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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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いよいよ明日、胃ろう手術へ

いよいよ明日になりました。
胃ろう造設手術。
はるちゃん、今日までよく頑張りました!
元気でいてくれて、ありがとう!

今日は朝からバタバタでした。
はるちゃんの注入やったり、途中で寝てしまった入院準備、洗濯もろもろ…。
こういう時の自分のギリギリにしかやらない性格を恨みます(-_-;)
ちゃんとやっときゃいいものを…。

パパも今日と明日は休みをとってくれたので(こういう時スーパー勤務は融通が利くのでいいです(^-^))荷物運びは全部パパにお任せしました。
ありがとうパパ!

病院に着き、入院受け付けを済ませて心電図とレントゲンと麻酔科に行き、小児科へ。
すごく混んでいて、終わるまで結構掛かりました(-_-;)

順調に終わり病室へ。
以前入院していた時から仲良くさせて貰っているママさんもいたりして、久しぶり~♪なんて言ってみたり(笑)
お子さんが入院しているのは、喜ばしい事ではないですが、味方がいるのはとても嬉しいです。

夕方に、主治医と小児外科の先生を含めた手術の説明がありました。
それと同時に逆流検査の結果も。

逆流検査は、程度としてはまだ軽度で、すごく逆流してるわけではないということで、胃の入口を縛る噴門形成はしない方向ということでした。
ただ、姿勢によっては逆流してくるので注意が必要とのこと。
また、気管切開も今すぐしなければいけないということではなく、まずは胃ろうを作って鼻チューブを抜いてあげるだけでも違うだろう、と言ってもらえました。
やっぱり喉に違和感はあるよね…。

あとは、全身麻酔で手術をするので人工呼吸器にすることや、胃ろう手術のやり方、手術するにあたっての考えられる合併症のことなど…。
小児外科の先生は腕がいいと評判で、優しくて穏やかな年配の男の先生です。
「大丈夫ですよ」と優しく言ってくれました。
はるちゃんにも「明日は痛くないようにするからね〜」と声を掛けてくれて、安心しました(^_^)

そしてはるちゃん、ここ最近手が少し上がるようになり、よく鼻チューブを指に引っ掛けて、顔のテープが剥がれてしまい大泣きするというパターンを何度も繰り返しています。
もちろん、自分の意志でやってるわけじゃないので、本人も不快だしいいこと無しです。

私は思いました。
もう、鼻チューブは限界だなぁ…。と。
良く受け止めれば、もしかしたらはるちゃんからの合図かもしれませんし、今が時期なんだと思う事ができました。

しかしそれと同時に、なんでもっと丈夫に生んであげられなかったのかな…。
せめて、ごっくんが上手に出来るように産んであげることができたらよかったのに。
そしたら手術をしなくてすむのに。はるちゃん痛い思いしなくてすむのに…。
筋緊張に耐え、発作に耐え、痛みに耐えているのに、まだ何かあるのかと、なんで人生はこんなに不公平なんだろう。
と、たまにふとそんな事を考えてしまう自分もいます。
そんなことを考えてもいいことはないのに。
頑張っているはるちゃんに失礼なのに。
でも、精一杯頑張っているのを目の前で見ているからこそ、出てくる気持ちでもあるのかもしれません。

はるちゃん、だめだね、ママはまだまだ弱いね。
でも、はるちゃんがママを強くしてくれているんだよ。ありがとう。

少しでもはるちゃんが落ち着いてすごせるようになるといいな、と思います。

手術前なので最後の注入。
なるべくチューブを触らせないようにと、こんなんなってます(^_^;)


あらいい顔(笑)
辰男も一緒に入院中(笑)


今日も頑張ったね。
ゆっくり寝れますように(*^^*)

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コメント

Secret

おはようございます(^O^)

はるちゃん今日まで体調崩さずに頑張ったね~!!
今日はもっと頑張らないとだけど、先生痛くないようにしてくれるって言ってるしパパママもみーんな付いてるから安心するんだよぉ★

