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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう*チューブからボタンへ

術後1ヶ月たったので、昨日びろろんチューブから、ちょこっと出ている「ボタン式」になりました。

ボタンはMIC-KEY(ミッキー)という、素敵でハッピーになりそうなもの(*^^*)
穴の太さは14Frです。
鼻チューブの時は7Frだったので、チューブに薬を詰まらせてしまうこともしばしばありましたが、それも全くなくなり楽になりました♪

分かりづらいかもしれませんが、こんな感じです。


前のびろろんチューブの時は素材がゴムだったので、交換3日前くらいから肉芽(にくげ)という、ゴムの周りの皮膚の部分がジュクジュクして盛り上がってきてしまうものができてしまいました(;_;)

先生は、ゴムだとどうしても皮膚が炎症しやすくて肉芽はできやすいけれど、ボタンはシリコンで出来ているし肌に馴染んでくれば傷もよくなるだろうということでした。
消毒とガーゼを間に入れて様子を見ていきます。

はるちゃんは痛がる様子もなく、いい感じなのがせめてもの救いです(*^^*)
頑張ったね(^-^)
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さて、胃ろうの話はここまでなのですが、昨日は仲良しのRちゃんと、なんとたまたま外来の時間が一緒でした(*^_^*)
友情出演Rちゃん♪


Rちゃんは、はるちゃんと同い年ですが、もうすぐ2歳になるお姉さん♪
低酸素で生まれて脳にハンデがありますが、表情豊かですごく可愛い子です。
ママさんと本格的に話したのは、はるちゃんが初めて病気で入院した時のこと。
それまでリハビリで何回かは会ったりしましたが、ちゃんとは話していませんでした。
はるちゃんの状態が悪化して、挿管されてICUに行ってしまった時にたまたま隣の部屋で、沢山励ましてくれました。

その時Rちゃんも、入院が絶えず、何度も挿管になってしまったり今まですごく大変だったということ、これから気管切開をする話、などなど色々話をしました。
私よりも半年前に沢山の辛いこと、大変だったこと、沢山の悩み、数え切れないほどの涙を流した事と思います。
気管切開も、自発呼吸できてるのになんでやらないといけないの?せっかく声を出すようになったのにって、ママさんはずっとずっと半年以上悩みに悩んでいました。
でも、Rちゃんが喉に痰が詰まってしまい呼吸困難になってしまったのをきっかけに気管切開をする事を決めました。

そして、手術が終わってからのRちゃんは、皆が驚くほど表情豊かになり、DVDを見たり、わんわんのぬいぐるみであやしたりすると、にこーっと笑うようにもなったんです!
呼吸をすることだけに一生懸命で、余裕がなかったんです。楽になったので周りに目を向けるということもできるようになったのを目の前で見て私も感動しました(;_;)
それに、それまで頻繁だった入院もぱったりしなくなり、最近までリハビリ入院できる病院で沢山の経験をし、首がすわるのも時間の問題かな、とまで言われたそうです(^-^)

今では、「Rが、気管切開やることを教えてくれた」とママさんは話しますが、そこに至るまでは本当に沢山の登り坂、下り坂があったと思います。
でも、Rちゃんのママさんも、おばあちゃんも、「こんな時だからこそ笑顔!Rに歯を出してにこっと笑顔を見せていれば、いつか笑ってくれる」といつも笑顔を絶やさなかったそうです。

そんなRちゃんファミリー、私にとってはとっても憧れの存在です。
ばぁば同士も【ばぁばの会】を作って楽しんでます(^-^)まだ会員2人ですが(笑)
これからも仲良くしていきたいな(*^_^*)

病院での出会い、同じ境遇のママさんとの出会いに感謝です(*^_^*)

同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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ありがとうございます(^-^)
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コメント

Secret

こんにちは。

はるちゃん、ボタンおめでとう〜!
スッキリしたね〜!

