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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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お薬事情と睡眠についての悩み

毎日暑いですね(*_*)
北関東のこちらも、ムシムシしております。

今日ははるちゃんの薬について、私の記録がてら書いていこうと思います。

はるちゃんは脳の作りから(多小脳回)難治性てんかんになっている為、てんかん発作を抑える薬3種類を飲んでいます。
あとは筋緊張が強くなっているので緩める薬、喘息予防の薬、寝るために飲む睡眠導入の薬です。

薬の種類はこちらです↓
*てんかん系
・フェノバール
・エクセグラン
・ラミクタール
(どれも、脳内の神経の過剰な興奮を鎮め、てんかん発作を抑える作用があります。フェノバールは催眠作用もあるため、量に気を付けないとずっとぼーっとしてしまいます)

*筋緊張系
・テルネリン
(筋肉の緊張や痛みを和らげる、眠気が多少出る)
・ダイアップ座剤(頓服)
(てんかん発作を抑える薬ですが、はるちゃんは緊張が強くてどうにもならない時に入れてます)

*喘息、風邪予防系
・オノンドライシロップ
(気管支の過敏な炎症反応を抑え、呼吸を楽にすることで気管支喘息を予防する)
・ムコダインシロップ
・ムコソルバンシロップ
(出にくい痰を切って、出やすくする)
・ホクナリンテープ
(気管支を広げて呼吸を楽にする張り薬)

*睡眠系
・トリクロリールシロップ
(寝付きを良くし、不安や緊張を和らげる。けいれん発作も抑制する作用もあり)
・ベンザリン
(不安や緊張を和らげ、眠りを持続させる。けいれん発作も抑制する作用もあり)

ざっと書いても結構な量ですね(^_^;)

でも、この薬たちのおかげで今は強い発作は出てないし、頑張ってくれています。

ただ、ここからが私の今の悩みというか…割り切ればいいことなんですが…はるちゃん、1歳ちょっと前くらいから昼間も夜も自然に寝なくなってしまいました。
それまでは昼間1、2回は昼寝をしていたし、夜もたまに自然に寝てくれたりしていたんです。
けれど、いつからか全く寝なくなってしまったんです。
思い起こせば、鼻チューブになってから数ヶ月かな?まだおっぱいを飲んでいたときは、飲むのに疲れて寝ると言った感じだったのかな…なんて事も思いますが。

なので、今は毎日トリクロとベンザリンで長く眠れている感じです。
薬を使うのは…と思っていましたが、主治医の先生には「使ってる子いっぱいいるし、大丈夫ですよ(^-^)」と言ってもらっているので、夜に眠れないより睡眠リズムを作ってあげる方がいいのかな、と思い割り切って使っています。

しかし最近は、夜だけでなくお昼の注入前も、夜の半量分だけトリクロを使うようになりました。
理由は、お昼に寝ると夕方の緊張が少し和らぐ気がするのです。
お昼に寝ると、疲れも違うみたいで最近はダイアップの使用度が大分低くなりました(^^)

でも、この睡眠事情はいつまで続くのだろう。私の抱っこでは寝てくれなくなっちゃったのかな、なんて考えもでてきてしまいました(;_;)
ただ、はるちゃんみたいな子は、睡眠については色々難しい事が出てくるとは思います。
ましてや筋緊張もあるし、緊張していれば寝るのも難しいし、お薬を使わなければいけない時もあるのも仕方ないことです…。

ただ、まだいつか、私の抱っこで自然に寝るようにならないかなぁなんて考えも浮かんでしまうのが本音です。

こんなに気持ちよく眠っていますが、もちろんトリクロです(^^;)


今は気長に待つしかないですね(^_^;)

今回は、私の気持ちを書き連ねただけですみませんでした(^_^;)

最後に、何故かお風呂上がりでカエル足になったはるちゃん!
奇跡!分かりづらいですが(笑)



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コメント

Secret

こんばんは!

トリクロで寝んね、本当に気持ち良さそうに寝ますよね。
あんちゃんは脳波の時に使います。

でも私もあんちゃんは基本寝っぱなしの子だったのに、どんどん発作や緊張でねられなくなって夜中も起きて、赤ちゃんなら当たり前やけどこの子はいつまで続くかわからない…と不安になります。
健常な子なら卒乳するまでの辛抱だ、と期限があることで頑張れるんですけどね。

あんちゃんも緊張やてんかんの薬でかなり寝られるようにしてもらっています。
自然なリズムつけてあげたいけど、それより辛いなら薬使ってでも寝てくれ〜と思ってしまう私がいます。

でもね、いつか絶対ちゃんと寝る日が来るよ、って先輩ママが励ましてくれました。

はるちゃんあんちゃんの寝顔に癒されながら頑張りましょうね(◍•ᴗ•◍)

はるちゃん、いつもお洋服も可愛いですね!
はるまりもさんの好きなスヌーピー!
似合ってます!

