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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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術後4日目*さよなら鼻チューブ

毎日毎日、雨続きの関東地方…。
毎日毎日、痰がゴロゴロのはるちゃん。
綺麗に流れてくれるといいんだけどなぁ~。
朝は痰がらみの湿った咳が出ていたので、先生に話したら吸入開始になりました。
ビソルボンという痰の切れを良くする吸入薬です。
モクモク吸入したら、少~しよくなってきたかな?
痰を出さないと、肺に蓄積した痰が炎症を起こして肺炎になってしまうのでゴロゴロした時はマッサージしながら「はるちゃーん、咳、ゴホンして~!」と頑張っていますがなかなか(^_^;)
咳すれば痰とれるのにぃ~(=_=)
というところまで来ているときは、可哀想ですが足の裏を刺激して、はるちゃんが泣いて咳をするように促しています。
かなり心苦しいですが、肺炎にさせて苦しい思いをさせよりはいいんじゃないかと、その時だけは心を鬼にしています(;_;)
頑張ってくれた後は、ギューっとして「はるちゃんいっぱいゴホンゴホンして偉かったねぇ~痰とれたよ~!!頑張ったね~」と褒めちぎり、なんとか嫌われないようにしてます(^_^;)

悪化しないことを祈るばかりです。

そしてついに!
胃ろうの経過が順調なので、そちらから注入しようという事になり、ついに半年間お付き合いした鼻チューブとさよならしました!
お顔すっきりで、吸引もしやすい~(*^^*)
胃ろうの逆流はというと…
やっぱり逆流します!!(笑)
機嫌が良い時は、注入速度を鼻チューブより早くしても問題ないですが、ちょっと緊張が強かったりグズグズしてるときに注入するとやっぱり腹圧で多少は逆流してきてしまいます(^_^;)
口からタラ~と、少し出るくらいなので、まぁよしとしようという感じです(-_-;)
逆流はこれからも気をつけないとなぁという感じです。
まだ胃ろうの注入の仕方が慣れず、1人でブツブツ言いながら手順を覚えているところです。

はるちゃんはというと、お鼻すっきりしたからかなぜかチューブ取ってから顔をひっかく事をしなくなりました(゚O゚)
…分かっていたの?
偶然かもしれませんが、まぁ 思い込みでそういう事にしておきます(^_^;)

すっきりしたけど、やっぱりぐずぐずしちゃった時はチューブちゅぱちゅぱでご機嫌(笑)
髪がボサボサすぎます…(笑)


そしてお顔のマッサージもしやすくなりました(*^^*)
むぎゅ~


むぎゅむぎゅ


と、したあとに指をパッと離したら、こんないい顔してくれました~(*^_^*)!!

なんだか笑ってるみたーい♪♪
何回やってもこの顔を見せてくれました(*^^*)
私の母もその場にいましたが、「はるちゃん、笑ってるの~?むぎゅむぎゅ楽しいね~♪」と喜んでいました。

けれど、実際に笑っているかどうかは分かりませんし、筋肉の不随意運動で横に引っ張られただけかもしれません(^_^;)
でも口角がちょっと上がるということが大切で、そこからスタートということで!!
筋肉を柔らかくする事が表情を豊かにする、と前に教えてもらったことがあるので、顔が柔らかくなるようにマッサージ沢山していこうと改めて思いました(^-^)

はるちゃんが11ヶ月くらいの時、今仲良くさせてもらってる先輩ママさんに出会いました。
丁度入院中で同室になったんです。
そのママさんと、ママさんのお母さんはとても明るくて、はるちゃんの事もすごく可愛い可愛いと言ってくれました。
ママさんのお子さんもはるちゃんと同い年ですが、ちょっと年上なので、悩みをいっぱい聞いてくれました。

はるちゃんの表情がなかなか出ないのを悩んでいた時も、『どこかにハンデのある子は、インプットはできるけど、アウトプットが苦手』と話してくれたことがありました。
これ楽しいな、音がするな、ママいるな、とか自分で感じること(インプット)はできるけど、それを「今楽しいよ!」と笑ってみたり、「悲しいよ」と泣いてみたり、表現すること(アウトプット)は苦手なんだと。
ハンデがある子は筋肉が勝手に動いちゃうときもあるし、自分をうまく動かすのは難しいんだと思います。
本当は機嫌が良いのに分かってもらえなかったり、笑いたいのにうまく笑えなかったり…。
ママさんの言葉を聞いてそれから考えが変わりました。
そして、話すときはいつも歯を見せて、笑うってこうだよ~と、ニコニコしながら話しているママさんと、ママさんのお母さんの姿を見て、自分はあまり笑顔がなかったなぁ~と。
色々学ばせてくれました。
同じ境遇のママさんの存在って、本当に大切だなぁと思います。

