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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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ついに来た!!はるちゃん手帳♪

4月の始めに申請した障害者手帳がついに!!はるちゃんのもとへ届きました〜(^^♪

(何かあるとあれなので、県名はスタンプしました。)
写真もなかなか(^-^)


手帳の申請をするにあたって、写真の問題が…。当日はるちゃんは、上を向いてばかりでなかなか黒目が真ん中に降りてくれなくて、それでもいいとは思いつつも、なんとか良い写真が取れないものかと格闘してました。
しかも入院中に申請時期になってしまったので、早くしなきゃなぁと焦っていて…(^_^;)
しかし、その時たまたま薬の調節もしていて、フェノバール(てんかんの薬)の血中濃度が高くて肝機能障害になりかかっているということで量を減らしました。
そしたら…、目がしっかりしたんです(゚O゚)
フェノバールは緊張温和作用もあるので、私の勝手な予想ですが、効き過ぎてベロベロになっていたのでは…?という感じでした。

機嫌が良いときに何度か撮影して、いい感じのが何枚か撮れて良かったです(^-^)
こんなのや

こんなのや(ちょっと喧嘩売ってる感が…(笑))

チューブ無しも撮ってみました。
でもなんだかほげほげ感満載です(^_^;)


結局、ずっと使うものだし、提示することもあるだろうから優しい感じの方がいいかなぁと思って一番目のにしました。
今はスマホで撮った写真が、コンビニやアプリで証明写真になるのですごいです!
助かりました(^-^)



こんな言い方は良くないかもしれませんが、もちろん等級は1級です。
障害名は
先天性による両下肢機能全廃1級
肢体不自由
で取りました。

私は、はるちゃんの障害が分かってから色々な葛藤はありました。
しかし、頑張って生まれてきてくれたはるちゃん、可愛いはるちゃん。
重症心身障害児のはるちゃんを受け入れ、それに対して何ができるか、なるべくはるちゃんにとって良いようにしてあげたい、と思って日々を過ごしているつもりです。
けれど、こうやって「両下肢機能全廃」と文字にされるとなんとも言えない気持ちになりました。
全廃って…(^_^;)
確かに、手足、首、目、不随意運動で動いてるのか、自分の意思で動かせているのかまだはっきり分からないはるちゃん。
自分で力を入れたり抜いたりがうまくできなくて、強く顔をひっかいて、痛くて泣いちゃうはるちゃん。
でも、凄く凄く頑張っているはるちゃん。
もっと良い言い方ないものかなーと思いましたが、まぁ法律に基づいての専門の言葉だから仕方ないか、と考えを切り替え、気にしない方向に(^-^)

障害者手帳というと重々しいですが、はるちゃんが、障害があっても頑張ってると認められた証。
国に認められた証。
大切な大切な、はるちゃんの手帳。
これまで産科医療制度も、小児慢性特定疾患も、対象になりそうなものは全て「はるちゃんは対象外」と弾かれていて、なんでこんなに苦しくて色々な障害に耐えながら、それでも一生懸命生きてるのに認められないんだろう。と、寂しい思いもしました。
補助金が欲しいとか、そういうことではなく、何かで認めて欲しかったんだと思います。

初めて認められた障害者手帳。
はるちゃん頑張ってます手帳。
はるちゃんを少し助けてくれる手帳。

この手帳を申請するに当たって、会議をしながら申請が通るようにと考えて診断書を書いてくれた先生。体の動き、手足の曲がる角度など細かく書かなきゃいけない作業をやってくれたPTの先生。
はるちゃんの事を会議で話し合ってくれて認めてくれた市や県の方。
はるちゃんのこの障害は私一人でどうにかなるものではありません。
感謝しなければいけない人が沢山います。

前に病院でソーシャルワーカーさんが、PICUにいる重度な子でも認められない時がある。という話をしてくれました。
障害に苦しんでる子が一人でも多く認められる世の中になって欲しいです。

そんな中、認定された手帳をありがたく受け止め、かと言って、手帳があるからと慢心せずに補助金などははるちゃんのために大切に使いたいと思いました。


昨日のはるちゃん。半袖半ズボンでイイ感じに涼しかったらしく、お昼寝よくしてました(^^♪
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

こんにちは☆

手帳が交付されたんですね。

頑張りを認められた証。
手帳って、そういう捉え方もあるんだな~と思いました。

そうですよね、障害を抱えながら頑張っている証明ですね(^-^)


申請用の書類は、ほんと何人もの医師や療法士さんが書いてくれますよね。
たくさんの人たちのおかげで今があり、それを認めてもらえるんですよね(^-^)


写真のはるちゃん、すごく可愛くて、なんだか頼もしい表情です。
体を起こしているからかな?

