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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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リハビリ入所へ向けての第一歩

月曜日、リハビリ入所予定の療育センター受診の日でした。
まず入所の話をする前に、先生の受診をしなければ話は進みません。

はるちゃん、多少鼻水と朝方の痰が続いてはいたものの、なかなか先生の予約が取れない所なので、様子を見ながら行ってきました。
母も療育センターを見てみたいということで、母とさーちゃんも一緒に(^^)

今回受診する先生は、県内でも有名な脳神経の先生だそうで(゚O゚)
ありがたいことに、総合病院の主治医の先生、大学病院(リハビリ入院)の担当の先生、どちらも紹介状を書いてくれて情報満載の中受診しました(^^)

待ち時間の間に質問事項などを記入し、いよいよ先生(以下、I先生)との話。
予約の際に相談員さんが1時間話し合いの時間をとってくれたので先生と色々じっくり話せました(^-^)

生まれた時の事、脳の状態の事、てんかんのこと、体のこと、栄養のことなどなど…
すごく詳しく聞いてくれました。

そして、本当に今更なのですがはるちゃんの症状についてひとつ分かっていなかったことが…(^_^;)
はるちゃんは胎児の時、大脳皮質がきちんと形成されなかった「脳形成不全」という脳の状態で生まれました。
また、皮質の脳回(脳のしわ)も多小脳回だし、脳室も普通より大きいし、脳幹以外は形も違います。
その症状に対して、病院ごとに呼び名が違うようで、いつもの総合病院では「脳形成不全」、リハビリ入院した大学病院では「脳奇形症候群」(←この呼び名は好きじゃありません(-_-;))そして今回は「大脳皮質形成不全」。
同じ症状でも病院によって結構違うんですよね(゚O゚)
それは分かっていたんです。

その後に、「脳性麻痺もあるから~…」
と先生が話し始めたんです。
かなり無知でしたが、はるちゃんって症状に脳性麻痺もあるんだぁ~(゚O゚;)と。

上手く表現できないんですが、ショックとかそういうのとは全く違う部類で。
何ていうんだろう…はるちゃんの症状をきちんと把握していたつもりだったけど、知らなかったことがあって驚いたと言う方が合っているのか(^_^;)

…でも、脳障害の子だから、脳性麻痺はあるものなのかな?
知らなかったの私だけ?

…すいません、よく分からないですよね(^_^;)

そして、はるちゃんの体の状態を少し見ただけで「この子はアテトーゼ型の脳性麻痺だね〜」とさらっと言うI先生。
やはり色々な子を見たり長年やってると、見ただけで分かるものなのかぁーと、凄いのひと言。

そして、はるちゃんみたいにつっぱりが強かったり、側湾の心配がある子は『上田法』という治療法がいいみたいで、私も覚えることになりました(^-^)

ボイタ法はしっていたけど上田法は知らなかったなぁ。。
先生が少しはるちゃんにやってくれましたが、その時ご機嫌斜めで若干ピンピンだったのにやってる時は大人しくやってました(^^)
その後ふにゃっとして丸く抱っこさせてくれたり、少しやっただけなのに効果があってびっくりしました(*_*)
数分したらまたご機嫌斜めになったけど、ちゃんと毎日やったら違うかも!
頑張ります!

そして肝心の入所時期ですが、夏はもういっぱいだから、9月からの予定になりました(^^)
9月から2ヵ月、時期的にも残暑はあるものの暑ぎず寒すぎずでいいかなぁと思います(^-^)

それまでは少し体の様子を見せて欲しいということで、月1でPTが出来るようにしてくれました!
I先生、ありがたや〜(;o;)

そういえば問診の時、体の発達を聞かれて、首すわりももう少しですがまだだし、お座りも掴まり立ちも何もしないです〜って答えた時に「じゃあ歩いちゃえばいいんじゃない(^-^)歩行器とか何でもいいから歩いちゃえ!」と言ってくれたのが凄く印象的でした(*^^*)
そういうことを言っても、全然悪く感じないほっこりした先生です(^-^)

はるちゃんの事も、「ほら、僕が手を触るとまだ警戒してるみたいで、ぐって閉じちゃうけど、今お母さんがちょっと触っただけでふっと手が開いて指掴んでるんだよ(^-^)この子は何でも分かってるんですよ、ママのこと大好きなんだね〜。」
と言ってくれて…
「脳の症状とか形なんて関係ないですから。肝心なのはきちんとその子自身の成長をみてあげることなんですよ。大丈夫、少しずつでも成長してるから(^_^)」
…先生(;_;)
もちろん私も私の母も涙ポロリ(;_;)

