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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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闘病経過 その3(気になること)

今日もいい天気過ぎましたねー。
世間はゴールデンウィークですが、稼ぎ時のパパは全く休みではありません(^_^;)
スーパーは大変だー…。
パパ頑張れーい(*^_^*)

さて、はるちゃんですが、入院中は毎日PTの先生が来てくれるので、今日もマッサージから始まり「ちょっとだけー…」と、お座りも頑張ってました!!ゴホゴホ痰と鼻水も(^-^)

痰あるかなー??と、もしもしする先生♪
なになにー?今日もマッサージー?


からの、お座りで、少しやっただけで疲れるはるちゃん。病み上がりだからね(^_^;)
でも痰が上がってきた!!
最後は力尽きる(笑)


お昼はぐっすり寝てくれました(^^♪


でも、ママは気になることが…(^^;
前回の入院で、上になりがちだった黒目が下がってきて、薬の調整上手くいってるのかなぁー♪
と嬉しかったのですが…
その黒目君、またどこかにお出かけしに行ってしまっています(^^;
今回も上が多いです…。
目線が真っ直ぐなのと、どこかに行っているのでは、やはり見た目も違うんだなぁー、と…。
どんなはるちゃんでも大好きですが、本当につくづく目って大切な部分だなぁと感じています。

皆にも、おーい、お目目帰っておいでー(^_^;)と言われているはるちゃんですが、やはりてんかんの発作なのか、脳障害からくる視神経の問題なのか、薬調節の問題なのか…。
先生も目だけのコントロールをする薬はなかなかないんですよねぇ…と。
視神経の新薬の開発をつねづね願っている私です(*_*)

物が見えている、と判断するのは、目ではなく脳の神経の問題なので、はるちゃんの場合はこれから先も永遠のテーマになっていくことと思います。

これはまだ良いほうです(^_^;)



首が座らなくたって、おすわりできなくたっていい、せめて発作が良くなって、目と神経が繋がって、物を見るという事ができればまた違うのになぁ…と。

欲なんて、出せばいくらでも出てしまうもので、そんなに出したところで欲張りになってしまうし…いい事ではないとは思います。

でも、希望はいくら持ってもいいんじゃないかな〜なんて、勝手に良い解釈にしてしまっている私です。
欲は出さず、希望は捨てず、諦めず!!


同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

わかります!!

こんばんは!
はるちゃんお座りかわいー!!
何とも言えない表情ですね(◍•ᴗ•◍)

すっごいわかります〜!
目って大事ですよね。

あたしもあんちゃんの障害がわかる前、新生児は目が合わないとはいえやっぱり目の動きがおかしいよなぁと気になりすぎてあんちゃんをちゃんと見てあげられなかったこと、後悔しています。

でも眼球上転してるとすごく気になるんですよね。
ちゃんとしてたらかわいいからよけいに!
あんちゃんも眼振がすごかったんです。
でもなぜか手の動きとかいろいろ反応がよくなったな〜と思い始めた頃に眼振が減りました。

うちも入院中言われてましたよ〜。
あんちゃん白目こわいこわい〜って(笑)

人に会ってるときに眼球上転してると気まずいかなと思って私からあんちゃんどこいってるの〜!って冗談ぽく言ってしまいます(^_^;)

こんばんは★
はるちゃん毎日PTさんにリハビリしてもらってるの羨ましいです!!!VIP待遇(≧▽≦)
呼吸器もとれて、どんどん回復してますねぇ~♪よかったよかったぁ♪

はくじゅさん

コメントありがとうございます!
分かってくれますー!?
やっぱり黒目って大事ですよね(^^;
発作の関係もありますよね。
はるちゃんも眼振すごいですもん。
いつまでぷるぷるしてるのー(--;)?
ってくらいノンストップです(笑)
少しでも良くなってくれるように祈るばかりです。

私もはくじゅさんみたいに、自分から明るく言っていきたいと思います(*^_^*)

はるちゃん可愛いって言って頂いて、ありがとうございます♪

ちゃんみさん

コメントありがとうございます(^-^)
ブログいつも覗かせてもらってますが、コメントできないので、どうしようかなぁなんて思ってました(^_^;)
さすがにゴールデンウィークは、PTさん休みなので、代わりにママPTで我慢してもらってます(笑)
まだ痰が右肺にありますが、随分良くなってきてくれたので嬉しいです♪
いつも応援ありがとうございます(^-^)

はるちゃん大きくなったね!

お久しぶりです。おうりのママです。
はるちゃん大きくなったねー☆髪の毛もフサフサ(*^^*)本当に頑張ってて偉いねー、はるちゃんのママも。
おうりも一昨日まで肺炎で入院してたんだー。
これからちょくちょくブログ読ませてねー(*^_^*)

おうりのママさん

お久しぶりです(^^♪
さっそくのコメントありがとうございます(*^_^*)
おうり君も大変でしたね(*_*)
でも、無事に治ってよかった♪
また大きくなったおうり君にも会いたいです(^-^)

はるぅぅぅ♥

はるぅぅぅ╰(*´︶`*)╯♡
チーンの写真に…爆笑!!!
かわいぃよハル♬

のりこチャン

コメントありがとうございます(^-^)
いつも、可愛がってくれてはるちゃんも嬉しいと思います♪
また遊びに来てくださ〜い(*^^*)