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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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プレッシャーに押しつぶされそう

胃ろうの手術まで今日を抜かしてあと9日。

手術までは風邪を引かせない、なるべく誤嚥させない、誤嚥してしまったとしても排痰して頻繁に吸引する。肺炎に気をつける。
などなど、すごく気にしながら生活しています。
1日ほとんど吸引しているような…。
(幸いはるちゃんは吸引を全く嫌がらず、むしろ泣いている時に吸引すると泣き止むくらい(^_^;)
吸引気持ちいいみたいで、なんとも親孝行な息子です。)

今まで、胃ろうの手術の話が出ても、体調崩して入院で伸びてしまっていて、やっと決まった手術日。
また体調を崩してしまったら…。
と、毎日毎日、何度もはるちゃんの胸と背中の音を聴診器で聞き、ちょっとでも吐く息がプツプツと言っていたら心配で吸引、排痰、マッサージ…
1日中心配で、昨日はついに胃がキリキリ…。

はるちゃんの体調管理をしているのは私。
もし何かあったら…と、プレッシャーを変に感じてしまっているような…(-_-;)
でも、そんなことはどんな子のママさんパパさんだって思ってるし、やっている事。
心配するのは普通の事。

そんな事で弱音は吐きたくないし、日頃はノー天気で、なんとかなるでしょタイプの私。
けれど、小さい頃から、いざという時には何度もトイレに行ってしまうタイプ。
今回は、見事にプレッシャーが重くのしかかってきて、小心者になってしまっている模様(-_-;)
毎日気が気ではありません。

まして、先週外来に行ってから、なんだかちょっと鼻水が多くなったような?そうでもないような?

しかも、先生、一種類常用の薬処方してなかったー!…確認したんだけどな(;_;)
なぜか私も抜けてしまっていて…。

ということで、今日も外来へ(-_-;)
主治医の先生は今日は外来ではなかったのですが、はるちゃんの病院は先生がチーム制の為、主治医の先生の下についている、担当医のY先生が外来にいて、ほっとしました(^-^)

息吐く時にピーとたまに言う事や、注入のあとやっぱりプツプツ言ってしまうけど大丈夫か確認したかったので、はるちゃんを見てる先生で一安心(*^_^*)
Y先生も丁寧に見てくれて、とりあえずピーと言うのは気管支かどこかの一部が細くなってしまっているのかな、ということでした。。
でも、胸の音もきれいだし、サチュレーションも98~97。
今すぐ入院とか、そこまでではないと言ってくれてよかったです(;_;)
でも、念のため吸入していきましょうと、モクモク吸入させてくれて、帰りました。

はるちゃんは調子がいい時は酸素も90台後半を保ててるし、痰が硬いわけじゃないし。喘息だからって吸入やって良くなるわけじゃない。
なので、家には吸引機しかありません。
せめてパルスオキシメーターがあればなぁ、なんて思いますが、借りるには酸素を家につけないと一緒には借りれないし、先生はそこまでじゃないと言うし、買うとなると高いし…。

車で15分かからないくらいの距離なものだから、心配なら病院に測りにおいでみたいな感じだし…。
悩みは尽きません(-_-;)

はぁ…。

悩みすぎは良くない。
なにかあればはるちゃんが教えてくれると分かっていても、大らかに構えられない自分もいる。

はるちゃんにもプレッシャーになってしまうので、はるちゃんの前でだけは、「大丈夫だよ〜」「はるちゃーん、だいすき〜(*^_^*)」となるべく笑顔でいるようにしていますが…。
心配して、ちょっと不安になっちゃってるの伝わってないといいな。
伝わっちゃってるかな(^_^;)

とにかくあと9日、なんとかなりますように!

太平洋くらい広く、富士山のようにどっしりと構えられる心になりたい!!

はるちゃん、頑張っててくれてありがとうね。

ママ頑張るね。

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コメント

Secret

こんばんは

 ママさんの心配わかります。私もあんさんのヘルニアの手術の時、同じようにやきもきとしていましたe-263

 あんさんの病院は、小児外科の先生が一人しかいなくて、手術の予約が2カ月から3カ月待ちなんです。なので、これを逃したら、また長い時間待たなきゃいけなくなると、ある意味必死でした。

 でも、きっとはるちゃんは大丈夫ですよ。ママさんがそんなに気を付けていらっしゃるんですもん。万が一、体調が悪くなっても、今回ははるちゃんがちょっと乗り気じゃなかったと思うようにしましょう。ママさんのせいなんかじゃないです。そんなに頑張ってらっしゃるのにe-446

 遠くから、はるちゃんがこのまま元気に過ごして、無事に手術を受けられることを願っています。
 
 ママさんも、体調に気を付けてお過ごしくださいねe-267

こんばんは!

わかります〜!
あんちゃんもACTHの入院するのに感染症チェックが厳しかったし、ダメってなったらてんかんの治療してもらえない〜と焦ってました。

でも、はるまりもさんそんなに頑張っておられるんですもん、はるちゃんもきっとこたえてくれますよ!
あと9日なんとかのりきれるといいですね!

それにしても吸引が好きだなんて、はるちゃんなんといじらしく親孝行なんですか!
あんちゃん嫌がるので心痛むし、はるちゃんみたいになってほしいです(笑)

はるちゃん、あと少し頑張って〜!

ゆずぽんさん

コメントありがとうございます(^-^)
嬉しいです(;_;)

やはりゆずぽんさんも、同じような経験をされたんですね。
はるちゃんの病院も、小児外科の先生が一人しかいなくて、やはり手術はきつきつです。私もこれを逃したらと、気が張ってしまっています。

ゆずぽんさんの言葉、嬉しかったです。
確かに、もし体調が悪くなってもはるちゃんが乗り気じゃなかったのかなと思うようにすればいいのかなと、少し気が楽になりました。
けれど、日頃のケアは怠らず、もう少しはるちゃんとの自宅の時間をゆったりと過ごしていきたいと思います。

お仕事忙しいのに、気に止めて頂いて、ありがとうございました(^-^)

はくじゅさん

コメントありがとうございます!
嬉しかったです(;_;)

気持ちが分かり合えるって、こんなに安心するものかと…(;_;)
はくじゅさんもやはり同じ経験をされたんですね。
ACTHの治療も色々チェックがあるんですね(*_*)
焦りますよね…。
でも、はくじゅさんの温かい言葉に、少し気が楽になりました。

なんとかあと数日、問題ないといいな…。
なるべく焦らず、大らかでいたいなぁと日々思っています(^_^;)

吸引本当に嫌がらなくて、先生にもこんなに嫌がらないの本当に珍しいね〜と言われています(^_^;)
なんなんですかね(笑)
私は助かっていますが、ついやり過ぎてしまうので気を付けなければ(-_-;)

いつも温かいコメントありがとうございます(*^_^*)

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