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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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今年の目標が1つ叶った日

大分更新が途絶えてしまいました~(-_-;)
ちょっとバタバタしておりました(~_~)

さて、バタバタしていた理由は、前々からちょいちょい言っていた私の大切な友達、Yちゃんの結婚式が先週土曜日にあったんです(*^^*)
Yちゃんの記事はこちら→「10ヶ月検診と大切な友達」

今回はパパも呼ばれていて、私が訪問着を着たいのもあったしさすがに着物で約2時間車には乗りたくないし…。
でもホテル挙式だし、前日からホテルに泊まれば朝早く出なくてもいいじゃない♪
ということで、はるちゃん、さーちゃんも連れて皆で行きました!!

ただ、2人が式に出るのは無理があるし、せめて写真だけでも一緒にとりたい!!
というのが私とYちゃんのずっと願っていたことでした。
ということで、式の間は2人は部屋にいてもらい写真が撮れそうな時に少し来てもらうという感じにしました。
…と、いうことは?
そうです、私の母に頼るしかありません(^_^;)
なので、母も一緒に♪
大変かなぁとも思ったのですが、初めてのはるちゃんとさーちゃんとのプチ旅行に喜んでくれました(*^_^*)

場所は千葉県のシェラトン・グランデ・トーキョーベイ・ホテルです。
窓からはディズニーリゾートが見えました~(*^^*)
今回は見るだけ~(-_-;)

そして、今回は式の後も泊まる予定をしていたので2泊3日のお泊り。
はるちゃんにとっても、私にとっても初体験。
とにかく荷物は余分に多めにつめました。
ただ、もしはるちゃんに何かあった時のために近くに病院はあるのか、どこに行けばいいのか、何か主治医の先生に確認することはあるかなどなど…心配事があったので、先輩ママさんに聞いたり、愛読しているブログの方の旅行の記事を読み直したりして(みっちさん、参考になりました!ありがとうございました(^^)勝手に名前出してすみません(^_^;))
とりあえず、主治医に直接話しに行きました。
お泊りに行ってもいいという許可と、何かあった時に行く一番近くの病院の確認、その時に使う紹介状を書いて頂きました。

紹介状はあくまでお守り、使いませんようにと願いながら当日を迎えました。
出発の日にまさかのパパが仕事で電車合流となりましたが、私運転で首都高に乗り、無事に到着(^^)
はるちゃんも昼食後に出発したので、大人しく乗っていてくれました。
お兄さんになりました(;_;)

しかし、夕方からなんとなく気になることが…
はるちゃんがすごく静かだったんです。
どことなく心ここにあらずな感じで(^_^;)
そして心配していたことが現実に(*_*)
くしゃみと一緒に鼻水が…(-_-;)

やっぱりな~と、私の勘見事的中。
はるちゃん風邪っぴきになってしまったんです。
でも、熱もないし、だらだらと鼻が出るわけではなかったのでとにかく様子を見ようということに。
披露宴では、友人代表のスピーチを頼まれていたし、どうしてもYちゃんの式にはでたかったんです。
明日一日もってくれればいいから!!
はるちゃん、頑張れ!
という願いが届いたのか、夜中もそれ以上悪化せず無事に当日を迎えられました。

はるちゃんは少し大人しかったですが、鼻水も落ち着いていたし、当日のために用意した服を着て皆で写真撮影ができました(*^_^*)

ベルトで分かりづらいですが、紺のベストと蝶ネクタイ、青のストライプのズボンが似合ってました(*^^*)
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さーちゃんは出産お祝いで頂いたワンピースです(*^_^*)
(前に務めていた幼稚園の理事長先生からいただきました♪)
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なんと偶然にも、2人とも青系のストライプでお揃いになりました(^^)

ちなみに、いらぬ情報ですが、私は訪問着でした~(結婚した時母が買ってくれました(;_;))
着物が好きで、友達の結婚式には必ず着物です。(体型を隠したい一身で(-_-;))
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パパとばぁばと(*^_^*)
(2人の顔が…)
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そして大好きYちゃんと(^▽^)
(花嫁さん特別バージョン自作スタンプです(笑))
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式場の廊下に入ると、それまで閉じていた目がパチッと開いて、なんとなく天井のきらきら光る明かりを見ている感じでした(^^)
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とりあえず、無理はさせずに披露宴の前に写真を撮って部屋に帰って、着替えをしてゆっくりさせました。
これで十分、本当に写真が撮れてよかったと思っていました。

