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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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検査と診察とリハビリと

気がつけば12月も下旬。
あっという間に1年終わってしまいますね(^_^;)

ブログの更新も全くできず…。
はるちゃんの体調がなかなか安定せず、悶々としておりました(´-`;)

12月はじめにひいていた風邪。
治ってきたかな~と思ったら、数日後にまた鼻がフゴフゴ。
透明さらさら鼻水←2、3日
濁ったねばねば鼻水←1週間
(酷くなる前に抗生剤貰いに行く)
しつこい痰、痰、痰!!!←1週間
やっと痰の色も量も落ち着いてきた←いまここ(-_-;)
でも、鼻づまりなのかなんなのか、ここ2ヶ月間息を吸う時に「フゴーッフゴーッ」っていうんです(*_*)
舌根沈下なのか…。
たまに陥没呼吸している時もあるので、訪問看護師さんに酸素を測ってもらったら99~97行ったりきたりだったのでとりあえず様子見です。
1日中ではないのですが、一体なんなんだろう…。

ということで、献身的な(!?!?)看護をしていたもので、ブログまで回りませんでした(*_*)
夜中も痰が硬くならないように一度吸入したり、さーちゃんの授乳もあるので、ほんとに最近は途切れ途切れ睡眠です。
私自身は、体調も崩さず元気なのが救いですp(^^)q
そして、他にもお子さんのケア頑張っているママさん達がいると思うだけで励まされております(*^^*)


話は変わりまして、記録に残しておきたいことのまとめです(^^)
なるべく簡潔に!!心掛けます(^_^;)


☆12月始め
胃ろう手術してもらう小児専門病院で呼吸(横隔膜)の検査

前回、手術日が決まった事ではるちゃんの体調管理にピリピリしていたある日。
先生から直々に家に電話があり、前回撮ったレントゲンで、横隔膜が通常よりかなり上のほうにあるのでもう一度呼吸と横隔膜の動きの検査をしたいとのこと。

手術のもあるので慎重に見てくれる事に感謝しつつも、やはり心配のほうが大きかったです。

で、肝心の結果は…
何とか大丈夫でした!!
横隔膜は呼吸と一緒にきちんと動いているとのこと。
しかし、右の横隔膜の一部は少し動きが鈍くなっているところがある(前(胸)のほう)
神経の問題なのか、毎日の筋緊張の問題なのか…はっきりとはいえないみたいです(^_^;)
心配するほどでもないが、手術は全身麻酔で人工呼吸器なので、なるべく配慮できることはしていきたいと言ってくださった先生。
丁寧な対応が本当に嬉しかったです。
ま、自発呼吸が戻らなかったら気管切開も考えなければいけないとか、色々なリスクの説明も受けて少々暗くもなりましたが(*_*)
でも、先生は色々な状況のことを言わないといけないのは重々承知なので、あとははるちゃんの力を信じるしかないかな…。


☆12月中旬(先週)
いつもの総合病院、定期受診。
なかなか痰がすっきりしないこと、てんかんの薬の量のことを主に相談。

痰がすっきりしないのは先生も心配してくださって、採血とレントゲン検査。
結果はCRP 0.1(通常0.1~0.3)で問題なし。
(とゆうか元気じゃん!!)

レントゲンは右肺下の方がうっすら白くなってるけど、残りの痰だろうということ。
今後も俳痰続けましょう!
ということで、はるちゃん専属俳痰マシーンとなることを改めて決意いたしました!