長い入院、大変な事は色々ありましたが、得たものは大きかったです。

なんだかまた長々になってしまいました(^_^;)
読んでいただきありがとうございました!
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コメント

Secret

こんにちは★

はるちゃん経過良好で安心しましたぁ♪*゚
そして、お顔スッキリ!!!!!
かわいすぎるーーーー(≧ω≦)
笑ってるお顔ホントにかわいい!!
チューブとれて嬉しいし、むぎゅむぎゅも楽しいんでしょうね♪
お顔マッサージたくさんして、筋肉柔らかくなって色んな表情が出てきてくれるといいですね~♡

ゴロゴロゴロゴロ…。

れいなも吸引しても吸引しても痰がゴロゴロ…。ていうか、吸引した直後から噴射。。。持続吸引したいくらいよ(--;)

吸引の顔がホントかわいー!大好きなのね♪ばぁばに見せたら、はるまりもちゃんにそっくりって言ってた(笑)そして笑顔だね!お口ムニムニ楽しかったんだね(*^^*)かわいいねぇ♪私も歯医者さんに、ほっぺの筋肉が固いと泣いたり笑ったりしにくくなるから、よくマッサージしてあげて!って言われた!マッサージ好きなら楽しみながら出来ていいね♪ちなみに私は上唇が固いって言われたよ(笑)

いつも笑顔でって難しいよね。私なんて基本無愛想で笑うのが苦手だったから、最初はよくばぁばに「ママ、笑顔!」って言われてたよ~。今となっては毎日へらへらしてるけど(笑)でも周りの人が笑うのを見て覚えていくらしいし、笑顔で過ごした方が楽しいしね♪

あぁ…それにしても陽たんとれいなのゴロゴロがとれますように。。。

No title

こんばんは☆

はるちゃん、鼻チューブ取れたんですねー♪( ´▽`)
お顔スッキリでめっちゃ可愛いー♡♡
術後の経過も良好みたいで安心しました(*^^*)

インプットとアウトプットのお話、とっても為になりました(^-^)
ポーカーフェイスであっても、色々な事を感じているんですね♪
表現するのが苦手でも、それを読みとってあげれるようになりたいなーと思いました。まずは、自分が笑顔になって笑顔の仕方を教えないとですね♪

あと、はるちゃんが着てる赤のボーダーの服、こうちゃんも持ってますー!こうちゃんが着るともっとパツパツだけど(笑)お揃いですね♡


こんばんは

 はるちゃん、チューブちゅぱちゅぱお顔も、にんまりとした感じのお顔もめっちゃかわいいですe-349

 胃ろうの経過がよくてよかったですね。ちょっと時期的にじめじめするので、しばらく消毒とか続けなきゃいけないでしょうけれど、きっとはるちゃんもチューブがとれて、スッキリしたはず。チューブが不快で、顔をさわっていたんじゃないかなぁ。

 確かにはるちゃんやあんさんのような子は、表現ができにくいところもあるけれど、はるちゃんの様子を見ていると、はるちゃんなりにママさんにいろんなことを伝えようとしている気がしますe-446

 このまま順調に経過して、早くお家に帰られますように。

 ちなみに、ボーダーの服、あんさんも持っています。男の子用なんだろうけれど、ボーイッシュが好みの私に、友人がプレゼントしてくれました。はるちゃんとこうちゃんとお揃いv-238むふふ。でも、こうちゃんと同じく、パツパツでもう着られません~e-263

 おまけにはるちゃんがよく履いている、紫のパンツの、紺バージョンをゆっさんによく履かせていました。愛用している通販が一緒のようで、時々お揃いを見かけます(笑)

術後4日目*さよなら鼻チューブ

鼻チューブ外れて良かったね

ちゃんみさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^-^)
そしてちょっとバタバタしてしまい、お返事遅くなってしまいすみませんでした(;_;)

はるちゃん、胃ろうの方は経過良好のようです(^-^)
ちょっと逆流はありますが(^_^;)

