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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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術後14~16日*はるちゃん無事に退院!

はるちゃんの体調もすっかり良くなりました!
胃ろうの逆流もほとんどしなくなりました(^_^)

吸入器の補助の申請も役所に届け、それまで病院で借りる吸入器も使い方を覚えて準備万端(^_^)

あとは、胃ろうの手術もしたし、今後のはるちゃんの体調など色々心配なこともあって、訪問看護をお願いしたらすんなりOKを貰い、その方とも病院でお会いして、土曜日に退院の運びとなりました(^_^)

退院の日の朝、余裕で寝続けるはるさん(笑)
足が4みたいになってるよ(^_^;)
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ブログ書きたかったのですが、家に帰ってから私も疲れが出たり、でも部屋の片付けもしなきゃで、そこまで体力がついていきませんでした(T_T)


さて、話は変わり、最後の2,3日はリハビリと胃ろうの様子を見るのが主な感じで、穏やかに過ごせていました(^^♪
筋緊張は相変わらずでしたが(-_-;)
ピンピンを逆手にとって立たせてみました!笑
お座りともまた違い、体幹もつくし、踏ん張る力もつくのでずっとじゃなければやってみてもいいかも(^_^)
ということで♪
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変な顔してますが頑張ってます(^_^;)


あと、入院中にやりたかった一大イベント、「はるちゃん断髪式」!
髪が伸び伸びになってしまっていて、まるで廃れたキムタクのようだったので(笑)
院内の保育士さんに頼んで髪を切ってもらいました(^_^)
赤ちゃん筆を作りたかったのもあって髪をしばっていざ断髪!!
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ジョリジョリ~♪♪
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このクシのようなものは髪切りシェーパーというらしく、切る髪の量と長さを調節しながらカミソリの刃で切るものです(^-^)
肌に刃が当たることはないので、安心して切れます♪

はるちゃん、ジョリジョリするのがかなり嫌だったようで終始大泣きでした(^_^;)
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でも、すっきり(^^♪
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ちょっと男前になったはるちゃんなのでした♪顔はまぶしそうですが(^-^;)(親ばか全開です)


予定よりはちょっと長かったですが、無事に退院できて良かったです(^-^)

はるちゃん、がんばったね♪

最近、ブログで知り合えたお友達(と、勝手に思っちゃってますが…)が、何人か体調不良で入院してしまい、心が痛いです(;_;)
何より、毎日その子達を支えているママさん達、色々な思いがある中で一生懸命お子さんがより良く過ごせるように考えています。
我が子が少しでも筋緊張が無くなるように、発作が少なくなるように、風邪をひかないように、穏やかに過ごせるようにと、とても頑張っているんです。
我が子がハンデを持っていても、投げ出さずに向き合っている姿に私も一人じゃないんだと何度も励まされました。

どうかどうか、頑張っているお友達が元気になりますように!
あんちゃん!あんさん!こうちゃん!(勝手に名前だしてごめんなさい!!)
充分頑張ってるもんね、偉いね(^-^)
沢山寝たら、良くなるからね!
そして、ママさんも!
私がいうのもおこがましいですが、独りじゃないです!
疲れたら、休んでくださいね!

はるちゃんも何度も入院して、その度に先生、看護師さん、スタッフの方、お友達にとても支えられました。
はるちゃんの病気は軽くないし、はるちゃんは思っている事を伝えられない。
母がはるちゃんのことを見て、先生や看護師さんに言わなければいけない。
だから、どうしても口うるさい患者の母になってしまう。
でも、先生も、看護師さんも、ちゃんと耳を傾けてくれて、はるちゃんどう?って声を掛けてくれて、いつも部屋に来てくれる看護師さんもいて、私の悩みもすごくすごく聞いてくれて…本当に感謝しています。
ありがとうございます。

はるちゃん、皆に支えてもらって幸せ者だ(*^^*)
そしてママも(^-^)
ひとりじゃないって、いつも思わせてくれる。
人の力って凄いな~。

今回もずらずら長々すみませんでした!
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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ありがとうございます(^-^)
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コメント

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はるちゃんおめでとう♡

退院おめでとうございます!
待ってましたよ、嬉しいご報告☆はるちゃんたくさん頑張りましたね~!!

そして、こうちゃん登場させてくれてありがとうございます♪
みんな頑張ってて、でも体調ばかりはどうにもならなくて、心が痛いですよね( ; ; )みんながまた穏やかに過ごせるようになると良いですよね。

はるちゃん、髪の毛もサッパリ!!
結構切りましたねΣ( ̄。 ̄ノ)ノでも、男らしいはるちゃんもステキ♡
カミソリに号泣…はるちゃんには悪いけど、可愛くってニヤニヤしちゃいました(*^^*)嫌な感覚がわかってスゴイですね~♪

またお家で過ごすはるちゃんの様子も楽しみにしてます♪( ´▽`)

こうちゃんママさん

コメントありがとうございます(*^^*)

退院できましたぁ~!
途中体調不良の時もありましたが、何とか回復してくれてよかったです(^_^;)
はるちゃん頑張りました♪

こうちゃんも、皆も凄く頑張っていて応援せずにはいられませんよ(;_;)!
良くなりますように!

はるちゃん、髪の毛結構切りました!
前髪はそんなに切ってませんが、どうせまた伸びるんだからと切っちゃいました(*^_^*)
夏で熱もこもりやすいですし(-_-;)
カミソリに号泣は、私もはるちゃんには悪いと思いながらちょっと笑ってしまいました(^_^;)

お家でも今のところ穏やかです(^-^)
また覗きに来てやってくださいm(_ _)m

術後14~16日*はるちゃん無事に退院!