てんかん薬は、先月ひきつけが多くなったということでデパケンとエクセグラン増量したのが問題だったのか、終始ボーっとしたり咳をあまりしてくれなかったり、よく寝たりしていたので血中濃度を見てもらうことに。
やはりデパケン、エクセグラン共に多くなっていたようで減量になりました。
誤嚥性肺炎予防(その他の細菌予防)で、夜だけ少量飲み始めたクラリスが、その二つの血中濃度を下げてしまうらしく、量の調節も慎重にしないといけないみたいです。
薬同士でも相性があるんですよね。

減量してもらってからの方が、確かに起きている時間は長くなりました。
咳もよくしてくれるし(^^)
てんかん薬、恐るべし…(^◇^;)

抱っこで縦揺れしながら咳を促し中。
久しぶりのいいキリリ顔~~(*^^*)
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まあ奇跡の一枚でいつもはこんなんですが(^◇^;)
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そして遠くから物欲しげなお顔の方(笑)
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☆12月中旬(先週)
またまた総合病院、リハビリおさめ。

11月からなかなか行けなかったリハビリ。
年を越す前に1度は行っておこうと、症状が治まってきた頃行ってきました。
とりあえず排痰だけでも(^_^;)

With親方(久々〜)
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はるちゃん見つけると嬉しそう(^^)
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なんだかこの日は午後で眠かったのかなんなのか、終始グズグズで緊張入りっぱなし(*_*)
生後4ヶ月から見てもらってる先生だから、ついつい甘えがでてしまう~(^_^;)
でもそういう関係になってること、はるちゃんの甘える場所が母の私以外にもあることが嬉しいなと思います。

胃ろうの手術のための体調管理でハラハラしているので、その日で今年のリハビリを終わりにしました(^_^;)

とりあえず、胃ろう手術後、落ち着いてからまたお会いしましょ~ということで(*^^*)

残すはあさっての大学病院受診のみ。
はぁ~~、どうか体調悪化せず、無事に手術に望めますように(>_<)!!

体調崩されているお友達、ママさん、早くよくなりますように…。


さて、年内にあと何回更新できるかな~~(^◇^;)


順調に3回食、もりもり食べております。
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コメント

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その後、はるちゃん体調いかがですか~?(*^^*)
うちは今のところ、みんな元気!!
部屋を加湿しまくり、暖房も小まめに付けたり消したりして、なるべく一定に保てるように頑張ってます(´Д`;)←おかげで窓が結露しまくり、カーテンにカビが(ToT)

はるちゃんのきりり顔、素敵~☆さーちゃんの満面の笑みも、可愛いですねぇ~(*^^*)
はるちゃん、年明けは一大イベントがひかえてるし、体調崩さず年越しできますように!!
はるまりもさんもお身体ご自愛ください(^-^)/

yuriさん

こんばんは!
コメントありがとうございます(^^)
お久しぶりです♪

心配は常にありますよね(^_^;)
色々考えちゃいますし、考えたらキリがないですよね(-_-;)
私もついつい色々考えちゃいますが、人は考え事をしている時は悪い方にしか考えないから、あんまり色々先を考えない方がいいと先輩ママに言われ、それからは深刻に考える事をしなくなりました(^^)
体調管理については話は別ですが。
たまにブラックでますが(笑)、すぐどこかに飛んでいきます(^-^)

息子さんもリハビリ頑張ってるんですね!
ドーマン法!初めて聞きました!
調べてみようと思います(^^)

ボチボチ更新ブログですが、またいらしてくださいね(*^_^*)
良いお年を!

kotaママさん

こんにちは!
その後のはるちゃんは次の記事の通りです(^_^;)

kota君一家は、みんな元気で何よりです(*^_^*)
うちも洗濯干したり、加湿器付けたりしてるんですけどねー(-_-;)
一時期壊れて加湿できない時はありましたが…。
洗濯物だけだと限界ありますね。
乾いちゃうし…(笑)
ママさん見習ってこまめにエアコン付けたり消したりですね!

頑張りますp(^^)q
いつもありがとうございます♪

はくじゅさん

マル秘メールありがとうございました♪♪
楽しみにしてます~(*^_^*)

こちらは確実に遅くなりますが、気長にお待ちくださいね(^_^;)

あんちゃん少しずつでも、回復してくれてるみたいで良かったです。
お互い頑張りましょうね(^^)