はるまりもさんもはるちゃんの体調管理でピリピリされてて気疲れしたんじゃないでしょうか??
きっとまだ今日が無事に終わらないと気を緩められないかもですが、お医者さんを信じて
はるちゃんを待ちましょう(^^)★

はるちゃん、チューブ嫌だよって合図出してくれてたんですね!!
すごいです(o^^o)
今が時期だよ~ってママに教えてくれるなんて、はるちゃんお利口さんだ♪*゚
私とみーくんも遠くからですが無事に終わることを応援しています♪*゚

ちなみに、私もギリギリにならないと何もしないタイプで月曜日からリハビリ入院なんですが、なーんにも用意してません(笑)
なんとかなるやろ~的なヽ(*´∀`)ノ

おはようございます。

はるちゃん、今日まで体調を崩さずに頑張ってきたね。
そしてはるまりもさんも、ずっと気を張ってこられたことと思います。

優しい外科の先生で良かったです。
安心して任せましょう!

はるちゃんが楽に過ごせるための手術ですもんね。
とは言え、全身麻酔で体に穴を開けるわけなので、
不安、心配、いろんな気持ちを抱えてしまうと思いますが…

うちも、将来的には胃ろう手術を受けることになると思います。
鼻チューブはストレスもたくさんありますしね。

無事手術が終わり、はるちゃんが楽に過ごせることを祈っています。

No title

頑張ってね

陽たん、無事に手術日迎えられて良かったね!今日までよく頑張りました。あと一息だね!

いろんな思い、何かにつけて出てくるよね。何でれいながこんな思いしなきゃいけないの?呼吸なんて自然に出来てることが何でれいなには難しいの?育てられない親のところには来ないって言うけど、私なんか選ばなければ、もっと元気に産まれてこられたのかな…。私もいっぱいいっぱい思ったよ。これからも、何かあればその思いには駆られるんだと思う。

でも、その弱さは我が子を大事に思うからこそ産まれるもので、ダメだなぁと思う必要ないよ!落ち込むことも必要なこと。陽たんを守るために必要な強さは、少しずつ陽たんが与えてくれるよ。

母ちゃん、俺、鼻チューブ抜いちゃうんだぜ?いいのか?このままならどんどん抜いてくぜ!!的な陽ちゃんからの挑戦…ワイルドだわ(勝手に妄想)陽たんの元気な未来のために、無事に手術終わりますように☆

こんにちは。入院は大変でしょうから、パパがお休みで本当に良かったですね!

胃ろうについては、私たち夫婦も徐々に気持ちが動いてきました。
急変前は出来てた吸う飲むことが、ある日突然出来なくなって、しかも痛い、嫌、と訴えられない赤ちゃんの次女にこれ以上苦痛を与えたくなくて。
でも、鼻チューの経管になって4ヶ月。日に日に嘔吐が増えています。逆流性ではないと言われてますが、嘔吐は不快なのは間違いなく。恐らく筋緊張かららしいのですが。
肌荒れもすごいし、胃ろうを先生から言われたらお願いしようかな?なんて思ってます。

今日、リハビリしていたら喉を刺激するとゴックンできることがわかりました。自発的ではないので訓練が必要なのですが、あいにく今の入院している病院には小児嚥下リハはありません。

そのあとの注入はやっぱり嘔吐の連続。

胃ろうでも逆流があるんですか。。

はるちゃん、お医者さんが痛くないようにしてくれるって!
優しいママとパパもいてくれるし。みんな見守ってるからね!!

お顔のテープのイラストが見られなくなるのは寂しいような。

でも、不快感なくなって ニコニコ太陽くんのような笑顔のはるちゃんが見れるといいな♪

はるちゃんが苦しまずに手術を終えられますように…


ちゃんみさん

おはようございます!
お返事おそくなってしまいすみませんでした(;_;)

はるちゃん、手術の日まで元気で頑張ってくれて本当に偉かったです!

