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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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術後12日目、13日目*病院での出来事

はるちゃん、体調いい感じで過ごせています(^-^)

退院する前に吸入器(主に呼吸器系の疾患を持つ患者が、薬剤の吸入をしたり、スチームの吸入をしたりすることで、その症状の緩和を図る医療機器)の購入をしようかという話をしているので、その事が終わったら退院かな?という感じです。

吸入器は前から欲しくて、先生に話していたのですが、はるちゃんは体調が良くなったら問題ないので吸入の必要はないと言われていました。
けれど今回、痰が硬くて吸引しずらいときに、ビソルボンという痰の滑りをよくする吸入薬を初めて使いました。
それが効いたらしく、回復が早かったこともあり家でも痰が取れにくい時はやってみてもいいかもと言ってくれ、購入までこぎつけました(^-^)
吸入器自体を買うのは自由なのですが、先生が処方を出してくれないと持っていても意味ないですからね(^_^;)

とゆうことで、ソーシャルワーカーさんと吸入器の相談をしました。
障害者手帳を持っているので、補助が下りるかもしれないということで、ワーカーさんが市に問い合せてくれましたが、「呼吸器障害3級がないと…」「気管切開は?」「毎日サチュレーション測ってますか?」「肺活量が…」などなど、なんだかとても細かったらしく(^_^;)
とりあえず必要な書類を市から送ってもらったところ、主治医の先生が「肺活量なんて、小さい子に測れるわけないしね、とりあえずなるべく申請通るように書いてみるから」と、なんとも心強いお言葉を頂き、ささっと意見書を書いてくれました(;_;)ありがたや〜(;_;)
まぁ、それで申請が通らなくても、病院経由で2割引にはなりますし(^_^)
あまり期待せずに待つことにします。

さてさて、先週から今週の火曜日まで幼稚園に勤めていた時の教え子のお兄ちゃん(ややこしくてすみません…)が同じ病棟に入院していました。
私は気付いていましたが、関わるのがなんとなく面倒でマスクをしてカモフラージュしていました。(どこの芸能人気取り?って感じですが)
そしたら、そのママさんと目が合って、「あれ?〇〇(私の名前)先生!?」
…一瞬でバレました(-_-;)チーン
あたかも、私も今気づいたかのように振る舞い、「あれっ?〇〇くん?えー?いつから居たんですか!?肺炎かぁ…良くなるといいね!」
と、演技をし、いらぬ体力を使いました(^_^;)
ママさんに「お子さん大丈夫ですか?」と、聞かれた時に、どう言おうか迷って「ちょっと体が弱くて、入退院繰り返してるんです」と、軽く言ってその場は終わりました。
ママさんもそこまでずけずけ聞いてくる方ではないので助かりましたが。
元職場も病院も地元だと、こういう事はこの先まだまだありますよね(-_-;)

はるちゃんのことを、言ってしまおうかとも思いました。
脳に障害があって、嚥下にも障害があって、口から物を食べるというのは難しくて胃ろうの手術したんです〜、と。
でも、そのママさんに言ったら、きっと一瞬ではるちゃんのことは広まるでしょう。
でも、広まるのが嫌とか、知られるのが嫌とか、そういうのではなく、噂というのは良くも悪くもどんな形にもなっていくもので…そういう噂が独り歩きして、広まるのが嫌だったんです。
そして、「大変ね」とか「可哀想だよね」とか、はるちゃんのことをよくも知らないのに哀れまれたくないんです。
だったら私から、教え子の保護者の方に直接ちゃんと説明したい、という思いがあります。
なので、今回はさらっと濁してしまいました。

まぁ、皆に直接ちゃんと説明することは時間もないし、無理なので結局いずれは噂になるとは思いますが(^_^;)
噂になったっていいし!
はるちゃんははるちゃんだし!
言いたいやつには言わせとけ!
…と、言いたいところですが、まだまだそこまでの神の域には達していません(-_-;)

鋼の心にはまだまだ鍛錬が必要です!

とりあえず、はるちゃんのお風呂姿に癒されました(*^_^*)
きゃっ♪


タオル乗せてみた♪


まだまだこの狭さでも入れそうです(笑)

さ、教え子のお兄ちゃんも退院したし、のびのびするかー!と思ったら、今日入ってきた向かいの部屋の子がまたまた卒園した教え子でした(-_-;)
今回は当たり時期です…。

頑張ります…。

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コメント

Secret

こんばんは!

はるちゃん、セクシーショットをありがとうございます(笑)
一人であんなかっこで入れるなんて萌え〜ですね!!

はるまりもさんの気持ち、わかります。
ちゃんとわかってもらいたいんですよね。
ちょっとした説明だけで噂が一人歩きして、あそこの子どもさん大変らしいよ〜と言われたくない。
私もそう思います。
言いたい人には言わしておけ、とはまだ私も思えないかな〜。
なので、ブログをはじめたのには周りの人にあんちゃんを正しく理解してほしいという意味も込めてます。
読めば読むほど、あんちゃん大変やん!となってるかもですが(笑)

地元の病院ならではの苦労もまた同じで。
こそこそしたいわけじゃないけど、詳しく説明するのもなぁ〜って人に会っちゃったりするんですよね。

一緒に徐々に鋼の心になっていきましょうね(◍•ᴗ•◍)
かわいいファイターたちに癒されながら♪(´ε` )

こんにちわ♪

お久しぶりです!!

