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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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成長記録*止まらない痙攣発作

はるちゃんが3ヶ月に入った頃、顔が赤くなり「うぅー、うぅー」と全身に力が入る、苦しそうな発作が頻繁に出るようになってしまいました。いわゆる強直発作というものです。
寝ている時、寝入り前、寝起き前、おっぱい飲みながらウトウトしている時…とにかく発作をしてない時が無いくらいにしていました。
さすがに5分おきとかはおかしいよなぁ、と思い病院へ。
先生も、はるちゃんが辛いだろうからお薬調節しましょうかということに。
人生で2回目の入院になりました。
はるちゃんの病院は、よっぽどのことがない限り付き添い入院です。
そっちの方が安心できますが、狭いベットで腰をおかしくしたのは言うまでもありません(^^;

薬の調節をしながら、新生児の時にしかとっていない脳波とMRIも一緒にやることに。

薬は、新生児から飲んでいるフェノバール、追加でエクセグランが始まりました。
エクセグランは汗をかきにくく、熱がこもりやすい副作用があります。はるちゃん、今だに生まれてから汗を出したことありません(^^;
仕方ないですが…。

あとは脳波。
通常の子よりは活動性はとても低いですが、はるちゃんなりに新生児の時よりかは動きがでてきていると言ってもらえました。

マーブルチョコはるちゃん(笑)


暴れるのでガーゼ帽子を被らされる(笑)


しかしMRIでは新事実が。
前頭葉だけだと思っていた多小脳回が、脳全体だったと…。
新生児の頃は脳が水に浮いている状態でよく分からなかったんです。
その話はまた次回で…。

薬を飲み始めたら、少しは痙攣が無くなってきましたが、全く消えるというのははるちゃんの脳のでは難しいので、様子を見るということになりました。

同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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かわいー!

マーブルチョコ、、、