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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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闘病経過 その7(痙攣発作と筋緊張)

はるちゃん、すっかり元気です(^-^)
もう退院してもいいよと言われたのですが、車を家に置いてきてしまっているし、今日はお迎えといっても夕方になってしまうし…明日はなんだかお天気悪いし…。
前に、寒空の中お家に帰ってすぐに出戻り入院になってしまったので、お天気いい日がいいし…。
(どんだけワガママなんでしょうね(^_^;))
でも一番は、今日からまたてんかんの薬(ラミクタール)を増量したので、体の変化とかちょっと心配…。
ということで、退院は金曜日にしました(*^_^*)
といってもあくまで予定で、金曜日退院だよー♪なんてウキウキしようものなら何かあるに違いないと(退院日に熱を出すなど…)いうことで、静かに過ごしています。

さて、最近多いはるちゃんの手足ピクピク。起きた瞬間から始まり、寝るまでずっとピクピク。3秒に1回くらいのペースで手足が同じ感じにピクっとなります。
先生からは間代発作と言われていて、そのピクピクのせいで緊張強くなる→ご機嫌も悪くなる→泣きじゃくりながら注入すると、腹圧で吐く→誤嚥続く→誤嚥性肺炎
という最高の悪循環になってしまいます。
なので、お昼の注入前だったら、ちょっとトリクロもプラスしてお昼寝してリセット。
夕方だったらダイアップと色々模索中です。

しかし、あまりにもずっと発作が続くので先生も頭を悩ませてしまい…。
起きている時に脳波をとろうということに。
脳波中も頑なに仰向けにはならず、横向け(^_^;)


脳波の結果…。
発作の波は出てるけど、ピクピクしている時にずっと出ている訳ではないと…。
なんと、ピクピクはてんかんの発作ではありませんでした(*_*)

結果としては、『不随意運動』でした。
自分の意思とは関係なく現れる異常運動のことを不随意運動というのですが、やはり脳神経の問題で、はるちゃんは自分で全ての動きをコントロールするのが難しいらしく…。
私達は「今、手は上げない」とか「足は動かさない」とかを頭で考えればその場で止めることができたり、しばらく静止していられたりしますが、はるちゃんはできない(できずらい)ということなんだそうです。

不随意運動はなかなか薬で止めるのは難しく、成長を見ていくしかないという、悩ましい現象です(;_;)
てんかんの発作じゃなくて良かったとも思いますが、薬でのコントロールが効かないというのも困ったものです…。
不随意よ、止まれーーー!!!!!!


前向きなばぁばは、「発作じゃなくてよかったねぇはるちゃん!ピクピク止まれ〜!」となでなで&抱っこしていました。
ばぁばとボーダーかぶりで一体化(笑)


毎日来てくれているT先生に嫌ぁ~と甘えるはるちゃん。

お座り頑張ったね(^^♪


皆様に言うのが遅くなってしまいましたが、実ははるちゃんは天然パーマです(笑)
お風呂上がりはくるくるなのです(^-^)



今日もいい天気で、ほのぼの〜しています。

同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメントもありがとうございます(*^^*)
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コメント

Secret

えぇえぇえええーーーー!!!!
はるちゃんクルクルめっちゃ可愛いです(>ω<)♡
乾くと全然分からないんですねぇ~!


はるちゃんの不随意運動のピクピクってビックリする時みたいな感じですか??
みーくんも寝てる時にピクってたまになるんです。
何かの発作かな~と思うと見てると辛くて。
はるちゃんの不随意運動どっかいってしまえー!!
ついでに、みーくんのピクつきもどっかいけー(笑)

こんばんは!

はるちゃん退院できるまでになったんですね〜!
おめでとうございます。

はるちゃんもラミクタール内服中なんですね!
あんちゃんも先週からラミクタール始めて、明日診察なんですが今日薬疹?らしきものを体に発見しました。
明日相談です〜。

不随意運動もきっと本人には不快だろうし、発作ももちろんだけどなるべく不快を取り除いてあげたいですよね。
あんちゃんもだんだん発作で泣くようになってきて悲しいです(T_T)

はるちゃんのピクピクもあんちゃんの発作もとんでいけ〜!

