_T)
順調だと思ってましたが、いろいろあるんですね〜(^_^;)

はるちゃんが気持ち悪いのが一番嫌ですよね。
服が汚れて着替えるのだって、はるまりもさんだけじゃなくはるちゃんにだって負担だし。

頼むから業者頑張れよ〜!ってかんじですね!
緊張も発作もがんばって耐えてるんだから、それ以外のことで苦しめないで〜!

しかし、久々にはるちゃんの富士山のお口見られておばちゃんは癒されました!

No title

はるちゃん、きつかったでしょうね。
まさか、そんなことがおこっているとは、思いませんよね。
おちびさんも、調子がよくありません。
入院中も少し気になっていたけど、心拍数が今までと比べてかなりあがっています((+_+))
以前と比べてもどしやすくもなってしまったし・・・
そもそもの体調がすぐれないのか、胃ろうの不具合があるのか、わからかくて心配です。
おちびは、ボタンじたいは、遊びの部分もあるようですが・・・。

はるちゃんも早く、落ち着く気きますように~
頑張りましょう!

はくじゅさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^_^)
お盆でバタバタでした(-_-;)

順調だと思ってた胃ろうが、不調になってから、漏れるわお腹の肌は荒れるわ、はるちゃんもいじられるの嫌で泣くわで…何もできない自分に腹が立ち…(;_;)

本当に、色々な事に耐えて頑張ってるのにこれ以上やめてくれ!!って感じです(T_T)(T_T)
とりあえずボタンを替えてもらって、対処してもらいましたが、なんだかまだしゃっきりしない胃ろうです…。
早く落ち着けー!!

こんな時でも富士山口は健在です(笑)

ヨガママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^_^)
はるちゃん、ボタン替えてもらいましたが、やはり出血したり、液が出たり…落ち着くまではまだ時間がかかりそうです(;_;)

あんちゃんも調子いまいちなんですね(;_;)
やはり、心拍数が高いとそれだけ体力使っているだろうし、疲れもでますよね。
はるちゃんも、泣いてドキドキしたり、ちょっとゼコゼコするとゴホッと戻しそうな音がします。
幸い吐き戻しは頻繁ではないですが、いつもと様子が違うと心配ですよね。

はるちゃんもあんちゃんも早く落ち着くといいですね(;_;)
頑張りましょうね!

あ、あとヨガママさんのブログにコメント何回かしたんですが、いつも載せられないんです(*_*)
でも、いつも更新記事は欠かさず見てます(^^)/

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。