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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*多小脳回について

はるちゃん、午後に寝てしまったので連続投稿です☆


【そもそも、多小脳回とは??】
脳回(脳のシワの盛り上がっている部分)が、通常の人は均等に綺麗に作られているのに対して、小さくて均等ではない脳回が沢山できてしまうことです。症状によって成長はさまざまですが、てんかん、運動機能・精神遅滞などを伴う事が多いそうです。
(ちなみに、はるちゃんは脳室も拡大しているし、脳自体も萎縮しているのでかなりの重度です(*_*))


先生が部屋に来て、ちょっと眉間にシワを寄せながらMRIの結果を話始めました。
「お母さん、はるちゃんは脳全体が多小脳回になっているんですね。一部分とか、前頭葉だけ、とかっていう方はいるんだけど、脳全体が…っていう子は私も初めてで日本にいる方を探すのも難しいんじゃないかなぁと…。」

日本にいない…?

始めは思考停止になりました。
でも、そんなプレミアムな子が私のところに来てくれて、しかもお腹の中で問題なく育って、安産で産まれた。
そしておっぱいを飲んで、今隣ですやすやと寝ている…。

これってすごいことなのでは??
「先生、じゃあはるちゃんって、今ここにいる事がすごいことなんですかね?」
「そうですね、でも呼吸を司る脳幹とかは異常が見られないので、息をするということは問題ないですね。ただ、この先どういう風に成長していくかはわたし達にも分からないところはあります。一緒にはるちゃんをサポートしていきますね。」

先生は痙攣発作の話もしてくれました。
脳形成に異常がある子は、てんかんにもなりやすい。まして、はるちゃんは脳全体が多小脳回なので痙攣波がどこから出てもおかしくないけれど、今は前頭葉だけ。
はるちゃん、すごく頑張っていますよ。

そうなんだ、やっぱりプレミアムなだけあるなぁ、はるちゃん。えらいね。
と、なぜか呑気な事を考えていた私でした。

が、私の母にその事を話した時に「そうなんだぁ…まぁ、一緒に頑張ろうよ」と背中をぽんぽん、とされた時、飲み込んでいた涙が溢れました。
2人で泣きました。
何の涙かは分かりませんでしたが、とにかく溢れました。

楽しみにしていた初孫。
男の子でも女の子でも、ばぁばが面倒見るぞぉ!とはりきっていた母。
現実は思い描いていた事とは180度違うし、沢山の戸惑いもあったでしょう。
けれど、いつも前向きで「生まれてくれたんだもの」とはるちゃんと接してくれる母。
本当に大好きです。
本当にありがたいなと、改めて思います。
私もそんな母になりたいです。
…なれるかな。

どんな障がいがあったって、頑張って生きていることに代わりはないです。
生まれてくれて、ありがとう。
はるちゃん(^-^)

はるちゃん3ヶ月。まだ軽かったな…(^_^;)
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

3ヶ月はるちゃんと今のはるちゃんお顔が全然違いますね!!!お兄ちゃんになってる~★

私も母に同じ事思いました。
初孫なのに、あんなに楽しみにしてたのにごめんねって。
辛いのは一緒なのに、いつも励ましてくれて助けてくれて母には頭があがりません(。>д<)
お互い、母のような母になれるように頑張りましょうね~♪

ちゃんみさん

いつもコメントありがとうございます(^-^)

そうなんです(^_^;)はるちゃん顔がどんどん変わっていくんです(笑)月日が経つのは早いです。。

ほんとに、母には頭が上がらないです。
いつも支えてくれていて、母がいなかったらって思います。でも、これからは母を支えてあげられるような広い度量の女になるべく、奮闘中です!!

お互い、無理しすぎないで素敵な母目指しましょー(^-^)

なつかしー!

これ、かわいい!
なつかしー!
涙でる!
ばぁばの言葉も、流石です!
ばぁばって、すごいよね!
私も、自分のばぁばの言葉に納得したことある!

は.る.ま♡

はるぅぅぅ╰(*´︶`*)╯♡
私たちのいる世界へ生まれてきてくれて本当に本当にありがとう♥