はるちゃん胃ろうの手術が終わって
落ち着いてきているんですね~良かったです。
うちもいずれは胃ろうになるかもだし、
経過は勉強になります。

うちの旦那さんも子供たちと関わるお仕事してまして、やっぱり市内の人が集まるところや
娘のかかりつけの病院でもよく教え子や保護者のかたに会うみたいです~
特に娘が入院中は、はるまりもさんと
同じような気持ちになってできるだけ
関わりたくないみたいでした。
そんなの気にせず堂々としてたら~と
思いながらも、いろんな深い気持ちが
私たちのなかにはあってそう簡単には
いかないなあって感じてます(*´ー`*)
少しずつ時間とともに、気持ちも
強くなって、もっと暮らしやすく
慣れたらいいですよね(*^^*)

はるちゃんの狭いお風呂姿♪
前回もだけどとっても可愛いいです( 〃▽〃)
はるまりもさんも付き添いお疲れさまです。


術後12日目、13日目*病院での出来事

体調良いんだね。頑張ろうね

はくじゅさん

いつもコメントありがとうございます!

はるちゃん、セクシーショット載せちゃいました〜(*^^*)
ちょうど狭いのが幸を奏してあの体勢でいられます(笑)

気持ちわかってもらえて嬉しいです。
本当に、ちゃんとわかってもらいたいんです。
大変そ〜とか、可哀想そ〜って言われるのが1番嫌なんです。

確かに、ブログって理解してもらう意味でも大切かもしれないですよね(^-^)
はるちゃんも、あんちゃんも大変やん!となってしまっているかもしれませんが、それ以上に、ママも家族の方も頑張ってるんだなぁって思って欲しいですよね(^-^)

地元問題は色々ありますよね。。
ただ知り合いだからって声掛けられて、短時間で説明するって結構難しいんですよね(^_^;)
私はいつも外来は大きめマスクで行っちゃう小心者です(-_-;)
まだまだだなぁ〜(^_^;)

可愛いファイター達に癒されながら、鋼の心を鍛えていきましょうね!!

まほーりさん

お久しぶりです!!
コメントありがとうございます!

まほーりさんのブログ今更ですがおじゃましちゃいました。色々考えるところはあると思いますが、娘ちゃん頑張っていますね。しかも可愛い(*^_^*)
症状は違えど同じファイターの親同士、頑張りすぎず、ゆっくりいきましょうね!

はるちゃんの胃ろう、やっと落ち着いてきました。
最初の頃吐き戻しが多くて、意味あったのかなと考えちゃいましたが、ようやく合ってきたみたいです(^_^)

旦那様もお子さんと関わるお仕事なんですね。
気持ちが分かってもらえて嬉しいです(;_;)
やっぱり、 そんなの気にせず堂々と〜になりたいのですが、なかなかうまく行きませんよね(-_-;)

まほーりさんの言うように、少しずつ時間とともに気持ちも強くなれたらいいなぁと思います(^_^)
ほんと、暮らしが楽になることって難しいですよね。。
日本はまだまだ、ハンデを持っている子に対して、考えが遅れてるんですよね〜(;_;)
住みやすい世の中になりますように、日々願っています。
なんだか話が大きくなってしまってすみません(^_^;)

またブログにお邪魔しますね(^_^)

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初めまして

いつも、読ませていただいています。私の娘も重度の障害を持ちます


私、今は幼稚園に勤めています。同じ場所に職場である幼稚園の子やその兄弟が入院してきて、親御さんと会うと逃げ出したくなりますよね(>_<)幸い、今は病棟で会うことないので助かっています


私は保護者の方にはまだ、娘のことは言ってないです。職場の先生たちには、娘のことでお休みをいただくことが絶対あるので説明してあります。でも、保護者の方には言う必要はないかなぁとか思います。プライベートと仕事は違うわけだし(>_<)


はるくんの成長、いつも楽しみにしてます。

勇気りんりんさん

コメントありがとうございます(^-^)
返信が大分遅くなってしまいすみません(;_;)

丁寧なコメントして頂き、すごく嬉しかったです(*^^*)

そうですよね、日本人って気にしすぎなんですよね!
と言ってる私も気にしすぎなんですよね(;_;)
さらっと言えば、意外とそっかーって言ってくれる人多いかもしれないですね(^-^)
勇気りんりんさんが書いてくれた文を何度か読み直して勉強になりました。
ありがとうございました(^_^)

親戚の方のように、私も強い母親になっていきたいなぁと思います。
まだまだ修行が足りなそうですが(^_^;)

いつも温かいコメントをありがとうございます(^-^)

ゆあママさん

はじめまして!
コメントありがとうございます(^-^)

いつも、読んでいただき、ありがとうございます。
私もゆあママさんのブログ、まだ全部ではないですが、読ませていただいています(^-^)

同じ幼稚園教諭だったんですね!
今勤められているということで、お子さんを育てながらですごいです!
私はまだまだ復帰の文字は出ないです(^_^;)

そうですよね…プライベートと仕事は確かに違いますよね。言わなくていいのなら言う必要はないですが、なにせあまり嘘がつけない性格で、はるちゃんの事を聞かれてはぐらかすのがなんだか心苦しくなってしまって(;_;)

でも下手に言うのも善し悪しなんですよね。。

悩みますね(^_^;)

コメントありがとうございました(^-^)
嬉しかったです♪
これからも宜しくお願いします!