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はるまりも

Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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闘病経過 その4

連休最終日ですね(^-^)
こちらは曇り空、ちょっと涼しいです。
暑さが苦手なはるちゃんは、昨夜は過ごしやすかったようで、ぐっすり寝てくれました(^-^)
いつも眠れる薬(トリクロとベンザリン)をいれているのですが、最近は4時間ほどで起きてしまっていて、夜中の2時3時には活動し始めていたので(^_^;)
体温が37度越え始めるとグズグズが始まるはるちゃんなので、36度前半だった昨日は寝やすかったのかもしれません。
よかったよかった(^-^)

ただ、まだ酸素の値が98~91まで行ったり来たりでフラフラしています。
排痰頑張ろうー(^_^;)
でも、排痰マッサージとかも頑張ってるんですがなかなか…(-_-;)
休みが終わって、きちんとPTの先生にやってもらいたいです…。
T先生ー!早く来てー!!明日待ってまーす(笑)!!

さて、昨日のこどもの日は特にお祝いなどはしませんでしたが、私にとっては楽しい1日に(^-^)

前に勤めていた幼稚園の先生達が、「たまには息抜き!!」と私を連れ出してくれました(*^_^*)
はるちゃんは私の母にお願いして、お昼ご飯とちょっと買い物も♪

車で30分ほど行った、最近できたイオンモールへ。
けれど、さすがこどもの日…。
人、人、人…。
最近人混みに行かなかった私は案の定、人に酔いました(^_^;)

けれど、お昼ご飯も美味しかったし、大量にはるちゃんの夏服を買ったり、ばぁばに母の日のプチプレゼントを買ったりして、すごーくスッキリしました(^-^)!!

たまには息抜き必要ですね!

帰りに病室に寄ってくれて、はるちゃんと戯れて行ってくれました(^^♪


Nさん、Mちゃん、Hちゃん、連れだしてくれてありがとうございました〜(*^_^*)

はるちゃんを見ていてくれた母にも感謝です。


こどもの日ということで、ほっぺのシールは鯉のぼりとはるちゃんを描いて、プチお祝いしました(^-^)鯉のぼり入らなかったのでこの方向になってしまいましたが(笑)


はるちゃん、鯉のぼりのように風に吹かれても、強くたくましく大きくなりますように。


明日からお仕事の方!頑張って下さいね(^-^)/
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

はじめまして☆

以前からブログ見させてもらっていました。
はるちゃん、とっても可愛いです!
前回のお風呂のシーンなんともいえません
( 〃▽〃)

私の娘は急性脳症から脳にダメージを受けて、てんかんや麻痺があります。
ご飯も経管からです。
娘も今は落ち着いていますが、今後胃ろうや、気切は考えていくことかもしれません。
悩みながらも、ほんとうに必要になったら
答えがだせるものなのかもしれないですね…

外に出かけて、買い物したり美味しいもの食べたり~リフレッシュ大事ですよね♪
私もたまにしてます(*^^*)

入院生活、付き添いなどでママさんも
体調くずさず過ごせますように:*:・'°☆

闘病経過 その4

始めまして宜しくお願いします。お互い頑張りましょうね

こんばんは★

はるちゃんの記録すごく分かりやすかったです!!!私も記録書き出したいですが、なんせ文章力が乏しすぎて…そしてブログもなかなか更新してなくて…(笑)
私のブログ、デコログに登録しないとコメント書いてもらえないんですよ~。
他のブログに変えようかなって思ってます♪
その前に頑張って更新する決意をしなくてわ!!!(笑)


先輩ママの助言ってかなり勉強になるしホッとしますよね~♪
不安は付き物なので、同じようなお子さん持つママ友さんがいると心強いです!!!

はるちゃんのbefore→afterすごい!!!
顔のパンパン具合が全然違いますね~
本当に赤ちゃんの1キロは大きいです!
でもちゃんと消化吸収出来てるって事だから嬉しいですね★
そして、鯉のぼりとはるちゃんの絵かわいいです(≧▽≦)
さすが幼稚園の先生!!!
見習わないとー★

はるまりもちゃん、お疲れー(*^^*)今日もはるたんの写真に癒されたよ♪

友達ってありがたいよね!うちも入院長かった時に地元から3時間近くかけて友達が来てくれて、れいなと凄く遊んでいってくれた時は本当に嬉しかった(;o;)協力してくれるばぁばにもホントに感謝だね(^人^)

明日かられいなもリハビリ入院再開。はるたんも排痰がんばp(^^)q退院したら遊ぼうね♪

昨日はありがとうございました(ノ*´ `)ノ♡とっても楽しかったです!!!この次は是非是非パンを食べに一緒に行ってください(♡ˊ艸ˋ)

まほーりさん

いつもブログ見てくれているということ、とても嬉しいです!ありがとうございます(^-^)

境遇は違えど、同じような悩みを持つママさんは心強いです(^^♪
まほーりさんも娘さんの事、心配なことは多々ありますよね。でも今は落ち着いてるということで、娘さんも大丈夫だよーって教えてくれているんですね(^-^)

同じ経管栄養仲間で頑張りましょうね(*^_^*)

ちーちゃんさん

はじめまして!
コメントありがとうございます(^-^)
お互い頑張りましょうね!

ちゃんみさん

こんにちは(^-^)
いつもコメントありがとうございます。

先輩ママさんの言葉は本当に心強いです(*^_^*)
いつも頼りにして、何でもかんでも聞きまくっちゃってます(^^;

はるちゃん、痩せてスッキリしたってよく言われます!いい事なのかどうなのかって感じなんですが、呼吸も安定したし、はるちゃんにとっては良いことなんだろうなぁと思いました(^-^)私も一緒に痩せなきゃと思いながら、全く痩せてません(T_T)

ブログ変わったら、教えて下さいね~♪

れいなママさん

コメントありがとうございます(^-^)

本当に先輩ママさんは頼りになります!
とゆうか、今後とも宜しくお願いします(笑)

れいちゃん、今日からリハ入院そろそろ終わりだね!
頑張ってー(*^_^*)

やまさん

私も楽しかったー(*^_^*)
いつもはるちゃんの心配ありがとうね♪

これから色々忙しい時期に入るだろうから、体調崩さないように頑張ってね(^-^)
次はパン食べよ!!

こんにちは~♪

どうやって見つけたんですかぁ!?すごい!!!(笑)
今夜お知らせしようと思ってたところだったんです★
昨晩、長文書いたのに慣れてないから3回も消しちゃってめげそうでした( TДT)(笑)

ちゃんみさん

こんばんは(^-^)
なんか、誰かのママさんのブログのコメントで書いていたような?
ちらっと見たら、たまたまたどり着きました(笑)偶然でもすごいですよね(笑)

長文書いた時に消えると泣きそうになりますよね(;_;)fc2だけなのかな?戻るボタンとかうっかり押すと全部きえちゃいますよね(^_^;)私は書く前に始めの設定を下書きにして、ちょこちょこ保存してます。
面倒くさいですが、打ち直しよりましかなぁなんて思って(^-^)