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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*入院続きで変わった事

ちょっとばかり太りすぎてしまったはるちゃん。
退院してから1ヶ月くらいは家にいれましたが、ある日ゼーゼーするように。
またまたお世話になっている病気へ行くと、今度は喘息のような、キューキューとする音がする、ということでした。
即入院でした…。
熱がなかったので油断していましたが、熱が出ない喘息もありますもんね…。
けれど、それほど酷くなく、2週間ほとで帰れるかなーと思っていたのも束の間…。
急な高熱に襲われました。
はるちゃん、人生初のインフルエンザにかかりました(*_*)院内感染でした…。
感染症室で隔離。
注入もできず、点滴のみ。
(はるちゃんは入院すると、逆流して吐きやすいので、誤嚥性肺炎の防止も含め、ある程度良くなるまで注入はしません。)
それが良かったのか悪かったのか…。
少しずつ痩せていきました。

before↓

写真のチョイスが悪かった…(^_^;)

after↓


ずいぶん顔が変わりました(-_-;)
体重は9060グラムから8000グラム代へ…。
子どもの1キロは大きいですよね。

他の変化といえば、喘鳴(キューキュー、ヒーヒー、ふごふごなどの呼吸音)がしなくなりました。息遣いも、肩呼吸や陥没呼吸がなくなり、楽そうに(^-^)
目も開きました(笑)
また、最大の驚きは、苦しい発作が一切なくなりました!!
寝る前に手と足が、カクンカクンとなるのはありますが、眠りを妨げるほどではなく、泣きながら眠ることがなくなった事が本当に嬉しかったです。どうかはるちゃんが、楽に眠れますようにと何回神様に頼んだことか…。

あとで聞いた話によると、高熱や病気をしたあとに、発作が良くなったという子は結構いる、ということを知りました。もちろん悪くなってしまう子もいるみたいですが…。
けれどはるちゃん、苦しい発作がなくなった代わりに眼振が増えたり、ぼーっとする発作が出てみたりと色々増えました。
あっちが収まればこっち。
難治性てんかんの発作はなかなかしぶといです(--;)

けれど、入院で大変な思いをした分、苦しい発作はなくなったので、神様から1つプレゼントをもらったはるちゃんです。
これからも苦しい発作が出ませんように…。

本当に体重管理は大切なんだなぁーとつくづく思った私でした。
はるちゃん、背があんまり高くないので、その後も体重はキープしてあまり増えない方がいいという事でミルクは薄めて飲んでいます(^_^;)
苦しくならないためには仕方が無いかな…。


おまけ↓
退院後、お家で1歳の誕生日を祝えました(^-^)

ばぁばと一升餅。
寝ちゃったけど一緒に(^^♪


舐めてみた(^_^;)


しかし、またまたこの後入院になってしまいます…。
季節の変わり目で、本当に体調管理が難しくなってきていました。


次回で成長記録、最後です!!
胃ろうと気管切開の話です。

成長記録というより入院記録みたいになってきていますが(^_^;)
読んでくださっている方、いつもお付き合い下さり、ありがとうごさいます。
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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