お顔スッキリになりましたぁ♪
笑ってるのかは分かりませんが、勝手に笑ってると思い込んでます(笑)
チューブとれたのは本当に良くて、吸引もしやすいですし、むぎゅむぎゅもしやすいです♪
これからも、お顔のマッサージ沢山したいと思います(^-^)

みーくんも頑張ってますね!!
お互い体壊さないように頑張りましょうね♪

れいなママさん

コメントありがとうございます!
お返事遅くなってしまいすみませんでした(;_;)

れいたんも痰が噴射か~…
時期的なものもあるのかなぁ?
あまりにも出続けると持続吸引したくなるね(^_^;)
でも元気そうでよかった♪

吸引の顔が私に似てるの?(笑)
しかも、最近はるちゃんとママさんよく似てるねと言われます(^_^;)ま、嬉しいことか☆
笑顔なのかな~(^-^)そしたら嬉しいなぁ♪
お口ムニムニは好きみたいで、泣いててもアムアムして機嫌直してるよ(笑)
私も上唇、よくマッサージしてって言われた!
上唇って大事なんだよね(*_*)!
これからもむぎゅむぎゅし続ける!!

本当に、いつも笑顔は難しいけど、ずーっと暗いままだと背中も丸くなるし、体にも良くないよね。たまに落ち込んで、明るくいたいなぁと思うよ(^-^)
いつもありがとうございます!

早く痰ゴロゴロ良くなるといいな…(-_-;)

こうちゃんママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます!
そしてバタバタしていて、お返事遅くなってしまいすみませんでした(;_;)

鼻チューブ取れて、お顔スッキリです♪
吸引めちゃくちゃしやすいです!
術後の経過も良好ですが、痰ゴロゴロと体調があまり良くないのが心配です(;_;)
点滴でよくなるといいのですが(T_T)

インプットとアウトプットの話は、落ち込んでいた私にとってもすごく為になりました。
確かに、こちらが何もアクション起こしてないのに、反応するわけないよなぁと。
アウトプットが苦手なはるちゃんですが、ゆっくり成長していってくれるといいなぁと思います(^-^)

赤のしましまですよね!!
確かに、こうちゃんも着てましたよね!!
前にママさんのブログ見ていた時に、あ、一緒だ(^^♪と思ってたんです!!
はるちゃんは大きめを買ってもらったのでまだ着れています(^_^;)たしか86とか?なんだかで、一歳前は大きくてブカブカだったんです(*_*)だから今が丁度イイ感じです♪
こうちゃんとお揃い、嬉しいです~♡

ゆずぽんさん

こんばんは!
コメントありがとうございます!
バタバタしていて、返信が遅くなってしまいすみませんでした(;_;)

はるちゃん可愛いと言ってくれてありがとうございます(*^_^*)
あんさんにもいつも癒されてますけどね♡

胃ろうの経過はいいのですが、痰と鼻水が心配です(;_;)時期的なものもあるのか、術後の疲れか…。とにかくよくなるようと祈るばかりです(*_*)

やっぱり、チューブが不快だったから顔をさわっていたんですかね(*_*)その後はあまりその動きがないので、きっとそうだと思い込んでいますが(^_^;)
確に、はるちゃんなりにきっと伝えてはくれているのかな、とは思いますが、私がそれを100%分かってあげられているかというと…まだまだなんですよね~(^_^;)
あんさんも色々と反応してくれていますよね♪
すごーく可愛い♡
あんさんもはるちゃんも可能性は無限大ですから(*^_^*)まぁ、何より今の願いとしては、どうか楽にすごせるようにと、そればかりですが(^_^;) それが1番ですよね!

ボーダーの服、あんさんもですか!
3人お揃いですね~(*^_^*)でも女の子でも可愛いですよ♪
しかもはるちゃんの紫のパンツの、紺バージョンもゆっさんとお揃い!!紺も可愛くて迷ったんです(^-^)
あのパンツ、冬とか暖かいし好きなんですー♪
愛用している通販が一緒なのは、実は私も思ってました(笑)確か、前にあんさんが履いていたレッグウォーマーも柄違いで持ってます、たぶん(笑)
可愛いのが一杯あるんですけど、物によっては少々お高めで足踏みしちゃう時ありますが(^_^;)

ちーちゃんさん

鼻チューブ外れてすっきりです(^-^)
ちょっと体調はすぐれないですが(^_^;)

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