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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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急遽胃ろうの再手術

タイトル通りです。

本日胃ろうを造り直す事になりました。
再手術です。
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※入院中は鼻から腸まで通して栄養送っているため、EDチューブ。


決まったのが金曜日の午後で、かなり急ですが(^_^;)


結果からすると、胃ろう孔(穴)が上手く閉じず、このまま自然治癒を待っていても時間がかかるということ。

前回は胃ろうの周りがただれて、その皮膚を治すという感じでした。

今回違う点は、周りの皮膚はただれてないんです。
問題は、ろう孔。
開いてしまった穴から胃の粘膜(胃の外側の壁?で分かるでしょうか(^_^;))がプヨっと出てしまっていて、それがなかなか治まらないのが一番の原因です。
ダラダラ書いてもよくまとまらないので、詳しくはまた別の機会にまとめたいと思います。

先生方も、あれやこれやと試行錯誤して、出来る限りの事はしてくれました。

1度は改善もみられましたが、やはりはるちゃんの筋緊張も原因の1つにあり(*_*)
怒って泣いたりすると、治まってたのがまた漏れたりしてしまう時もあったり。
緊張緩める薬を増やしたり、色々対処はしました。

けれど、やはりこのままでは注入して日常生活を過ごす、というところまではなかなかいかないんじゃないか。

胃ろうが使えないんじゃ、ボタンを入れている意味が無いし、本人も不快だろうし。

ということで、再手術ということになりました。

でも、再手術も念頭には置いといた方がいいとは言われていたので、これだけ色々対処してもらってこの結果なら、そういう流れだったんだろうなぁ、と。
パパとはるちゃんにもよく話をして、手術をすることを決めました。


もちろん今回も、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので、多少のリスクはあります。
ただ、前回7時間ほどかかりましたが、今回は2時間くらい。
少し負担は軽いかなと。
それでも手術は手術だから心配はありますが。

それに、はるちゃんの胃自体がそこまで大きくないんです。
今回は今ある胃ろうのすぐ隣に造るので、今の胃ろうのところからの感染にも注意が必要。

と、色々リスクもありながらの手術ですが、強いはるちゃんの生命力を信じて祈るしかありません!

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ほげほげあくびしてくれてるから癒されます(*´︶`*)

はるちゃん、嫌いな鼻チューブなのに、今のところ誤嚥性の肺炎のような症状は無し。
鎮静の薬はいつもの倍くらい入ってるけど、お腹空いたら泣くし、ゴロゴロ分泌物ある時は促せば咳もしてくれる。
いつもの総合病院じゃなくて、家から1時間くらい離れてる小児専門病院で1人でお泊まり。

本当に頑張っています。
はるちゃんの頑張りには頭上がらずです。


でも、今回こういう事になって、正直後悔もありました。
もっと早く対処していれば。
もっと早く受診していれば。
また違う結果になったのかなぁ。
なんても思いましたが。

先輩ママさんに、沢山励まして頂き(;_;)

これも、持って生まれたはるちゃんの宿命なんだなぁと。
大切なのは、それを親がどう支えて上げるかなんですよね。

たら、れば、の話をしていてもキリがないし。

今日の手術も、たまたま最後の枠が空いていて、それを逃すと8月中旬か下旬になってしまうとのこと。入れてもらえて良かったです。

沢山の人が、はるちゃんが生きていくのを応援してくれる。
それだけだって有り難いことです。

とにかく、はるちゃんの生命力を信じて、ママは祈ります!


手術は15時くらいから予定。
行ってきますp(^-^)q

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急遽胃ろうの再手術

手術頑張ってね

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