はるちゃんの表情がやっとボタン〜ってすごく清々しく見えます!

Rちゃんのお話、もう思わずコメントせずにはいられなかったです。
まさにあんちゃんは呼吸に体力を使いすぎている状態。
他のことにまわす余裕ないんだろうなぁ、もし気管切開したらこんな楽なんだ!って思うかもなぁって思っています。

この先あんちゃんと気管切開は切っても切り離せない生活を送っていくんだろうと思いますが、決断しないといけないときははるまりもさんのこの記事とRちゃんの頑張りが背中を押してくれると思います。

ばぁばの会、いいですねー!
うちのばぁばも入れてあげて〜(笑)

こんにちは

はるちゃんの胃ろうの術後の経過、順調そうで本当によかったです。

うちのおちび(あんちゃんといいます)も、来週に胃ろうの手術を控えているので、とても興味深く読ませてもらっております。


うちも、気管切開の手術を受けるかどうか、とっても悩みました。

咳こんで、酸素が落ちて、アンビューでもどして、救急車で運ばれて・・・。何度か繰り返してしまいました。

もしかすると、はたからみれば、気管切開して当然と思われるかもしれませんが、どうしてもすぐにはふみきれませんでした。

たまたま、今回の風邪(結局RSでした)が、たちが悪かったのではないか。また同じことが起こるとは限らないのではないか。

かといっていつまでも決断を延ばし延ばしにして、また風邪をこじらせでもしたら・・・また、同じことが起こったら・・・


あんちゃんの場合は、担当の神経の先生に「気管切開をしたからといって、成長や発達に大きなよい影響はほぼないと思う」とも言われていました。

気管切開をすることによって、失うものや、与える苦痛があるかぎり、そう簡単に決断できるものではありません。

でも、私たちが決めていくしかなくって、本当に辛かったです。

少しでも安定した状態のあんちゃんと、お家でたくさんの時間を過ごしたい!自分の心の奥にあるこの気持ちに気がついたとき、おのずと気管切開があんちゃんには必要なのではないかと、思えてきました。

小さなからだで、苦しくても投げ出さずに頑張り続ける我が子を見ることは、とてつもない苦しみです。

でも、この静かな彼女のとてつもない戦いっぷりに、ただただ、ものすごいものを感じずにはいられません。

そして、この子の頑張りの時間だけでも共有していくことが、私にできることかもしれない、と思っています。

今は酸素をもらいながらも、穏やかに過ごしたり、不随意運動がでたり、なんだか分からない動きが出たりしながらも、たくさんの癒しをあんちゃんからもらってます。

はるちゃんのママも、そしてはるちゃんのお友達のママも、たくさんの苦しみの中から、大きな幸せを見出すことができているのですね!


そして、私もはるちゃんから、たくさんのパワーをいつももらっています!ありがとう!

胃ろう*チューブからボタンへ

ボタンに変わったんだね

No title

はるちゃん、びろろんチューブ卒業おめでとう☆
肉芽、早く良くなるといいですね(*^^*)

みんなそれぞれ、大変な経験を経ての今があるんですよね…。
お互いしんどい時期に支え合ったお友達がいるって羨ましいです♡

それにしてもRちゃんの家族、とってもステキな家族♪( ´▽`)
ツライ時こそ笑顔☆私も見習いたいです!


はくじゅさん

コメントありがとうございます!
お返事遅くなってしまいすみません(;_;)

はるちゃん、ボタンになって大分スッキリしました(*^^*)本人もテープ交換が嫌だったみたいで、嫌な時間が減ってよかったです。

Rちゃんは、私も術後の変化にびっくりしました。
はるちゃんもリハビリ病院の先生に、今は呼吸することでいっぱいいっぱいなんだよ。って言われたとき、そうなんだぁ…、とも思いましたが踏み切れず、今は胃ろうだけにして様子をみることにしています。
でも、もし気管切開したらこんなに楽なんだ!って思うかもしれないですよね。

