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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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障害があると打ち明けること

敷地内同居になって5日。
私はのびのびやっています。

義両親もマイペースなB型(B型の方すみませんm(__)m)なので、あまり干渉されたり、変に口出しすることもないので気楽にやらせてもらっています。
でも母屋にはるちゃんを連れて遊びに行けば、抱っこしてくれたり、緊張が強い時は体をさすって「痛いの飛んでけ~」とやってくれたり。
それだけでも十分です。

はるちゃんの病気を説明して、義両親も分かっているつもりでも、十分理解していない部分も沢山あると思います。
きっと、どうやって関わってあげればいいのか、まだまだ分からないのかなとも思います。
病気もしやすいし、すぐ入院になってしまっているし…(^_^;)

ましてや、私だって手探りなのに、すぐに私と同じように理解して関わって欲しい、というのは都合が良すぎるような…。
なので、少しずつ、はるちゃんのことを分かって貰えたらと。

けれど、最終関門は違う人なんです。
パパのおばあちゃん。
おばあちゃんも隠居に住んでいて、今は4世代同居です(^_^;)
ばぁちゃんには、はるちゃんが生まれて入院していた時は「体が小さいから病院でよく見てもらっている」とだけ言っていました。
すごく心配性のばぁちゃん。
いつも皆の心配をしてくれています。
なので、離れて暮らしてる時はなかなか言えないでいました。

そして今年に入って、長年連れ添ったじぃちゃんを病気で亡くしました。
すごく落ち込んでいただろうに、皆の前では「元気で頑張んなきゃな、じぃちゃんに怒られっから~」と言っていて、無理してないかなと心配になるほど。
けれど、お葬式では一歩も動けず貧血手前で、パパがずっとばぁちゃんの手を握って背中をさすってあげていました。
そんなことがあった後じゃ、とてもじゃないけれどはるちゃんのことは言いづらく…。
伸ばし伸ばしになってしまいました。

しかし、「もうハイハイすっか?」「にこーり笑うべ?」「寝返りでぎんのが?」(訛りそのままなので分かりづらかったらスミマセン)の、毎日の質問に「まだだねぇ~」「はるちゃんゆっくりなんだよね〜」と言うのも切なくなって…。
今日は言わなきゃ!
と、タイミングを見計らい、夕方ばぁちゃんに「ちょっと来て~」と家に呼び、はるちゃんのことを聞いてみました。
私「はるちゃん、歩かないからおかしいと思ってた?」
ばぁ「うーん、でもばぁちゃんは、産まれたのが小さかったからそれでかと思ってたんだ。でも、男っ子は元から成長は遅いがら、大丈夫だっぺ」

ばぁちゃんを心配させちゃうかもしれないけれど、家族だしきっと大丈夫。でも、脳の話を1から10までしたところで難しいし…。
と思い、治りにくいてんかんになっていることと、ごっくんするのが得意じゃなくて鼻チューブになったこと、今度は鼻チューブもあんまりはるちゃんの為にはならないだろうから、胃ろうにすることを話しました。

「はるちゃん、障害があって普通の子みたいに成長できないかもしれないし、まだ歩けるかも分からないけど、ゆっくりゆっくり成長していくから、心配しないでね。先生も、よーく見てくれてお薬考えてくれてるんだよ。だからてんかんの発作もほとんどなくなったんだ。それとね、歩けるようにリハビリもやってもらってて、マッサージとか、足とか手がよーく動くように今頑張ってるんだ」
なるべくばぁちゃんを不安にさせないように言ったつもりですが、ばぁちゃんがどう受け止めたかは分かりません。
けれど、私は最後に
「甥っ子みたいに、普通の子、生んであげたかったんだけど…沢山迷惑かけちゃうかもしれない。ごめんね」と言ってしまいました。
はるちゃんが迷惑だなんて、ひとつも思ってないし、凄く凄く大切な存在なのに…。

