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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう造影検査と手術の話

風邪を引いてから一週間のはるちゃん。
そろそろ終息かな~という時の痰が一番厄介です(^_^;)
早くきれいに痰が切れると良いな~(´-`;)

さてさて、先週木曜日に胃ろうのボタン変更と一緒に胃ろうと逆流の造影検査をしてもらいました。
胃ろう手術後の造影検査は1年ぶり。
ボタン交換するついでに検査もしてみましょう、との外科の先生のありがたい計らいでしてもらえることになりました(^-^)

造影検査は、レントゲン室で胃ろうからバリウムを入れて、どういう風に栄養剤が流れているか、異常はないか、逆流の具合はどうかなどを調べてもらいます。
お腹がすいて機嫌が悪かったのもあり、レントゲン室の外にもばっちり聞こえるほどの、はるちゃんの泣き叫び声をBGMにさーちゃんと待つこと15分ちょっと(^_^;)
検査が終わった先生から「色々分かったので、結果は後で詳しく話します」との言葉。

なんだろう~と少し不安でしたが、結果として三つの問題がありました。

一つ目
「胃ろうボタンの位置」
今回見てもらった結果、胃ろうのボタンの位置がかなり下の方にあるとのこと。

赤いところがはるちゃんのところ。

本来ならもっと上の青いところにないといけない。
きっと始めに作った時はその位置でよかったのかもしれないが、やはり成長していく過程でまれにはるちゃんのようになってしまう場合もあると(*_*)
そして、このボタンの位置によって出てきた合併症…「ダンピング症候群」まさにそれになっていました。
*「ダンピング症候群とは…」
  →食物(栄養剤)が胃に留まらず、急速に腸に落ちてしまうこと。未消化のまま腸に流れてしまうため血糖値の変動や各種ホルモンの分泌によって、不快な症状が起こる。主に冷汗、動悸、脱力感、貧血めまい、腹痛など…。

はるちゃんの場合は、注入物全てがすぐに腸に行くわけではないようなのですが、注入しても半分くらいはすぐに腸に流れて行ってしまって、胃がなかなか大きくならない状態だそうです。
そして、注入した後もダンピングの症状がほとんど見られなかったので、私も気づかなかったんです。
でも、よくよく考えたら、少しボーっとしているけどそれはお腹がいっぱいで落ち着いたのかな~と思っていたんですが…もしかしたらダンピングの症状だったのかな…。

二つ目
「胃の形状から来る、逆流性食道炎」
産まれた時から逆流は多く、鼻チューブの時はよく逆流→誤嚥→誤嚥性肺炎で入院していました。けれど、胃ろうにしたお陰でそれはなくなりました。
小児外科の先生に「まだ小さいし、逆流は治るかもしれないから噴門形成(逆流しないように胃の入り口をゆるくしばること)はしないで様子を見る」との診断を受けたので、注入の体位などに注意しながらなるべく逆流しないように過ごしています。
…が、やはり逆流する時はするし、リハビリの時間もかなり調整しないといけないし、いつまでこの状態なのかな~と最近常々思っていました。

はるちゃん自身も逆流するのが不快と思うようになったのか、たまに気持ち悪そうにするんです。
去年は食道炎とは言われてはいなかったんですが、やはり進行していたようで(-_-;)
なので、この結果はやっぱりそうだったんだな~という感じでした。
ということで、すぐに食道の炎症を抑える「ガスター」という薬を1年ぶりに再開です。

あとは、はるちゃんの胃の形にも問題があって、本来は黒い線のような形なのですが、はるちゃんは赤い線の形をしているそう。
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で、矢印のところが本来キュッと中に入っているので普通は逆流しないのだけれど、はるちゃんはなだらかなので、非常に逆流しやすいそうなんです(T_T)
なので矢印のところを緩く縛り、逆流しないようにしてあげた方がいいとのことでした。(噴門形成術)

三つ目
「食道裂孔ヘルニア」
横隔膜から胃の一部が通り抜けてしまう病気で、胃の機能の一部がうまく働かなくなってしまい、逆流性食道炎などを引き起こしてしまう状態の事をいいます。
簡単に描くとこんな感じ。
14451843970.jpeg

本来出ちゃいけない食道裂孔がでてきちゃってるんです。

肥満の方や、高齢者、妊婦さんなどもなるみたいですが、はるちゃんがなった原因は「筋緊張」が大きく関わっているそうなんです(*_*)
憎き筋緊張…。。


で、まとめとしては、
「噴門形成をして、逆流をなくす」
「胃ろうの位置をもっと上にする」
そう、再手術です。

外科の先生は「私の患者さんだったら、すぐに手術を進めていく」とのこと。
ただ、今入所しているところははるちゃんの主治医ではないので、相談無しでは進められないそう。
なので、今月リハビリ入所終了後すぐに主治医と手術の話をする予定です。