ふたばは1歳3ヶ月くらいで申請しました。
まだ病院にいた時だったので、面会中に、抱っこで体を起こして、何枚も何枚も撮った中から、手帳用の写真を選んだことを思い出しました。

こんにちは

 手帳が取得できたんですねe-454

 そうか、これまではるちゃんは、いろんな制度で対象外とされてきたんですか…。

 ママさんの認めてほしいという気持ち、よくわかります。あんさんも療育手帳が十分に取得できる対象なのに、3歳まではだめだと言われたことがあります。

 身障手帳を頂いているので、療育手帳をもらっても、手当てが増えるとかではないのですが、こんなにも重度な状態なのに、どうしてだめだと言われるのだろうと、納得できない思いが強かったですもんe-263

 証明写真を作れるアプリがあるんですね。それはいいことを知りました~e-267証明写真も撮りにいけないし、今までそのサイズの写真を撮るのに苦労していたんです。次回はぜひ、活用してみよう。

 写真のはるちゃんも、ソファでくつろぐはるちゃんも、とってもかわいい。

 これからますます暑くなってきて、体温調節が大変になりますね。

 はるちゃんが少しでも快適に過ごせますようにe-53
 

こんばんは!

はるちゃんがんばってます手帳。
すごく素敵なネーミング!

認めてもらえて良かったですね。
我が子が障害者と公的に認められることに耐えられなくて申請しない人もいると聞きますが、はるまりもさんのように考えられたら少しでも頑張る子の助けになるのになーと思いました。

あんちゃんはいろんな制度にことごとく当てはまる重度ちゃんですが、それでも年齢がネックでまだ身障者手帳は申請できません。
証明写真のアプリ!
ぜひあんちゃんが申請できるようになったら使わせてもらいます!

はるちゃん手帳の写真男前ですね〜!
あんちゃんもその時にはかわゆーいの選ぼーっと(笑)

みっちさん

コメントありがとうございます(^-^)

やっと交付されました(*^^*)

中には手帳を申請するのすら躊躇してしまう方もいるとは思います。でも、何より子どもが頑張ってるのに、その助けになるものなら申請はするべきだなぁというのが私の考えです。
なのではるちゃんもやっと認められて嬉しいです(^-^)
 
申請の書類も、先生方が丁寧に書いてくれたお陰です。はるちゃんは、本当に周りの方に助けられ日々をすごせています(;_;)感謝してもしきれないくらいです。

写真のはるちゃん褒めていただきありがとうございます(*^^*)体を起こしてのこの表情は、結構レアだったので私も驚いてます!
みっちさんも写真何枚も撮ったんですね(^-^)
写真は結構メインにあたる部分なのでつい何枚も撮ってしまいますよね(^_^;)
ふたばちゃんの写真も素敵に撮れましたか(*^_^*)?

温かいコメントありがとうございました♪

ゆずぽんさん

コメントありがとうございます(^-^)

やっと交付されました(^^♪
はるちゃん、こんなに重度なのに安産だったし、てんかんの種類も当てはまらないと何かとスレスレで却下されていて(^_^;)人によってはそれでいいと言う人もいるかもしれませんが、なんか腑に落ちない自分がいて…。
はるちゃん、こんなに頑張ってるのにって。
たぶん何かに認められたかったんでしょうね(^-^)

あんさんもそうなんですね。
療育手帳ははるちゃんもまだと言われてます(^_^;)
気持ちが共感できて嬉しいです(^-^)

証明写真を作れるアプリ、使ってみましたが顔の位置とかがちょっと細かくて、実は今回の写真は試しても上手く行かなかったのです(^_^;)
でも顔の位置とかを上手く合わせるとちゃんと処理してくれます♪
今回は急いでいたので、スマホで撮ったものをコンビニ(セブンイレブンのコピー機)で証明写真サイズに合わせて現像しました(^-^)
美肌モードとかあって、しっかり美肌にしときました(笑)

はるちゃん可愛いと言って頂きありがとうございます(^-^)
やっぱり暑いの苦手みたいで、昨日はほとんどクーラーつけてました(^_^;)

これからますます暑くなりますね〜。
あんさんも、少しでも快適に過ごせますように(^-^)

温かいコメントありがとうございました(*^^*)

はくじゅさん

コメントありがとうございます(^-^)

はるちゃんがんばってます手帳。
ネーミング褒めてもらえて光栄です(*^^*)

我が子が一生懸命生きてるのに、なかなか対象にならずに歯がゆい思いをしていたので、今回の認定はやっと認められたと安心しました(^-^)
あんちゃんまだ年齢でひっかかっちゃいますよね…。
でもバギーとか借りれたり、リハビリ沢山してもらったり、羨ましいです〜(*^^*)
手帳が出たらmyバギーですね!

ゆずぽんさんにもコメントしましたが、今回は証明写真アプリは使ってみましたが、上手く出来なかったので色々と試してみて下さいね(^-^)
なんでも、障害者とか高齢者とか、なかなか自分で写真を取りに行けない方の為にアプリを作ったらしいです!すごいですよね、今は便利になりましたよね。
私は結局、スマホで撮った写真をコンビニで証明写真サイズに現像しましたが、それも便利ですよね(^-^)

あんちゃんがんばってます手帳申請には、ぜひ可愛い写真を!!

温かいコメントありがとうございました(^-^)