ただ、こういう気持ちは少なからず、ハンデを持つお子さんのママさんなら1度は出てくる気持ちなんじゃないかなと。

でも、ばぁちゃんは
「はるちゃんだって、R(甥っ子)だって、ばぁちゃんに、してみりゃあ可愛いひ孫だっぺよ!迷惑だなんて思ってね!だぁいじょぶ!ばぁちゃん、毎日はるちゃん歩けるよーに、拝んでやっから!はるちゃん頑張ってんだから、頑張んだど!」
と、逆に励まされました。
ばぁちゃん、ちょっと目が潤んでたけど。

なので、「ばぁちゃんも、無理しすぎないでね100歳まで生きるんでしょ」と笑いはあって、はるちゃんの事をやっと話せました。

はるちゃんのひぃばぁちゃんが、ばぁちゃんでよかった。

きっと心配してるだろうけど、私がにこにこして、毎日頑張れば、ばぁちゃんも安心してくれるんじゃないかなと思いました。
はるちゃんも可愛いし(^-^)(出ました親ばか)
ママは頑張れるよ。

はるちゃんに障害があると打ち明けることは、これから先も多々あるとは思います。
まだまだ言えていない人も沢山いますし。
でも、こんなに頑張っているんだから誇りを持って話していきたいと思った日でした。

今日ははるちゃんも、なんだかキリッとしてました(笑)


夜はやっぱりブルブルクッションでプツプツ排痰(*^_^*)


はるちゃん、元気に過ごしてくれててありがとう(^-^)

同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

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うーーおばあちゃん(T_T)
おばあちゃんの気持ち、あたたかさしみます。

はるちゃんも頑張ってるんだから
拝んでるから

そうだよな、そうだよな。って気持ちになりました。
うちのおばあちゃんも四捨五入したら100歳です。
「この子声ださないね」「気管切開しているから、声でないの」、また数秒後に「あれ声ださないね」…同じことを何度も繰り返すようになりました。
おばあちゃんの時代からは考えられない子なんだろうな。
理解難しいよな。
でも、悲しさ、苦しさ、辛さ、戦争を含めいろんな経験をしてきたおばあちゃん。
いろんな経験をすると、人間が大きくなるのかな、と思いました。

4世帯!!!
はるちゃんにとって、いっぱいの刺激になりいいですね〜

うちの実家は田舎で、突然娘が帰ってきて、毎日のように訪問看護ステーションの車は止まるし、救急車騒動もあったし、ご近所さん、なんだろうって思ってたみたいです。かーのこと、悪いことやったわけじゃないんだし隠したくなかったけど、1軒1軒まわって説明するのも変だし、うちの地域は農家さんとかみんな仕事をしているからなかなかお会いすることもないし、説明できずにいました。あと朝忙しい中で会って「実は…」っていうのもね。。でも機会はやってくるもんで、お会いしたタイミングで少しずつみなさんにお伝えしてます(9ヶ月たってようやく斜め前のお家に伝えられたぐらいです)。そしたらなんだか堂々とご近所を歩けるようになりました(*^^*)
ちなみに、うちの実家の隣は重度の小学生くらいの子がいて、秘密にされていて、でもみんな知っていて、でも触れないようにしていて。タイミングって難しいな、と感じています。
はるまりもさん、次はご近所でしょうか⁉
いろいろ勇気がいること、難しいこといっぱいだけど、はるちゃんの癒しオーラはみんなをあたたかい気持ちにさせるはずです♡

こんにちは!

おばあちゃんの言葉、うるうるしました。
おばあちゃんの世代の方と比べるとすごくすごく理解のある若々しいおばあちゃんですね。

私も思ってます。
あんちゃんを元気に産めなくてごめん。
辛い思いをさせてごめんって。
誰にも迷惑だとか辛いとか言われたことないのに。

でもはるまりもさんもおっしゃってるようにあんちゃんこんな頑張ってるんだから、誇りを持っていようって思います。

はるちゃん、4世代同居ですか!
あんちゃんにはもうひいばばはいませんが、ひいばば、じじばばの存在は絶対プラスになると思います。
自分にも、子どもにも。
敷地内同居、楽しみましょう(笑)

実はそのブルブルクッション、かなり気になってます(笑)

わー&かーママさん

コメントありがとうございます(*^_^*)
ほんとに昨日は色んな気持ちになりましたぁー(;_;)

