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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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胃ろう増設して1年

1ヶ月遅れてしまいましたが、6月5日は胃ろう増設記念日です。
記念日なんていうと華々しくなってしまいますが、私にとってもはるちゃんにとっても、かなり生活が変化したことなので大切な日なのです(^^)

何度もブログで出している「はるちゃん鼻チューブ合わない」話。
しつこいですが、少しさせてください。

そもそも鼻チューブになったのは生後7ヶ月に呼吸不全で挿管、人工呼吸器になってから。
そこから約2ヶ月哺乳瓶で口から飲む練習をしましたが、誤嚥性肺炎になりやすいとの診断を受けてしまいました。
はるちゃんのためにと思って鼻チューブ生活となりましたが、そこからするわするわ入院のオンパレード。
今思えば、鼻チューブがはるちゃんにとってどれほどの負担になっていたのかなぁと、たまに考えます。
鼻チューブ間もない頃の寝ながらリハ…(笑)
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また、鼻チューブにすると同時に、薬も緊張を緩めるテルネリン、てんかん発作を抑えるエクセグラン、フェノバールが効きすぎてしまって結構ボーっとしたり、緊張は緩むけど咳き込みが十分にできなかったり…。
とにかく私も色々無知で(薬のことや、俳痰方法など)十分な処置ができなかったのもあったなぁ。。
そんな色々な入院の経験も、決して私にとっては無駄にはなっていないけれど、はるちゃんにとっては辛い時期だったのではないかと思います。

もちろん、鼻チューブでも元気な子はいますし、合う子もいます。
合わなかったというのはあくまでもはるちゃんの場合です。

そして、胃ろうの話を先に持ちかけてよかった、はるちゃんが少しでも穏やかに過ごせるようになってよかった。
一時期胃ろうボタンが合わないなんてこともあったけど、今ではすっかり胃ろうのボタンとの相性もいいみたいで(^^)
このまま、穏やかに過ごせていけるといいなぁと思います。

そして、せっかくなので今までの胃ろうの話のまとめです。
とりあえず自己満足でまとめてみたかったので興味のある方はどうぞ(^_^;)
胃ろうを決めた話
胃ろう手術無事終了
術後の経過(ボタンの話)
胃ろううつ伏せマット
チューブからボタンへ
胃ろうが不調
胃ろうが不調で急遽入院
胃ろう不調の原因と対策
ボタンの種類と固定方法

こうまとめると、本当に沢山の方に支えられながら、はるちゃんだけでなく私自身の成長になっているなぁとつくづく思います。
この間にリハビリ入院して、少しづつ口から食べられるようになったり、薬の調整をして緊張がいい具合に変わって、咳き込みができるようになったり(^^)
発作(ひきつけ)がまた1日に1回~3回で起きるようにはなってしまったけれど…。
はるちゃんの楽しみができたのは、親としても嬉しい事です。

まだまだ課題はあるけれど、胃ろう術後以来、風邪などの体調不良では1年間入院していないことは、はるちゃんの頑張りに感謝です。
これからは体調管理プラス暑さ対策もありますが、なるべくはるちゃんが快適に過ごせるように頑張らないとp(^^)q

そして最近の2人。
最近何でも掴んじゃうさーちゃん。
この日のターゲットははるちゃんの髪の毛(*_*)
ママの置き方が悪かった~(^◇^;
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向きを変えてもはるちゃん大泣き~(ToT)
笑うさーちゃん(^_^;)
悪い女め(笑)
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挙句の果てにはるちゃんの口に指突っ込む(^◇^;)
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にぃに、踏んだり蹴ったりだったね(^_^;)

お昼のカレーでご機嫌直りましたとさ(^^)
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やれやれ(^_^;)


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コメント

Secret

Kotaは両方の鼻にチューブが入って鯰状態ですが、まぁ~フツーに暮らせてます。チューブが入ってる自体、フツーじゃないか(笑)

はるちゃんには、多少のトラブルはあったにせよ、胃瘻がホントに必要だったんですね。

いつかkotaにもそんな日が来るのか…うーん。

はるちゃんとさーちゃん、コントやってるみたいで大爆笑してしまいました(^o^;)
おもしろすぎる(笑)←はるちゃん、ごめんねぇ~(^人^)

鼻チューブは、合わない事もあると思います。
こっちゃんも、口から食事が大分とれるようになってきてからチューブ交換時に、やたらと腹圧かけてきて、交換作業に悪戦苦闘しました(-_-;)

合う合わないがあって当たり前だと思います。

兄妹の微笑ましい写真に
クスッと笑ってしまいました(*´-`)

我が家も、長女ちゃんが、たまにこっちゃんに攻撃されて半泣きの事があります(笑)

これから、暑くなりますが
お互い子供の体調管理頑張りましょうね(^ー^)

胃ろう増設して1年

暑いね

こんにちわー♪
はるちゃん、さーちゃんにやられてますねー(≧∇≦)♪けど、つい笑っちゃうー(≧∇≦)♡
めっちゃ、訴えてるはるちゃんの表情が可愛いですー♪さーちゃんも強気女子ですよねー♡(笑)

kotaママさん

こんにちは!
いつもコメント嬉しいです!
返事がかなり遅くなってすみませんでした(;_;)(;_;)
飽きずに遊びにきてくださーい(^◇^;)

Kota君はチューブに強いのかなぁ(^^)
いやいや、でもチューブが入ってるのはKota君にとっては普通なんですよねきっと(^^)

はるちゃんはもう鼻チューはさせないと心に決めました!
合う合わないはありますもんね。

娘ちゃんは元気ですか?
1人で2人は大変かもしれませんが、お互い休みながらほどほどに頑張りましょうね〜(^o^)

こちらは毎日コントです(笑)
笑っていただき光栄でーす♪♪

こっちゃんmamaさん

こんにちは!
いつもコメントありがとうございます(*^_^*)
返事がかなり遅くなってすみませんでした(;_;)(;_;)(;_;)

やっぱり鼻チューブは、合う合わないありますよね。。
こっちゃんも腹圧かけるくらいだから、きっと嫌だったんでしょうね(´-`)
でも、その時の命を繋いでくれていたチューブなので真っ向から否定はできませんが(^_^;)

合う合わないは人それぞれですもんね。

はるちゃんとさーちゃん、隣にするといつもさーちゃんが攻撃するので(^_^;)
はるちゃんはたじたじです(^_^;)
きっとさーちゃんもこっちゃんも攻撃してる気はないんだろうけど、やられてる方は結構痛そうです(^◇^;)

毎日暑いのでお互い体調管理きをつけましょうね〜(^_^;)

愛姫さん

こんにちは!
コメントありがとうございます!

毎日暑いですね(^◇^;)
愛姫さんは体調崩されてないですか?
お互い気をつけましょうね(^_^;)

末っ子きいたんさん

こんにちわ!
コメントありがとうございます!
嬉しいです〜(^-^)
はるちゃん、さーちゃんにやられてますー♪(笑)
ほんと、つい笑っちゃいます(笑)

はるちゃん、訴える顔大得意ですよ〜♪♪
さーちゃんはかなり強気女子だと思われますp(^^)q
私に似ちゃったみたいです(-_-;)
ま、女は強気なくらいが丁度いいですよね!(笑)