プロフィール

はるまりも

Author:はるまりも
FC2ブログへようこそ!
障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ

術後11日目*はるちゃん復活!!

はるちゃん、ゼーゼー良くなり、日曜日の午後に点滴とれました(^-^)
無理矢理でも痰を取り続けたのも効いたみたいです。泣かせて咳を促したのはつらかったですが(T_T)
はるちゃん頑張りました。

点滴抜いてみて、昨日1日は様子を見ていましたが酷くならないのでとりあえずは大丈夫かな、ということでした(^-^)

日曜日は前にアンパンマンメリーを買ってきてくれた私の友達Tちゃんが、スヌーピークッションというめちゃくちゃ素敵な物を買ってきてくれました!!
無類のスヌーピー好きの私。
好きすぎて大学の卒論はスヌーピー(ピーナッツコミックス)をテーマにして書いたくらいです。
なので、興奮しまくりました(*^^*)
Tちゃん、いつもありがとう(T_T)

そしてそのクッションを、月曜日にリハビリの先生に見せたら、寄りかかれるかな?ということでクッションの上にはるちゃん置いてみました。
ついでに膝の下にブルブルクッションを♪
14029651590.png

柔らかめのクッションなのではるちゃんが反り返っちゃった時にも対応してくれます(笑)

横から見たらこんな感じです。
反ってるようにも見えますが、腰がしっかり落ちていて、緊張が緩んでいる時はいい感じに寄りかかっています(*^^*)


はるちゃん、たまにはママにも貸してね(笑)

月曜日のリハビリも、色々な姿勢をとって、リラックス探し(^-^)
お座りも、嫌がらずに長い時間できるようになりました。


午前中は比較的緊張が緩んでいるようで腕上げもそこまで嫌がらずやってくれていました。
下げて〜

上げて~


でも、夕方は1番緊張が強くなるみたいで、最近は毎日機嫌が悪くすごい泣きます。
とくに手足がピーンとなってしまう時。
特に昨日は抱っこしても何してもダメでした。
私達は筋肉のコントロールができるけど、はるちゃんみたいに脳の形が特殊な子は、脳からの悪い指令で勝手に力がグーっと入ってしまいます。
私には分かることはできませんが、すごく痛いし、不快なんだろうと思います。

そしてやっぱり、どうしようもない時は薬の力を借りるしかないです。

なので、昨日は夕方に座薬のダイアップを入れました。2週間ぶりくらいに使ったので効きがよく、いい感じにふにゃんとしてくれました(^_^)
よかった…。

ただでさえ、てんかんの薬や喘息の薬など常用でたくさん飲んでいるのに、また薬を使うのは…って前は思っていました。
でも、主治医の先生は「苦しんでるのを我慢させるよりは、薬を上手く使ってあげるのがはるちゃんの為でもあるので、大丈夫ですよ」と言ってくれたことがあって、それからはあまり後ろめたさは無くなりました。
むしろ、はるちゃんみたいな子は薬で上手くコントロールしてあげないと、体が辛くなってしまう。
てんかんの発作が酷かった時から、おさまってきた今、つくづく身にしみて感じます。
薬を開発してくれた方、ありがとうございます。
そして、今色々な病気で苦しんでいる子達が少しでも穏やかになるように、これからも開発を宜しくお願いします。
と、常々思う私でした。

なんだかまとまりのない文章になってしまいましたが、今日も読んでくださってありがとうございました(^_^)

サッカー第一戦、まけちゃいましたね(T_T)
ルールはよくわかっていないですが、頑張れ日本!!
Tちゃんが撮ってくれました(笑)
14029604310.png
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
ランキングに参加しました!
ニコニコ太陽くんをポチッとクリックしていただけると嬉しいです(*^_^*)
↓↓↓
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

拍手、コメントも嬉しいです!
ありがとうございます(^-^)
関連記事
スポンサーサイト

コメント

Secret

こんにちは!

はるちゃん、あんちゃんと同じように一生懸命頑張ってるね。

あんちゃんも昨日ダイアップで落ち着いたので一緒だ〜と思いながら読んでいました。

あんちゃんの入院前、あんちゃんの緊張がすごく強くて本当に見てるのも抱っこしてても私の気持ちがすごく辛かった時に、はるまりもさんが同じように頑張ってるって思ってねって言ってくださったこと、本当に嬉しくて今でも涙が出ます。
一人じゃないんだって思えました。

あんちゃんもはるちゃん先輩のように発作が落ち着いて胃瘻のオペできるくらいにステップアップしていきたいなぁ!

はるまりもさん、毎日付き添いお疲れ様です。
私は面会だけですが、病院にいるのって座って抱っこしてるだけでも体は疲れますよね。


はくじゅさん

こんばんは!
忙しい中コメントありがとうございます(^-^)

あんちゃんと同じように、はるちゃん頑張ってます(^-^)

あんちゃんもダイアップ入れてましたよね!
やっぱり上手くお薬使ってコントロールしてあげるのは大切ですよね。
落ち着くと本当に安心する一方、薬を使わないと落ち着かせられない歯がゆさが混同しています…(;_;)

前にコメントしたこと、覚えていてくれて嬉しいです(^-^)症状はちょっと違えど、同じファイターの子ども達ですから!
それを支えるママさんも仲間ですもん!
ファイターママ同士、頑張りましょう(^_^)
って、私もまだまだペーペーですが(^_^;)

あんちゃん、きっとよくなります!
大丈夫!
だって、あんちゃんもはくじゅさんも、はくじゅさんの御家族さんも、皆みんな、頑張ってますもん!
1番下まで下がったら、あとは上がるのみです!
ゆっくりでも、はっきり見えなくても、あんちゃんは一生懸命、坂道上がってます(^-^)

はるちゃんも、あんちゃんと一緒に坂道登り中です!

付き添い入院、何が辛いって、食べてる割に動かないから太っていくことです~(T_T)
今日なんて、脂肪燃焼するお茶買っちゃいました(笑)
はくじゅさんも、病院通いお気を付けて!

術後11日目*はるちゃん復活!!

点滴外れて良かったね

愛姫☆さん

点滴外れました(*^_^*)
よかったですー(^-^)

ありがとう

日曜日はどうも☆
記事に載せてくれてありがとう(^-^)
ヌーピークッションがリハビリにも役立ててよかったよ~(^^)v
反り返りにもバッチリだ♪

またはる坊に会いに行きます!

とーますさん

コメントありがとう(^^♪

ヌーピークッション、いい感じだよ〜(*^_^*)
私にもいい感じ(笑)
反り返りにもバッチリだし、たまに反り返り強過ぎるとおちちゃうけどね(^_^;)

ほんとにいつもありがとう♪
また会いに来てね〜!