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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*経管栄養になるまで

7ヶ月を過ぎたある日、はるちゃんは39度の高熱を出しました。
6ヶ月を過ぎると母乳の免疫も無くなりつつあるみたいな話を聞きましたが、その通りだったのでしょうか…。

急いで救急外来にかかると、すぐに入院したほうがいいとのこと。たぶん肺炎ということで、始めは母付き添いの小児病棟へ。
しかしその日の夜、なかなか泣き止まないはるちゃん。おっぱいは少しだけなら、と言われたが、離すと泣く。泣く泣く泣く泣く…。
もうどうすればいいのか、私も頭を悩ませていました。

心配した当直の先生が、血液検査をしてくれることに。…結果、二酸化炭素の値が高くなっていて、自分で息を吐きにくい状態になっていると。
「挿管した方が良い」とのことで、あれよあれよというまにはるちゃんは連れていかれ、人生初の人口呼吸器&ICUを経験するのでした。



結局、診断としては、肺炎と気管支炎を併発し、呼吸不全にもなってしまったということでした。

この姿は衝撃的で、今まで元気で過ごしてくれていたはるちゃんだったので一緒に来た私の母は、「はるちゃん…ごめんねぇ、ばぁばもっと見ててあげてたら…可哀想に…」と大分落ち込んでいました。私ももちろん落ち込みました。
もっと早く気づいてあげられたら…と。
けれど、とりあえず母乳搾らないと!と、それからは搾乳し、ICUに通う日々でした。

2週間ほど経つと、薬で眠っていたのを少しずつ減らしていき、起きる時間が長くなるように。
意識がはっきりしてくると、挿管の管が嫌なのか、泣きまくるはるちゃん。
ということで、抜管してバイパップに変更し、小児病棟へ戻ることができました。

慣れないバイパップに悶絶するも、疲れて爆睡。


そして、自発呼吸もしっかりしてきて、バイパップも外れ、残るはチューブのみ!

しかし、ムセやゴロゴロも多く、なかなか進まない経口練習…挙句の果てにまた誤嚥で熱を出すように…。
ミルクにトロミをつけたり、横向けで飲ませてみたり(横向けの方が飲みやすそうでした)したのですが、全量の140mlは無理になっていました。

頑張ったんだよぉーぼく。


挿管になった時は、また口から飲めるものだと思っていた私。
チューブは入院の間だけだし、きっと大丈夫!と練習していましたが、入院が長くなればなるほど母乳を絞れる量も減っていき、増えるミルクの使用度…。
ムセながらも頑張って飲むはるちゃん。

…これが、本当にいいことなのだろうか?
今、この時点で口から全て飲むのが最良の方法なのだろうか。
段々と、そんな考えが湧いてきました。
退院もいつになるか分からない…。

ある日、先生に言いました。
「先生、はるちゃん、口から飲ませるのやめます。…経管栄養にします。やり方覚えます!」

今まで私がしてきた事が、当たりかハズレかは分かりませんが、今の時点で口から全量を飲ませている事は、私の意志なだけで、私のエゴではるちゃんに無理をさせているのかもしれない。
元々、嚥下が上手だった訳ではないし、大きくなるにつれ、垂れ込みやすくなってくる、と先生も言っていたし。
何より私が手技を覚えれば帰れるし!

鼻チューブだって、可愛いじゃない!
無理をさせてもいいことない、ということで、鼻チューブはるちゃんに進化したのでした。

可愛い可愛い(*^_^*)


しかし私は失敗しました。
注入量を増やしすぎ、180mlにしたところ、凄まじい勢いで太って行きました(^^;
確かに、普通の子より動いていないのに、ミルクはほぼ同量…太るわけです(--;)
一時期、目が開けられないくらい太らせてしまいました…。

喘鳴も結構あり、常にぜーぜー、ふごふごしていたような…。
はるちゃん、ごめん。


午年(^^♪
着ぐるみはるちゃん(*^_^*)


しかし、次の入院で、劇的な変化が沢山あり、またまた進化したはるちゃんなのでした。
その話は次で!そろそろ過去の話も終盤です。

だらだら長くなってしまいましたが、読んでくださってありがとうございました。

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コメント

Secret

はるたん♪

こんな頃もあったんだよねー(*^^*)かわいいはる♪鼻チューもラブリー(^^)♪
親が思うより、弱いけど、強くて、賢い。はるたんは、これからもはるまりもちゃんの想いにいろんな形で応えてくれるよ。
いろんな事があるけど、一緒に頑張ろうね!!

れいなママさん

コメントありがとうございます(*^_^*)
こう振り返ると懐かしいし、意外と鮮明に思い出し、まとめるのが大変です(^_^;)
いつも親子共々、可愛がってくれてありがとうございます☆☆

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