ちゃんみさん

そうなんです(^_^;)
乾くと分からないんですが、結構なくるくるです(笑)
たぶん私に似てしまいました(-_-;)
でもそのギャップもまた可愛いです(親ばか)

不随意運動は、ビックリというのかな…手は上下に少し上がる感じです。足も一緒に。
ビックリより少し遅めですかね(^_^;)

みーくんのピクつきも心配ですよね(;_;)
嫌なもの飛んでいけ〜!!

はくじゅさん

やっとこ退院までになりましたー(^_^;)
ありがとうございます。

ラミクタール最近飲み始めました!
あんちゃんもラミクタール仲間なんですね(^-^)
でも、薬疹とは心配ですよね。

不随意運動も発作も無いのが一番ですよね。
どうにかしてあげたいのに、どうにもならない悲しさ。
はるちゃんは発作の形が変わり、苦しい発作で泣くことは今のところは無くなりましたが、泣いていた時は切なくてどうにか発作が無くなって欲しいと毎日願っていました。

あんちゃんも成長と共にお薬が合って、辛い発作が無くなりますように。

あんちゃんの発作も遠くに飛んでけーー!!

知らなかった!

はるたんの髪、そんなくるくるだったのねー!超かわいい(笑)てか乾くとあんなに直毛になるんだね!そしてばぁばと一体化したね!はるたん、ばぁば大好きだもんね(*^^*)私も陽たんばぁば大好きよー♪愛情いっぱいだもんね(^ー^)

陽たん、一先ず発作でなくて良かったね。成長を見ていくしかないって、よく言われるよね~。本当にそうなんだろうけど、もどかしい 気持ちになるよね、いつまで待てばいいの?とか。私もそうでした(^_^;)でも、「成長」っていうのは、年齢を重ねる事じゃなくて、れいなが少しずつでも苦手を克服していくこと!だからその姿を一番近くで見守っていける私ってラッキー!って思うようにしました(笑)

No title

こんばんは☆

先日はブログのコメント、ありがとうございました♡
はるまりもさんのブログ、一気に読ませて頂きました。
妊娠中には異常がなく安産で産まれてきてくれた事、
日本でただ1人の病気と闘っている事、むちむちなボディ♡などなど、共通点が多くて、私もこうちゃんを産んでからの事を思い出しながら、ウルウルしながら(笑)、読んでました!

はるちゃん、可愛いですね~♡
リハビリ中の号泣、激怒やお風呂でのリラックス姿など、どれも可愛いくって癒されまくりでした♡
失礼かもしれませんが、我が家のお坊もバイパップを着けていた事があり、こころなしか似ているような…(*^^*)

ママやおばあちゃん、みんなにたーくさん愛されてるはるちゃんに会いに、また遊びに来ます♡

金曜日、はるちゃんにバレる事なく(?)無事に退院出来る事を影ながら願ってます☆

れいなママさん

そうなのー(^^♪
くるくる君なんだよ(^-^)
ありがとうー♪
私もれいなばぁば大好きよー(^^♪

「成長」っていうのは、年齢を重ねる事じゃなくて、少しずつでも苦手を克服していくこと。
確かにそうだね!勉強になります(*^_^*)
はるちゃんの成長をすぐ近くで見られて、私はほんとにラッキーだ(^-^)
れいなママいつもありがとうございます♪

こうちゃんママさん

こんばんは☆
コメントありがとうございます(*^_^*)
そうなんですよね!
はるちゃんとこうちゃん、なんとなく似ているところがありますよね(^-^)
なかなか勇気が出なくて、隠れてブログ読ませて頂いていただけなで、これからコメントさせて下さい(^^♪

はるちゃんのおかけで、今まで気付けなかったこと、大切にしなきゃいけない存在、感謝する事を再確認しました(^-^)そういうプレミアムな子を持つ私達は幸せですね。

明日は無事に退院できる事を願っています(^^;

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