体調管理はピリピリしましたが、無事に手術を迎えられたことで疲れも飛びました(*^^*)

最近チューブを上手ーく指で引っ掛けちゃってて、注入中に1回抜けたこともあったりで、ヒヤヒヤしてました(^_^;)もう、チューブは嫌なのね~教えてくれるなんてすごい(^^♪と勝手に思い込んでます(笑

あ、やっぱりギリギリ準備派ですか?(笑)
中々前もってできないですが、結構なんとかなるんですよね(^_^;)♪
みーくんもリハ入院なんですね!
みーくん頑張れ〜(*^^*)

応援して頂き、ありがとうございました(;_;)
本当に嬉しかったです!

みっちさん

コメントありがとうございました!
返信が遅くなってしまってしまい、すみません。

はるちゃん、本当に当日まで体調を崩さずに頑張ってきてくれました。私もピリピリしてましたが、はるちゃんの頑張りに疲れも飛びました(^_^)

本当に、優しい外科の先生で良かったです。
好きな音楽とかないかな?
手術前に何かDVD見る?
と、はるちゃんがなるべく安心して麻酔で眠れるように配慮してくれたりして、すごいなぁと思いました。

やはりメスで切るのは心苦しいですが、将来のはるちゃんの為なんだと思うようにはしています。
やはり、鼻チューブはストレスあるんだよ、と小児外科の先生にも言われましたし、少しでも楽に過ごせるようになるといいなぁと思っています。
ふたばちゃんも時期を見てですよね。
きっと、その時になったらもう鼻チューブは嫌よーって教えてくれますね(^-^)

応援のコメント、本当に嬉しかったです!
ありがとうございます(^-^)

ちーちゃんさん

コメントありがとうございました(^-^)
はるちゃん、頑張りました(*^^*)

れいなママさん

コメント遅くなってしまってしまい、すみません!
ありがとうございました(^-^)

はるちゃん、無事に手術日迎えられて良かった!今日までよく頑張った!本当に偉かった!
そのお陰で私も頑張れたよ。

本当に色々な思いは何かにつけて出てくるよ(;_;)
自分で割りきっているつもりでも、何で?はるちゃんが何か悪いことした?って思っちゃう時あるもん。 
でも確かに、それも大切に思っているからこそなんだよね。いつもはるちゃんが私を鍛えてくれてるよ(;_;)
本当にありがとうだよね。

れいなママさんにも毎度毎度元気づけられて、本当に出会えてよかったと思ってるよ。

ワイルドでちょっと泣き虫な息子ですが、強い生命力で元気になることでしょう(^^♪
コメント本当に嬉しかったです!
ありがとう(^_^)

勇気りんりんさん

こんにちは!
コメントありがとうございました(^-^)

ほんとに入院って色々手続きとかもあって、パパにお休みを取ってもらっておいて本当に良かったです!
荷物も結構ありますし(^_^;)

胃ろうについては、はるちゃんの病院の先生は、胃ろうをした方がいい、とは言わないみたいです。年配の方は言うみたいですが、小児科は親の気持ちもあるだろうし、進めることはしないそうで…。
でも、親が相談してきたら親身になって話を聞いてくれます。はるちゃんの時も、気管切開を進められた時に、気管切開ではなく胃ろうを先にやりたいと言ったら、いいですよと言ってくれました。
こちからのアクションも大切なんだなぁと、勉強しました。

鼻チューブは逆流多いですよね(;_;)
筋緊張から吐いてしまうのはあると思います。はるちゃんもコポコポしょっちゅうでした。
ガスターという胃の薬を朝晩飲み始めたら、戻っては来ますが口からゴフッと吐くことはなくまりました(^-^)

次女ちゃん、刺激するとゴックン、すごいじゃないですか!リハビリして、少しでもゴックンできるようになるといいですね(^^♪
はるちゃんも鼻チューブなくなるので、お顔マッサージ今以上にしようと思います♪

チューブはあと2、3日は入れておくので、テープも噛み締めて描きたいと思います!

手術は、不安もありましたが、はるちゃんが少しでも楽に過ごせるようになるといいなと思います。

コメントありがとうございました!
本当に嬉しかったです(^-^)
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> はるちゃんが苦しまずに手術を終えられますように…

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