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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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最近のはるちゃん

最近は天気が安定せず、雨だったり暑かったりジメジメしたりしている北関東です。

はるちゃんはというと、そんな天気に左右されず、退院後1週間と3日ですが体調も良く、救急外来にもお世話になっていません。
たかが1週間と3日と思うかもしれませんが、私にとっては今まで入院ばかりのはるちゃんだったので、救急外来にお世話にならないのはすごいんだと思っています。

夏になってきたというのもあるのでしょうが、冬は本当に入院ばかりだったので…。
嬉しいんです(;_;)

かといって、慢心せずに、しっかりはるちゃんの体調を見ていきたいと思っています!

最近はるちゃんは、胃ろうにしてから逆流がほぼ無くなったので、ゴロゴロゼーゼー、ほとんどしなくなりました。
なので、必然的に吸引も減りました(゚O゚)
ゴロゴロゼーゼーしたとしても、吸入をしてブルブルマッサージをして、排痰マッサージして、吸引するとすぐに肺の音も良くなります。
そして、鼻チューブが無い分、吸引もしやすくなりました!
鼻の穴に入れるの楽ー(*^^*)
このことで、はるちゃんにとって鼻チューブはどれだけ厄介なものだったのか…痛感しています。

確実に食べられるというんだったら鼻チューブで頑張りましたが、嚥下障害があるはるちゃんにとって、胃ろうは正解だったようです。
確かに、嚥下しずらいのに喉にチューブあったら余計誤嚥するよなぁ…と(=_=)

そういえば、前に胃ろうを調べていたら、そもそも始まったのは1979年アメリカで外科医と小児科医で初めて行われたそうです。
当初は、神経疾患による嚥下障害の小児が対象でした。(まさにはるちゃんの様な子!!)
しかし、その後は適応が拡がり、現在では大人や老人にも使われるようになったそうです。
日本では、主に嚥下がしにくくなった老人に、という風潮になっているようですが、やはり小児にも適切にやっていってほしいなと思いました。
胃ろうを考えて始めてくれたアメリカのお医者さん、ありがとうございます(;_;)

そして、良いことがあれば少し心配なことも…。
怪しい痙攣のような動きがちょこちょこでてきているような…。
酷くはないのですが、たまに目をぎゅーっとつぶり頭をゆっくり左右に動かしながら「うぅーん…」と言って口を閉じたりモゴモゴします。
痙攣発作かどうかを決める簡単な方法として、毎回同じ動作をするというのがあります。
まさに毎回同じ動きなので、多分痙攣発作なのかなぁと思っています。
1日1回やるかやらないかくらいなのでまだ様子見ですが…酷くならないといいな…(T_T)

あ、そういえば、土曜日に無事にパパがアメリカから帰ってきました(^-^)
注入中に帰ってきたので、寝たままお帰りー。

お土産はどデカイ、エコバッグでした(笑)
「こんなデカイの、コストコ行かないと使わないでしょー!」
(むしろ、コストコすら1回も行ったこと無いですが(笑))
と言ったら、「小さいのもあるよ〜♪」と…。
小さいエコバッグもくれました(^_^;)
どうやらパパはエコバッグに目覚めたようです(笑)

そしてはるちゃんには…ありませんでした(;_;)チーン

色々探してくれたそうなんですが、スーパーしか行かなかったのであまりなかったみたいです。
ま、仕方ないね、はるちゃん(^_^;)

なんのことやら状態です(笑)

ほげ〜

今日はソファーにお座りさせてみました。


…が、つっぱってこんな風になりました(^_^;)


少しずつつっぱり減るといいな…。

今月は今まで行ってなかったリハの病院も、また再開です!
結構予定あるぞ〜!

無理しすぎないで頑張ろうね、はるちゃん(^-^)
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

こんにちは!

はるちゃんお久しぶり!!

ご無沙汰なコメントになってしまいました。

はるちゃん胃ろう絶好調ですね〜!
羨ましい!
あんちゃんは小さいので胃ろうの前にEDチューブにチャレンジすることになりました。

にっくき発作!!
これ以上でないように関西のド田舎から念じてます!!
発作いらん〜!!

