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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*胃ろうと気管切開

はるちゃんが1歳になり、これからお出かけも無理のない程度に沢山したいなぁー♪
と思っていた矢先、またまたゼーゼーが始まり、入院となってしまいました。
今年の3月下旬の事です。

熱も無かったし、少しゼーゼーするくらいだったけど行ってみたら即入院…。
肺に痰がたまっているという事で、ある意味排痰入院のようなものでした。

しかし、救急外来で言われた衝撃的な言葉。
「やっぱりこの先もこのような状態で入退院を繰り返すようだと、はるちゃんは唾液や鼻水が肺への垂れ込みもあるし、痰を取りやすくするためにも気管切開は必要かなぁとは思いますよ」
たまたま救急外来の担当が、主治医の先生だったのもあって言われたんだと思いますが、救急外来でいきなり言われて、頭真っ白の私…。

いやいや、呼吸不全とかで、何回も挿管になっちゃったらするしかないって言ってたけど、そんな急に言われてもー…。
と、おどおどしてしまいましたが、先生は色々な場合を想定して言わなければいけない、ということも理解しその場は終わりましたが、やはりショックでした。


最近はるちゃんは、調子がいいときに話しかけると「うぅー」とか「はぁうー」とか、たまに反応してくれるようになりました。
可愛い声が沢山聞こえるようになってきたことがとても嬉しかったので、いきなりの気管切開の話は私としても戸惑いを隠せませんでした。

別日に、リハビリ入院する病院に1度外来受診をした時にも「今は自分で息をしたり、呼吸を保つことでいっぱいいっぱいで、他の事には目が向かない状態なんですよね。気管切開して呼吸が安定して体調も良くなればもっと色々なところに目が向くこともありますよ、そういう患者さんを沢山見てきています。」と、先生は言っていました。

あとは、やっぱり今は鼻からチューブを入れているので違和感もあるし、飲み込みは多少はしにくくて誤嚥もあるだろうから、まずは胃ろうを先に作った方がいいかもしれない。ということも話してくれました。
ただ、やはり気管切開は常に念頭において下さいねと最後に言われましたが…。


難しい問題です。
同じような境遇の先輩ママさんに相談した時に言われました。
「悩める時は悩んだ方がいいよ。いつか気管切開が必要になったときは、はるちゃんが教えてくれるから(^-^)」

そうだよね、鼻チューブの時も、胃ろうを決めた時も、すんなりと受け入れられた。
気管切開もそうなる時がくるのかな…。

この問題は、まだまだ悩みそうです。

まずは、順調に体調が回復して、胃ろうの手術までは入院しないことを目標に頑張ります!

これで、ざっとですが、これまでのはるちゃんの出来事は終わりです。
最後の方は、入院の話ばかりになってしまいましたが(^_^;)

でも、入院中に良いことも沢山ありました!
同じように、ハンデを持つ子のママさんと友達になれたり、はるちゃんにも同い年のお友達ができましたし、病院のスタッフの方々に顔をばっちり覚えてもらいました(^_^;)


そして、この1年間で私の生活はがらりと変わりました。戸惑いや、不安はこれから先もあるかもしれません。けれど、はるちゃんがいなかったら気づけなかった大切なこと、沢山の小さな幸せ。
沢山の人とのつながり。

飲んで、食べて、歩いて、走って、笑って、怒って、泣いて…。私たちが当たり前に、普通にしていることは、当たり前ではないということ。

この1年間で、私は沢山「心配かけてごめんね」という言葉を言いました。
けれど、その倍くらい、「ありがとう」を言った気がします。
今私がこうしていられるのは、周りの人の支えがあったからこそです。
家族、友達、先生、病院のスタッフの方々…。
そして今は、まだ間もないですが、ブログを読んでくださっている方々も。

いつも感謝の気持ちを忘れず、はるちゃんとパパと頑張っていこうと、気持ちを入れ直した私です。

はるちゃん、まだまだ頼りないママだけどこれからもよろしくね(^-^)

最後にはるちゃんの写真で終わります。
入院中に桜が満開で、病院の裏庭でばぁばと撮りました。ちょっとまぶしい!?