ただ、手術をしてもらう病院を只今検討中。
はるちゃんだけでなくさーちゃんもいるし、いつもの総合病院は完全付き添いなので無理かもしれない。
今回検査してくれた先生がいる、完全看護の病院の方がいいのかなとか。

でも、今回調べて頂いたお陰で、はるちゃんの体の事が分かって、早い段階で気づいてもらえて、本当によかった。
特に症状が出ていなかったし、のほほんと「調子いいなぁ~(^^)」なんて思って検査もしてなかったら、重症化して大変な事になっていたかも…。

胃ろうの手術とはいえ、全身麻酔で挿管して人工呼吸器なので心配はあるけれど、それよりもはるちゃんが不快に感じていることを一つでも取り除けるのならばやったほうがいいと思う。

ただでさえ、筋緊張や発作(ひきつけ)で苦しい時もあるのに、それにプラスして逆流や胃の不快感などの合併症があったら、はるちゃんの休まるときなんてほとんどないんじゃないのかな(T_T)

なんて色々考えてたら、こんな小さい体で頑張ってるはるちゃんを前にして、腰が痛い~とか、もう少し寝たい~とか、そんな自分の体調なんてほんとにどうでもよくなりました(-_-)

とにかく、急に出た手術の話ですが、気づいてもらえたことに感謝して前向きに進んでいこうと思います(^-^)
はるちゃん、きっとよくなるから、皆で頑張ろうね!


上田法、やってみました。
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コメント

Secret

こんにちは!

はるまりもさん、いつもありがとう(◍•ᴗ•◍)
コメントいただいて癒されてました♪( ´▽`)

はるちゃんなんだか久しぶり〜♪( ´▽`)
風邪もあと一息で元気そうなお顔見られて良かったー!

しかし、オペなんですね〜(T_T)
必要なことはしてあげたいけど、手術室に送り出すあの時の心配な気持ち…辛いですよね。

あんちゃんと応援してるからね〜!!

上田法って初めてみました!
はるちゃんすごい〜!

診てもらって色々わかり、良かったですね。そのまま検査しないでいたら…と思うと怖いですよねぇ…
再度オペ。心配だけど、はるちゃんが楽になると信じて!!

確かに付き添いが必要な病院は、さーちゃんのコトを考えると厳しいですね。
はるちゃんにとっても、さーちゃんにとってもベストな形でオペができますように。

リハビリ入所もあと少しですね!!
はるちゃんはもちろんだけど、さーちゃんもはるまりもさんもあと少し頑張ってください☆

はくじゅさん

お久しぶりですー(*^^*)
って、私ははくじゅさんのブログいつも見てるので、なんだかお久しぶりな感じがしませんが(笑)

この前のコメント、なんだかなぁですよね(-_-;)
人気ブログだからこその悩みもありますよね。。
でも、私ははくじゅさんファミリー大好きなので、何も変えることないと思いますよ♪
悪いことは一つもしていないですもん(^-^)

風邪の痰があと一息なんですが、その一息がいつなんだか~です(-_-)
早くすっきりしたいです~。。

そしてオペなんですよ~(*_*)
いつになるとかはまだ未定ですがたぶん早い段階でするとは思います。
必要だけれど、手術室に送り出す時はやっぱり切なくなっちゃうんだろうなぁ…。
でも、はるちゃんが頑張ってるから私もがんばります(*^^*)

あんちゃん応援しててね~(^o^)

上田法、こちらはあまり主流ではないんですが、先生ができる方で、少しやってもらいました!
でも、西日本の方が結構やってるみたいですよ(^^)

kotaママさん

こんにちは!
いつもコメントありがとうございます(*^^*)♪

今回検査しないでなあなあに過ごしていたら分からなかったと思います。
本当によかったです。
もちろん、手術は全身麻酔だったり挿管だったりは心配ですけどね…(>_<)
それでもきっとはるちゃんの為には手術が必要なんだと思います。

そうなんです、付き添いがどうしても難しくて(T_T)
さーちゃんも、日中はどうにかなりますが、やはり夜はママじゃなきゃダメ~(ToT)なので。。。
面会ならどうにかなるかなと思って、今検討しています。
なるべく、二人にとって負担にならないやり方をとってあげたいんですけどね(*_*)
仕方ないこともありますしね。

リハビリ入所もあっという間です~!
最後までがんばります(*^^*)
ありがとうございます♪