自分では、そうなのかなぁ?どうなのかなぁ?
と半信半疑だったことも、専門の方に言ってもらえると自信になりますよね。
はるちゃん、頑張ってるね(ToT)

そんなこんなで鼻水も随分良くなったはるちゃん。
明日はいよいよ隣りの市でやっている療育の見学です!
明日は私一人でさーちゃんも連れていくのでドキドキドキドキ…。

とりあえず僕は寝ます…



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コメント

Secret

こんばんは♪

入所、9月に決まったんですね(^ー^)

先生も良い先生のようで良かったですね♪

当たり前のように
子供と向きあって生活している日々を
第三者から認められた時に
なぜか、泣けてきますよね。

私も、こっちゃんの経管が取れた時に、
咽下のリハビリの先生が
「ママが頑張って食べる事を諦めなかったから
ここまで、進歩したんだよ」
って、言ってもらえた時に、不思議と涙が出てました。

誰かに、認めてほしいわけでは、ないですが
こっちゃんの為にと頑張ってた自分が間違ってなかったんだ、言葉や、意思表示が上手にできないこっちゃんだけど、少しずつでも戻ろうとしてるんだと実感しました。

はるちゃん、リハ頑張って!

こっちゃんも、今日リハ行ってきました。
こっちゃんは、まだまだ体幹が弱いので
バランスボールを使って自宅でリハをするように
勧められました。

はるちゃんも、まだ風邪が完治していないようですが、ご家族様は完治されましたか?

ご自愛下さいね(*´-`)

こんにちは

はるちゃん、リハビリ入所するんですね〜〜
とても良い先生のようで、羨ましいです!

先生の言葉に私まで泣いてしまいました。
私も娘が私を母親だと認めてくれてるんだろうか、この子は成長するんだろうか、と日々不安でしたので、何だか救われたような気がします。
って、私に言われた訳ではないですが(^_^;)

はるちゃんが少しでも良くなることを、心から祈ってます。
応援してます!

いい先生に巡りあえてよかったですねぇ♪
褒めて欲しくてお世話してるわけではないけど、認められるって大事な気がします(^-^)
何が本人の為になるのか、色々手探りの中でのケアだし、尚のコトです。

さーちゃんを連れての入院になるし、大変だとは思いますが頑張ってください(^-^)/
はるちゃんの体調もですが、ママもお身体ご自愛くださいね☆

こんばんは☆

先生の言葉、嬉しくて心強いですね。
脳の症状や形なんて関係ない、その子自身の成長を見てあげることが大切。
心に響きました。

子ども自身を見てくれ、親の気持ちに寄り添ってくれる専門家の言葉って、本当に支えになりますよね(^^)

リハビリ入院はまだ先なんですね。

本格的に暑い中、はるちゃん&さーちゃんを連れての外出は大変かもしれませんが
はるまりもさんもお体大切にしてくださいね!まだまだ産後だし!

そうだ、以前の記事で、遠くへのお出かけのこと、参考になったなら嬉しいです。
お出かけがどんどんできるようになると、自信がついてきますね~♪

こっちゃんmamaさん

こんにちは!
いつもコメントありがとうございます(^^)
そしていつも返信が遅くなりすみません(;_;)

入所、9月に決まりましたー!
それまでに契約やらなんやら、市役所行ったり児童相談所いったりと色々やらなきゃいけないことが沢山あるみたいで(*_*)
忙しくなりそうです(^_^;)頑張ります!

先生も、はるちゃんにとって何がいいか考えてくれたり、「お母さんは大変じゃない?大丈夫?」と、私のことまで気にしてくれてありがたかったです。

こっちゃんmamaさんも、食べるのを諦めずにリハビリ頑張ったんですね。
でもそうなんですよね、誰かに認められたいとかじゃなくて普通にやってきたことだけど、「頑張ってるね」って言ってもらえるだけで自分の気持ちって違いますよね。

それと同時に、こっちゃんの事も認めてくれてるんだと思うと嬉しいですよね(^^)

こっちゃん、リハ頑張ってるんですね♪
はるちゃん鼻風邪は治りましたが、なんだかここ2日、生活リズムがずれてます(^_^;)
体調悪いわけじゃないのだろうけど…

親達は風邪は治りましたが、今頃疲れがどっと出て、毎日眠いです(^_^;)
頑張りまーす(^◇^;)

あおあおさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^^)
返信が遅くなりすみません(^_^;)

はるちゃん、リハビリ入所します〜!
体調崩さずスムーズに入れるといいのですが(^_^;)

先生、よく話を聞いてくれてとてもいい先生でした!

