プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

頑張るはるちゃん

昨日も暑かったです(-_-;)
ここ最近の暑さで、さすがにお昼からはクーラー始動です(^^;)
はるちゃんは朝から熱が、おこもりさんでした。。

さて、昨日はいつも通っている総合病院でのPTリハビリでした(^-^)
ばぁばが休みだったので、一緒に♪

ばぁばに先にリハビリに連れて行ってもらい、私は吸入器購入のためにソーシャルワーカーさんと業者さんと病院で待ち合わせをして、吸入器を貰いました(^-^)
色々と細かかった市役所ですが、吸入器の補助金が出ました(^^♪
なので今回は、16000円のところ、負担金1600円で買うことができました♪
補助がおりるようにと、上手く意見書を書いてくれた先生に感謝です(;_;)

リハビリの始めはお昼寝から起きたばっかりでほげほげはるちゃんだったそうで、リラックスモードだったんですが、私が戻ってきた時に、なんとあの、憎き発作が出てしまいました(-_-;)
やっぱり1分くらい目をぎゅーっとつぶり「うぅーん…」と言いながら小刻みに瞼が震えます。

しばらく横になり治まるのを見ていましたが、2分くらい経つと目を開けて、またほげ?っとしているので、とりあえずリハビリ再開。

でも、緊張は強くなってしまったそうで(^_^;)

膝の裏刺激しながら、足曲げ〜
右手がパーで、膝にくっつきました(^^♪


お座りは、首の位置ここだよ〜と支えて貰っています。


変な顔してますが、首絞めではないのです(笑)


手が上がらないときの手段として、お口でチュパチュパでリラックス。
エイエイオー!(^-^)


よし、最後に両手行ってみようかー
と、上げたらここまでいけました!
前じゃ考えられなかったのですが、やっぱり鼻チューブ抜けたお陰なのかな?


はるちゃん頑張りました(^-^)
でもやはり、発作があったせいか、最後は不機嫌でふげふげしてました。
私には分かってあげられない事ですが、きっと本人は発作の後は何かしらの不快感はあるんだと思います。
嫌だったね、と抱っこしてあげることしかできないのが歯がゆいです(;_;)
あっちは消えたけど、今度はこっちから…難治性てんかんの悩みですね。

どうか酷くなりませんように!

リハビリの帰りに、小児病棟の保育士さんとたまたま遭遇しました!
「今日はるちゃんの事考えてたんだよ〜!どうしてるかなと思ってさ(^-^)」って、言ってくれました。
会えないけど、はるちゃんを気にかけてくれる人がいる。
本当に嬉しいことです。

ブログ見て、「はるちゃん元気そうでよかった!」ってメールくれる方がいたり…。
きっと、はるちゃんが、はるちゃんだからこそなんだと思います。
病気を持って生まれてきたけど、それでも支えてくれて、離れないでいてくれる人が沢山いるということが私とはるちゃんにとっては最大の励みです。

皆さん、いつもありがとうございます(;_;)


今日はゆっくりしようね(^-^)
関連記事
スポンサーサイト

コメント

Secret

No title

こんにちは☆

はるちゃん、元気そうですね!痰も胃瘻にしてから減ったみたいで、なによりです♪でもきっと、はるまりもさんの体調管理が細やかだからはるちゃんも元気に過ごせるんだと思います(*^^*)

リハビリ中のはるちゃん、毎度のことながら可愛いくて癒されまくりです♡

こうちゃんも難治性てんかんですが、最近発作らしい発作が無くて…それはそれで心配なんです(笑)大きいの来るかも?なんて怯えてます。
あっても無くても心配なんて、発作の野郎は本当に憎たらしいですね。
はるちゃんの発作が悪くならない事を願ってます☆

そして、私もはるちゃん元気かな~って気にかけている人間の一人です( ´ ▽ ` )ノ

こんにちは!

補助が下りて、吸入器が購入できてよかったですね!