なんのこっちゃ状態のはるちゃん可愛すぎです(◍•ᴗ•◍)
あんちゃんも呼吸が楽になるかも、と座らせてみましたが首反りまくりでした(笑)

最近のはるちゃん

頑張って

はくじゅさん

忙しい中、コメントありがとうございます(*^_^*)

今のところ、胃ろう落ち着いてくれていて、嬉しいです。今までが山あり谷ありすぎて余計にです(^^;)

あんちゃんはEDチューブですね!
抜けちゃったら大変と言われていますが、逆流減るみたいだし、あんちゃんにとってより良い方法があるといいですね(^^)

ほんとに、憎き発作!!
いらないですよ〜(T_T)(T_T)
ほんとに、これ以上でませんように(;_;)

私も、あんちゃんが良くなるように、北関東のド田舎から念じてます!!

あんちゃんはおすわりまだ嫌いかな?
そういえば、はるちゃんもあんちゃん位の時にやってみたことありますが、めちゃくちゃ怒ってました(笑)
最近は赤ちゃん抱っこがあまり好きではないようです。
きっとあんちゃんも、お姉さんになってきたら、赤ちゃん抱っこよりお座りがいい〜!
になるかもしれませんね(^^♪

愛姫☆さん

ありがとうございます(^-^)/
頑張ります♪

かわいい~

 はるちゃんの写真、どれもめっちゃかわいいですe-349

 胃ろうもその後、調子がよさそうでよかった。今回の胃ろうについての記事、うんうんと頷きながら読みました。

 アメリカなどの先進国では、3週間ほど食事が口から摂れないと、すぐに胃ろうに移行すると、何かの記事を読みました。経管チューブを入れておく方が、ずっとデメリットが高いということからだそうです。

 あんさんのかかりつけの小児外科の先生は、手術のほうがデメリットが高いという考えです。あんさんの先生だけでなく、日本にはそういった考えの先生のほうが多いような気がします。

 あんさんは今回、肺炎にもなったし、なるべく早く胃ろうにしてあげたいと、私は思っているのですが、なかなか思い通りにはいきませんe-263
 
 でも、こうしてはるちゃんが胃ろうにして、快適に過ごせているのを
知ると、嬉しくなります。いつかあんさんも胃ろうにできればいいな~。

 胃ろうの先輩として、その後の経過や、よかったこと、逆に困ることなど、聞かせてもらえると嬉しいです。

 はるちゃん、これまで入院して頑張っている分、体が強くなってきているのでしょうね。このまま調子のいい日がずっと続きますようにe-267

ゆずぽんさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^-^)
お返事が遅くなってしまってしまい、すみません(ToT)

はるちゃんの写真、どれもめっちゃかわいいといってくださって、ありがとうございます(^-^)
嬉しいです。

胃ろうも今のところは調子がよさそうで、私も一安心です。

やはり、アメリカ的考えても賛否両論だとは思いますが、日本でも、その子その子にあった適切な治療をしていって欲しいですよね。

あんさんの先生は、手術のほうがデメリットが高いという考えなんですね。何か理由があってのことなんですかね。

逆にはるちゃんの病院は、外科の先生だけでなく小児科の先生も、胃ろう否定派はあまりいません。
積極的に勧めているわけではないですが、経鼻管栄養の子で、嚥下障害がある子は胃ろうをやったほうがいいという考えかなと思います。
 
あんさんも、時期を見ているのかな?
ママ、私まだ鼻チューブでいいのー、もう少ししたら胃ろうにするわ〜。と(^-^)
結局はるちゃんも、伸ばし伸ばしになってしまいましたが今の時期で良かったかなと思います。
始めの1ヶ月はテープ交換が時間がかかるし、お腹丸出しなので冬じゃ寒かっただろうなぁと思いました。
 
胃ろうについて、今後も経過報告していきますね!
参考にはならないかもしれませんが…(^^;)

あんさんも、痰がきれいに出て元気になりますように!

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