病院の木浴槽でお風呂(^-^)大きい方で体を洗ったあと、小さい方に入れると、はるちゃんにぴったりサイズで、ついうとうと…。おっさんのようなはるちゃん(笑)



はるちゃん、いつもありがとう(*^^*)
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

こんにちは!

状況が一緒すぎてあんちゃんのことかと思いました!!

うちもずーっと常に気管切開のことは頭にあります。
したほうがあんちゃんにとっては楽かもねーなんてドクターに言われたこともあります。

今すぐではなくても、ゴロゴロがひどくて呼吸がしんどそうならいつか必要になるかもしれない。

はるまりもさんの先輩ママさんが言われたようにほんとにその時が来たらあんちゃんが教えてくれるんだと思います。
その時にちゃんと受け入れてあげないといけないなと思っています。

決断するのは親だから、辛いですよね。

しかしはるちゃんの入浴姿に癒されました(笑)
沐浴槽小さいですね〜(笑)

はくじゅさん

こんばんは
コメントありがとうございます(^-^)

気管切開は大きな問題ですよね。
やればきっと楽にはなるだろうけど、それが今なのか、それともずっと先なのか。
「やって良かった」になればいいけれど、「やったのに…」とか「やらなくても大丈夫だったのでは」と、後々思わないように、後悔しないようにしたいんですよね。
でも、はるちゃんも、あんちゃんもきっとその時が来たら教えてくれると思っていかないとですね。
でも結局、決断するのは親だから、難しいんですよね(^_^;)

木浴槽、ちゃんと大きいのもありますよ(笑)!!小さいやつにスポッと入るのが可愛くて、ついやってしまいます(^_^;)
そろそろ限界ですけどね(笑)

こんにちは。

先日は、私のブログにコメントくださってありがとうございました(^-^)

気管切開は本当に悩ましいですよね。
なるべくなら避けたい。私も、そうでした。

必要になったら、はるちゃんが教えてくれる。
この言葉、本当にそうかもしれません。
私も気管切開を医師から勧められ、半年ほど悩みました。
でもいろんな経過があって、ふたばが「もう限界」と言っている気がして、最後には自然に、気管切開をすることを決めました。

うちの場合は、もともとの呼吸状態が悪かったこともあって、気管切開後は呼吸がぐんと楽になり、体重も増え、リハビリや生活の中での動きが増え、ずいぶんと活発になりました。まだ座ったり立ったりはできないですが、座る、立つの練習は好きなようです。


桜満開の中のはるちゃん、とても可愛いですね(*^_^*)
これからも、気持ちのよい陽の光や風をたくさん体で感じられますように。

お互い、入院付き添い頑張りましょうね(^-^)

みっちさん

入院中で大変なのに、コメントありがとうございます(^-^)

胃ろうもですが、気管切開はもっと決め難いというか(^_^;)調子がいい時は呼吸状態もいいので余計に考えてしまいます。先生は、頑張って呼吸してるから保つのにいっぱいいっぱいと言うし…。
でも、先輩ママさんのお子さんも、ふたばちゃんも、気管切開して良くなったという話を聞くと、はるちゃんもそうなってくれるのかなぁなんても思ったり…。

やっぱり考えはまとまりません…。
ですが、その時が来たらきっと、はるちゃんも教えてくれるのかなと思って、今は悩んでいようと決めました(^_^;)

暖かくなってきたので、綺麗な外の世界をたくさん見せてあげたいです♪

みっちさんも体調崩さないで、付き添い入院頑張ってくださいね(^-^)

はるちゃんかわいいです!
戸惑いながらも一生懸命むきあって頑張ってるはるちゃんママは偉い!!

トミーさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^o^)

はるちゃんかわいいと言っていただきありがとうございます(*^_^*)
私のことも褒めていただき、恐縮です〜(^◇^;)
これからも頑張ります!
よかったらまたブログ覗きに来てくださいね(^-^)

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