リハビリを頑張っているはるちゃん、とっても可愛いです。
手が、ずいぶん上に上がるんですね!すごいすごい!
ムチムチした足も可愛くって、みとれてしまいました(*^_^*)

ありのままのはるちゃんを可愛がってくれ、気にかけてくれる人がいるって、本当に嬉しいことですよね。
きっと、はるまりもさんのお人柄と、はるちゃんの愛らしさゆえのことなんだろうと思います。

前から思っていたんですが、
はるちゃん、すごくお花が似合う男の子ですよね☆
肌もすべすべだからかな?
前にアップされていた桜と一緒の写真も、今回の写真も、とてもきれいです。

こんにちは

またまた、はるちゃんに癒されにきました。

うちの子も、去年ウエスト症候群を発症してしまったので、痙攣っぽいうごきがでると、気になってしまいます。

なんども、ビデオ脳波もとってもらいました。
ただ、不随意運動がもともとあるので、かなり分かりにくいようです。

どんな痙攣や不随意運動にもバチッと効くお薬、治療が一日でも早く見つかるといいな、と切に願います。

はるちゃんがリハビリを頑張ってる姿も、やっぱり癒されます☆

がんばれ~

こうちゃんママさん

こんばんは!
コメントありがとうございます(^^♪

はるちゃん、なんとか元気にやってます!
胃ろうにしたのは本当に正解でした(^-^)
私にもお褒めの言葉を頂き、嬉しいです〜♪
そんなこうちゃんママさんも、細やかなお裁縫の腕にみとれちゃいました(*^_^*)

リハビリも最近はほとんど泣かずに頑張ってくれていて、成長したなぁとつくづく思います。

難治性てんかん、厄介ですよね(-_-;)
発作があってもなくても心配なんて、本当に発作の野郎〜ですよ(=_=)
酷くならないことを私もハラハラしながら見ています(^^;)

いつも気にかけてくれているなんて、本当に嬉しすぎます(;_;)♪
ありがとうございます♡
私もこうちゃんファミリーのこといつも気にかけています(*^_^*)

みっちさん

こんばんは!
コメントありがとうございます!

吸入器、補助が下りて良かったです(^-^)
全額負担をちょっとでも減らすのは大切なことですよね。これから在保持、バギーなどなど、補助が下りるといっても、お金がかかるものが多いですから(^^;)

リハビリはるちゃん、可愛いと言って頂きありがとうございます(^-^)
手はずいぶん上げるようになってくれました。
前はあんなに上がらなかったので(*_*)
体や脳がどんな状態だって、少しずつでも成長していってくれるのは本当に嬉しいことです(;_;)
前よりだいぶ痩せたのに、ほっぺと手足はムチムチのままで、よく健康優良児なんて言われますが…(^^;)
完全にママに似てしまいました〜(;_;)

そうですね、ありのままのはるちゃんを受け止めて良くしてくれる人がいるということ、嬉しい限りで…本当に感謝ばかりです。
この出会いをくれたのもはるちゃんだし、はるちゃんにありがとう、です(^-^)

お花が似合うなんて〜!
何だか嬉しいです(*^^*)
桜の時のも覚えてくれていたんですね♪
さすがみっちさん!
ありがとうございます(*^_^*)♪
懲りずに花とはるちゃん撮って行きますが、飽きずに見てやって下さい。

ヨガママさん

コメントありがとうございます!

はるちゃんに癒されに来て頂きありがとうございます(*^^*)

お子さんも、ウエスト症候群を発症してしまったんですね。はるちゃんは、ウエストとは違うんですが、何にしたって痙攣発作は心配が絶えないですよね(;_;)
ちょっとの動きも気になる、ほんとにこれですよ!

不随意運動もやっかいですよね〜(T_T)
はるちゃんも毎日不随意運動しまくりです。
痙攣発作より、不随意運動に効く薬を見つける方が難しいと言われましたし…。
ヨガママさんのお子さんや、はるちゃんにばっちり効く薬の開発、切に願いますよね(;_;)

リハビリ、来週も頑張りま〜す!
ありがとうございます(*^_^*)

頑張るはるちゃん

発作大丈夫?リハお疲れ

愛姫☆さん

発作、少し落ち着きました(*^_^*)
リハビリも頑張りましたー!