こんにちは☆

お薬、たくさん飲んで、はるちゃん偉いな~!
咲太もはるちゃんが飲んでるお薬で使ってるものたくさんあります。
もう義務となっているので、遠い目でモグモグしてもらってます。。

睡眠、コロコロッとかわりますよね~(>_<)
咲太もトリクロに頼ってた時期が結構ありました。
成長とお薬に慣れてきてからは落ち着いたように思います。
季節の変わり目ってので急に寝なくなったりとかもありますからね。
しっかり睡眠とってもらえると、本当本人も楽そうですよね。
ママも気持ち楽になれますしね。
はるちゃん、お薬なしでゆっくり眠れるようになりますように!!

こんにちは~!

喘息・風邪予防系のお薬がぜーんぶみーくんと一緒でビックリです!!(笑)
普段何も飲んでないんですが、体調悪い今はそのお薬達を飲んでますヽ(*´∀`)ノ
なんだかお揃いで嬉しい★(ちがうか!(笑))
抱っこで寝てほしい気持ち分かります!
みーくんは、抱っこではなくお布団に入ると勝手に寝る系です(^^;;もはや大人です(笑)

こんにちは

はるちゃんのぷにょぷにょほっぺと、可愛いお口に毎回癒されています。
やっぱり、かわいい~ですね。

あんちゃんも、抗てんかん薬、痰切りのお薬、不随意運動に効くかも!といわれているお薬、などなど飲んでいます。

どうやら、あんちゃんの1日は24時間周期ではないみたいで、一日中寝てみたり、なかなか眠れなかったり・・・しているので、
トリクロ、ダイアップも必要な時に使ってます。
今のところ手放せない感じです。

私の抱っこで眠ってくれたのは、3回・・・くらいかな。。(もうすぐ1歳9カ月です)

これからも、懲りずに抱っこやマッサージでの寝かしつけに
チャレンジし続けようと闘志をもやしています!

はるちゃん、ママの抱っこでまた気持ちよく眠れますように~

はくじゅさん

コメントありがとうございます(^-^)
バタバタしてしまって返事が遅くなってすみません(T_T)
(T_T)(T_T)

トリクロで寝てるのは本当に気持ち良さそうですよね〜。
確かに、発作や緊張でねられなくなって夜中も起きてしまうっていうのは親としても見てるのは辛いものがありますよね(T_T)
毎日そうなってしまうかもしれないと考えたら、薬を使ってでも眠ってくれた方がいいと思うのがやっぱり親心ですね。

先輩ママさんの言葉って、ほんとに心強いですよね(;_;)あんちゃんもはるちゃんも頑張ってるし、可愛い寝顔に癒されながら私も頑張ります(^-^)

はるちゃんの服、褒めてもらってありがとうございます(*^^*)男の子なのでズボンしか履けないからレパートリーが少ないですが(^_^;)
あんちゃん、女の子だからスカートとかも履けるし、色々着れるから羨ましいですー(^^♪

ちゃぱるさん

コメントありがとうございます!
バタバタしてしまって、返事が遅くなってしまいすみません(;_;)

お薬、たくさんです〜(^^;)
この他にも浣腸もしてるし、吸入もたまにするのでまだありますけどね(*_*)

でも、この薬達のお陰で今のところ発作もほぼないですし、ありがたいこともありますし、もうほんとに義務って感じですよね。

咲太くんもトリクロ使ってたんですね。
今は落ち着いてるということで、はるちゃんもすこしずつお兄さんになっていけばまた変わってくるんですかね~(^-^)
本当にゆっくり沢山寝てくれると私も気持ちが楽です。
夜ちゃんと寝るって、お互いにいいことですよね。

今ははるちゃんペースに合わせて、ゆっくりゆっくり成長ですね(^^)

ちゃんみさん

コメントありがとうございます!
お返事遅くなってしまってすみません(T_T)

被ってるお薬あったんですね〜(*^^*)
お揃いで嬉しい!(笑)
やっぱりムコダインシロップとかは一般的なんですね♪

抱っこで寝てほしい気持ち分かってくれますか♪
抱っこ抱っこでも大変かもしれませんが、たまにはママの腕で寝てみない?なんて思っちゃいます。
無い物ねだりかもしれないですけどね(^_^;)

みーくん、布団に入ると自分で寝るなんて大人~!!
とゆうか、布団は寝るところってちゃんと切り替えられてすごいです(*^^*)みーくん、偉いね~(^-^)

ヨガママさん

コメントありがとうございます!
はるちゃんのぷにょぷにょほっぺと、お口、癒しになっているみたいで、お役に立てて嬉しいです(笑)

あんちゃんもお薬たくさん飲んでるんですね(^-^)
頑張ってますね!

やっぱり睡眠は色々悩みは出ますよねー。
はるちゃんは決まった時間にトリクロ入れていますが、やはり1日が24時間になってないのかもしれないですよね~。うーん難しい(^_^;)

あんちゃんはもうすぐ1歳9ヶ月なんですねー!
はるちゃんよりお姉さんですが、同い年なんですね♪
同い年のお友達見つけると嬉しいです~(*^^*)

私もヨガママさん見習って、はるちゃんがリラックスできる姿勢模索し続けようと思います!!
ありがとうございます(*^_^*)