ただ、ばぁちゃんの、心配だけど私を励ましてくれてる優しさに感謝して、私もはるちゃんだけでなくばぁちゃんも大切にしようと改めて思いました。

拝んでるから、は私もうるうるなりました。
ありがたいです(;_;)

わー&かーママさんのおばあちゃん。すごい長生きですね!うちのばぁちゃんはまだ四捨五入しても80歳なので、すごい先輩です!
でも、どちらのおばぁちゃんも経験豊富なだけ、理解し難いことでも何とか理解してくれようとしてくれてるのが嬉しいですね。

うちもかなり田舎です。周り、畑ばかりです(^_^;)
まだご近所さんとは会っていません(^_^;)
でも、まずはお天気の日のお散歩で誰かにお会いしたら笑顔で挨拶!心がけていきます(^-^)

はくじゅさん

コメントありがとうございます(^-^)

ばあちゃん、本当に力強く言ってくれて、わたしもうるうるしました(;_;)
ばあちゃん、まだ70代なので実際も若めなのかな?と言ってもあと数年で80代になりますが(^_^;)
色々と心配してるのだろうけど、なるべく安心できる言葉をかけてあげたいと思います。

元気に産んであげたかったと思うのは少なからず1度はありますよね…。
でも、本当に恥じることは何もないですよね。
だって、あんちゃんもはるちゃんもすごく可愛いですもん!!あ、もちろんはっくんも(笑)!!

これからも、堂々と笑顔でいきたいと思います(^-^)
敷地内同居、お互い楽しみましょうね(笑)

COCORO@mode relaxation ブルブルSクッション、かなり愛用しています。起きてるときにやると、たまに「うぅ~!!」と嫌がりますが(^_^;)形が変えられるのがすごく気に入っています♪グリグリやり過ぎて壊しちゃったので、二本目はかなりソフトに扱っていますが(笑)

ばぁちゃんーーーーー(ToT)私からもありがとう。はるまりもちゃんも、ずっと気になってた事が一つ解消できて良かったね!

身内の理解と協力、子育てには欠かせないよね。これから、好奇の目で見られたり、心ない事を言われる事がもしかしたらあるかもしれない。自分だけじゃなくて、じいちゃんばあちゃん、ひいじいちゃんひいばあちゃん、兄弟たちが、嫌な思いをしてしまうこともあるかもしれない。れいなが悪いなんて事は絶対にないけど、もしそうなったとしても謝る必要はないのかもしれないけど、まぁ、言っちゃうよね。ごめんて。ごめんなんて言うよりは、ありがとうって100回言った方がいいよね。言葉選びって難しいね。。。

元気に産んであげられなくてごめん、て、
れいなを産んで数ヶ月はずっと自分を責めてたなぁ。でも入院してた時、雑談の中で保育士さんに、「私ってばこんなにかわいい子を産んじゃってどうしよう!私って偉い!って思わなかった!?」って言われて(その保育士んの経験談です 笑)、何か救われました。心の中から完全にあの思いを消すのはむりだけど、一先ずれいなをこんなにかわいく産んだ私は偉い。陽たんをそんなにかわいく産んだあなたも偉い!

れいなママさん

コメントありがとうございます(^-^)

ほんとに、ずっと気になってたからよかったよ(;_;)
これで病院行く時ととか、リハビリとか、普通に行ってきますって言えるし(^-^)
ばぁちゃんはどう思ってるかは分かんないけど、話していけば、徐々にだってわかってくれるはず!
そう信じてるよ(^-^)

ごめんって思うこと。あるよね(^_^;)
でも、れいちゃんもはるちゃんも、悪いこと何もしてないもんね、むしろありがとうだよね!
ありがとうってこれからいっぱい言っていこ!

保育士さんの「私ってばこんなにかわいい子を産んじゃってどうしよう!私って偉い!って思わなかった!?」は、後々思ったかな〜。とゆうかその保育士さんは私も知っている人ですね!?(笑)
保育士さんと看護師さんには、いつも励まされるね(^-^)
私も、れいなママさんもかなり偉い!!