言葉も感動しますよね(;_;)
こうやって言われた事で救われた気がしました。

いやいや、これは子育てをされてる方全員に言えることだと思います。
あおあおさんのお子さんも、きっとママのことは分かっていますよ(^^)
お互い頑張りましょうね(^-^)

応援ありがとうございます(^^)

kotaママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^-^)
そして返信が遅くなりすみません(;_;)

いい先生に巡りあえました(^-^)
今までの先生方も本当にいい先生方ばかりで、素敵な出会いに感謝です(;_;)
本当に小児科の先生って、素敵な方が沢山です。

そうなんですよね、褒めて欲しくてお世話してるわけではないですが、やっぱりどこかで認めて欲しいって思っているんですかね。
言葉で直接言われる事でどれだけ救われるか、私はこれでいいんだって自信になることか。
やはり言葉で言ってもらうって大切ですよね(´-`)

さーちゃんも9月には7ヶ月…どうなることやらですが、頑張ります!

ママさんもお疲れではないですか?
私はここに来て疲れがどっと出たのか、風邪は治りましたが疲れが取れずに毎日眠いです〜(^_^;)
お互い頑張りましょうね〜(^_^;)

みっちさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(^-^)
返信が遅くなりすみません(;_;)

先生の言葉、本当に心強いですよね。
脳の症状や形なんて関係ないって言われたことは無かったので、こういう考え方って本当に大切だなぁと思いました。
みっちさんの言うように、一番大切なことって、やはり患者さんの気持ちに添って話をしてくれることかなぁと思いました。
会話してても楽しい先生なので、次の受診が楽しみになります(*^^*)

連れていくころには、さーちゃんも7ヶ月、どうなることやらです(^_^;)
でも、今しか出来ない事だし、頑張ります!

私も風邪は治ってもなんだか毎日眠いです〜(-_-;)
産後の体に無理はいけないですね!
気をつけます(´-`)

そうなんです、遠くへ出かける時、真っ先にみっちさんのブログ見ました〜(^-^)
勝手に名前出してすみませんでした(*_*)
ブログにコメントしようと思いましたが、ズルズルと遅くなってしまいました。。。
本当に為になったので、ブログで紹介したいくらいでしたが、図々しいかと思い、お名前だけ出させて頂きました(^^)
詳しく載せてくれたお陰で、私も準備や紹介状など困らずできました♪
ありがとうございました♪
また遠出する際には、参考にさせて下さい(*^^*)
みっちさん一家のように、これから色んなところにいけるといいなぁー!

おはようございます!!
無事にリハビリ入所の時期が決定されたようで、良かったですねぇ~ヽ(´▽`)/
しかも、さぁちゃんまでもが一緒に出来るなんて!!そんな素敵な病院がお近くにあるなんて羨ましすぎますー!!

そしてそして、はるちゃんアテトーゼ型の脳性まひもあるんですね。
みーくんも同じくアテトーゼ型なんですよ~。
アテトーゼはなかなか珍しいらしく、確かに今までのリハビリ入院で知り合ったお子さんでも、ブログでもアテトーゼの子は本当に少ないんです。
上田法かなり気になります!!
聞いた事はありましたが、関西でやってる病院ないみたいで(╥ω╥`)

リハビリ入所に向けて手続きなど準備大変だと思いますが、無理しないでくださいね~(^-^)

ちゃんみさん

こんばんは!
コメントありがとうございます(*^_^*)

そうなんですー!無事にリハビリ入所決まりました!
体調崩さないようにしないと(^_^;)

さーちゃん一緒っていうとこがいいですよね♪
そこは病院っていうより入所施設なんです(^^)
だから病院よりラフなのかもです♪

アテトーゼ型の脳性まひ、私も驚きました。
そして言われてすぐ、「あ、みーくんと一緒だ〜(゚O゚)」と思いました!
でも、みーくんと体の緊張具合はちょっと違いますよね(´-`)
色々なんですかね?

上田法、なるべく頑張ってお知らせしますね!
逆にこちらはボイタ法がないんですよー。。
日本で平等に統一して欲しいですよね〜(^_^;)

ちゃんみさんもそろそろお腹ぽんポコポンで大変だと思いますが、お体大事にしてくださいね(*^_^*)

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