退院おめでとう。髪切ったんだね

退院おめでとうございます(o^∀^o)ママさん、はるちゃんお疲れさまでした。


くしで梳かしながら散髪するの持ってます(o^∀^o)100均にありました(笑)ゆあは使ったことないですが、妹がよく使ってます(笑)

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退院おめでとうございます

はるまりもさん、こんばんは。

こないだは独りよがりコメントにお付き合いくださり、本当にありがとうございました。

そして、はるちゃん晴れて退院したんだね!
おめでとうございまーす☆☆☆
ママは はるちゃんとおうちで安心して暮らせるように、準備頑張ったんだって。
はるちゃん、おうちはそりゃ快適でしょうね!

立っちしてる姿、その勇姿にみんなメロメロだよ!

断髪式。
かわい~はるちゃんから一歩大人に近づいたようで、キラキラまぶしいです☆
太陽のはるちゃん、
これからもたくさんの人を惹き付けることでしょう!

はるまりもさん、眩いはるちゃんは
これから晴れの日も曇りの日も、雨の日もあるでしょう。
どんなに暗いお天気でも、いつかは晴れる日がくると信じてじっと待つこともあるでしょう。
信じられなくなるような、一人では抱えきれないような大きな台風がきたら、
そんな時は、家族、友人、病院、地域サポート全て巻き込んで解決していってくださいね。
ブログでたくさん吐き出されることも、もちろんですが。

やまない雨はない。太古の昔の地球に降り続いた雨。
たくさんの恵みをもたらしてくれました。
はるちゃんも、入退院を通してたくさんの副産物を生んでいますよ。

私もついつい晴れる日が続いていると、感謝を忘れがち。
次女の状態が良い日は当たり前ではないこと、肝に銘じて、サポートしていきたいと思います。

私は結婚式のスピーチには一番うざがられるタイプですよね。イチイチ長すぎて。

これからも太陽のはるちゃんとの日々が豊かで実り多いものでありますように!











はるちゃん、退院おめでとう!

昨日夜勤明けで会いに行ったら、退院しましたよ~と!すごく楽しみにしていったのに
ガーンΣ(´□`;)でした(笑)
確認してからいけばよかった、と(笑)
でも、元気になったんだな~と安心しつつ帰ってきました\(^^)/
まま、ゆっくり休んでくださーい(*^^*)

愛姫☆さん

ありがとうございます(^-^)
髪ばっさり切りました~♪

ゆあママさん

コメントありがとうございます!

無事に退院出来ましたー(^-^)
よかったです!

あのクシの散髪シェーパー持ってるんですね!
しかも100均とは!私はイオンで少しお高めのを買ってしまいました(^_^;)
でも結構使えるので、パパにもいいかなぁなんて思ってます(笑)

ヨガママさん

はじめまして!
コメントありがとうございます(^-^)

こちらからは公開ですみませんm(_ _)m

お子さんも手術予定なんですね。
無事にできますよう、お祈りしています(^_^)

毎日訪問看護さんなんですね、うちはまだ週1か週2予定ですが、来てもらえるだけでも安心しますよね。
明日初訪問なので、ドキドキです(^_^;)

今後とも宜しくお願いします(*^_^*)

勇気りんりんさん

コメントありがとうございました(^_^)
いつも嬉しいです♪

いえいえ、いつも丁寧なコメントして下さって嬉しいです(^_^)ありがとうございます♪

風邪ひいちゃったりもありましたが、無事に退院できて良かったです(;_;)
はるちゃん頑張りました(^_^)

家に帰ってからも今のところ元気です(*^_^*)
継続できるように私も頑張りまぁーす♪

立ってるのは本当に新鮮で、あぁ、立ってたらこれくらいなのねーと、嬉しかったです(^_^)
断髪式も無事に終わり、少しお兄さんになりました♪

そして、素敵な言葉…(;_;)
読んでいて泣けてきました。
本当に色々あったなぁと…そしてこれからも、先の見えない事態になることもあるかもしれないけれど、吐き出せる場が沢山ある有り難さに感謝しながら、解決していければと思います。

結婚式のスピーチ、私は勇気りんりんさんくらいの方が好きですよ(^_^)

いつも温かいコメントありがとうございます。

佐々木さん

コメントありがとうございます!

あらら~(;_;)
会いたかったですね~(T_T)
でもきっと、前みたいにたまたま「あっ!」と会えますよ(*^^)v
家に帰ったはるちゃんは今のところ元気です♡
気にかけて頂きありがとうございます♪

またブログ覗いてやってください(*^_^*)

こんばんは

ブログで知り合えた友達の1人ゆずぽんです(*^^*)

ブログにあんさんのことを書いてくださってありがとうございした。なによりもママさんの気持ちがとても嬉しいです。ママさんの温かい言葉にも、じんわりとしちゃいました(T_T)

おかげさまで、あんさん復活への道をたどっています。もう本当におかげさまです。

はるちゃんも退院できてよかった!髪を切った写真も、ピンピンで立っている姿にも、前回のお風呂写真も、かわいくてかわいくて、和ませてもらっていました( ´ ▽ ` )ノ

快適な自宅生活が送れますように!

ゆずぽんさん

お忙しい中コメントありがとうございます(*^^*)

ブログで知り合えた友達と言ってもらえて、凄く嬉しいです(;_;)

頑張っているあんさんとママさんと御家族の為になにかできないかと思い、独りよがりメッセージになってしまいましたが、届いてよかったです(*^_^*)

 そして、あんさんが回復してくれて本当によかった(T_T)少しずつでも良くなりますよ!だってあんさん強いですもん!

はるちゃん、退院できてよかったですが、家でも気を付けないと!今のところは伸び伸び~たまにぐずぐずして過ごしてます(^-^)
ありがとうございます!

あんさんが、少しずつでも回復してくれますように、祈っておりますm(_ _)m

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