あんちゃんも、はるちゃんも、切っても切り離せない問題ですが、その時はきっと必要だよって、教えてくれるんじゃないかなと思います(^-^)

あんちゃん、退院の話が出て良かったですね(^-^)
私も嬉しくなりながら毎日ブログ読んでます♡

ばぁばの会、まだ会員2人なのでぜひぜひ〜♪

ヨガママさん

丁寧なコメント、ありがとうございます。
お返事が遅くなってしまいすみませんでした。

はるちゃんは術後は今の所順調で、私もひと安心です(^-^)

お子さん、あんちゃんというんですね(^-^)
はるちゃんと仲良くさせてもらっているブログの子にもあんちゃんがいるので、早速親近感です(^^♪

あんちゃんも、胃ろうの手術するんですね。
術後は痛みもあるかもしれませんが、すぐに良くなると思います(^-^)
はるちゃんも、始めは泣いていましたが、今では平気〜と泣かなくなりました。

確かに、気管切開は悩みますよね。
直ぐにふたつ返事とはいかないですよね。
ただ、決断するのは私達というのも確かで…。
我が子の将来を親が決断しなければいけないというのは、何とも歯がゆいものがあります。
でもきっと、決断する時は、何らかのサインは送ってくれているんだとも思います。
今回の胃ろうの手術の時、それをまじまじと感じました。
「ママ、鼻チューブ、もぉいらない」と(^_^;)

ヨガママさんも、あんちゃんの事を沢山かんがえて、あんちゃんから何らかのサインが送られて、それをきちんと受け止めているんですね(^^)
あんちゃんも、そんなヨガママさんのところに生まれて、幸せですね。

そして、はるちゃんからパワーもらってると言っていただき、ありがとうございます(*^^*)

まだまだ登り坂、下り坂あるかとは思いますが、お互い頑張りましょうね(^-^)!

こうちゃんママさん

コメントありがとうございます!
お返事遅くなってしまいすみませんでした(;_;)

はるちゃん、びろろんチューブ卒業して、晴れてボタン仲間入りです☆
肉芽は落ち着いてきましたが、油断大敵です!
早く良くなりますように!

Rちゃんのご家族は、ホントに見習わなきゃってところばかりです。

そして、いつも前向きブログのこうちゃんママさんも素敵です(^^♪
こうちゃんママさんだって、大変だったこと、悩みや涙もあったと思いますが、こうちゃんのことを大切に大切にされているのがすごく伝わってきます(*^^*)

同じ関東圏なので(東京は若干時間かかりますが…)いつかこうちゃんにも会いたいなぁ〜(^-^)と、勝手に考えちゃってます(笑)

愛姫☆さん

ボタンに変わりましたー(^-^)
すっきりです♪

おはようございます☆

この前はコメントありがとうございました。
ブログ見せて頂いていたのに、はるまりもさんがこのブログの方だと分かってませんでした~(  ̄▽ ̄)

はるちゃん、少しでも痛くない方向にいけてよかったですね☆

近くにとても素敵なお友達がいるんですね~
いいなぁ(о´∀`о)
ばぁばの会ってのも素敵です!!
ママたちのはあっても、パパやばぁばとかはないですもんね~

これから仲良くして頂ければ嬉しいです(^_^)

ちゃぱるさん

こんにちは(^-^)
コメントありがとうございます!
嬉しいですー(^^♪

いえいえ、見て頂いていただけでも嬉しいです♪

はるちゃん、少しずつ良い方向に向かっていて嬉しいです(*^^*)

周りには素敵なお友達が何人かいて、憧れが沢山です♪
もちろん、住んでいるところは遠くても、ちゃぱるさん一家も憧れです〜♪
咲太くんみたいに、ニコッてはるちゃんも笑ってくれる事を願いながら日々奮闘してます(^-^)

こちらこそ、宜しくお願いします(*^^*)!