…が、はるちゃんが落ち着いていたこともあって、私服になりましたがカラードレスでも写真が撮れました(゚O゚)
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今年始めの目標にしていたこと。
大好きなYちゃんの結婚式に行って、一緒に写真を撮る。
叶いました(;_;)

前にも書きましたが、Yちゃんは私が辛かった時、悩んでいた時、苦しかった時、寂しかった時、いつも話を聞いてくれました。
はるちゃんが産まれてから、色々と立ちはだかる壁を前にして悩む私にこんなことを言ってくれたことがあります。
「私は、はるの親じゃないから○○(私)の気持ちは、はっきり言って分からないし分かってあげられないかもしれない。でも、いくらでも話は聞くし、理解したいし、力になりたいって思ってるよ。だって、はるも○○も大切だから。」

この言葉が本当に嬉しかったんです。
障がいを持つ子の親じゃないもの、気持ちなんて分かるわけないんです。
でもそれを正直に言ってくれて、何かあった時にはなるべく話を聞いて理解しようとしてくれる。
こんな友達を持って幸せだな~、とつくづく思いました。

なので、スピーチでは、結婚式で周りの人の反応は少し気になりましたが、はるちゃんのことも話させてもらって、Yちゃんとはるちゃんのことも内容にいれました。
後日Yちゃんから「皆スピーチ良かった、感動した~って言ってたよ(^^)ありがとう」
と連絡が来て、大役が果たせて安心しました(^^)

とりあえず、私はスピーチ始めから涙腺弱まり、目の下の化粧が崩れまくっていたのは言うまでもありません(-_-;)


Yちゃん、本当におめでとう(*^_^*)
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そして、肝心のはるちゃんの風邪ですが、心配だったので式が終わってから帰り支度をして、もう一泊せずに家に帰ってきました。
その後も熱を出すことはなく、軽く鼻水と少し固めの痰が続いている感じです。
本日定期受診なので、それまでは吸入しながら様子を見ています。
本当に強くなりました。
でも、遠出で疲れたかな?
はるちゃん、さーちゃん、頑張ってくれて本当にありがとう(>_<)

私と母も少し疲れが出たのか、はるちゃんの風邪を貰い、のどの痛みと少し痰がらみの咳が出てます(-_-;)
ま、良い事の後の代償と思って!
早く直しまーす(^^)


長くなりましてすみません(^_^;)
最後まで読んでくださりありがとうございます♪


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コメント

Secret

すごぉ~い!!

大切なお友だちの結婚をはるちゃんとさーちゃんも一緒にお祝いできて、ホントよかったですね!!

色々準備とか大変だったと思いますが、はるちゃんも何とかもってくれてよかったですね。
はるちゃんもよく頑張りました☆

読んでて感動しちゃいましたぁ~(*^^*)

私もいつか家族で泊まりがけのお出かけ、してみたいなぁ~…

はるちゃんの具合、大したコトないといいですね(*_*)

お友達さんおめでとうございます‼︎

前回コメントの返信ありがとうございます!これからは公開で私もコメントさせてください!
はるちゃんにさーちゃんも大切なお友達の結婚のお祝いが出来て本当良かったですね( ´ ▽ ` )ノはるまりもさんの着物姿も素敵です♪
はるちゃん少しずつ強くなってるんですね!皆さんも早くよくなりますように!

kotaママさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^_^*)

はるちゃん、若干の体調不良でどうしたもんかと思いましたが、何とか持ってくれて良かったです(^-^)
ゼーゼーしちゃったり熱出たら帰ろうかとも思ったんですけど、酷くならずに過ごせました(^_^;)

準備はかなりありましたぁ(-_-;)大きいスーツケースの半分くらいは、はるちゃんさーちゃんの荷物でした(^◇^;)
プラス吸引器、吸入器、予備の物品、栄養剤、ペースト食用の準備などなど…まだまだありますが(^_^;)
それでも、「あ、あれ忘れた…」というのがいつくかあり…(-_-;)
ちゃんと持っていくものを書き出しとかないとダメですね(^_^;)

結婚式もすごくいい雰囲気で楽しかったです(^^)

またプチ旅行行きたいなぁと思いました(*^_^*)

はるちゃんは昨日抗生剤貰って、痰も少なくなってきました!
ご心配いただきありがとうございます(^-^)

kotaママさんも退院されて新生活スタートしてると思いますが、産後のお体大事にしてくださいね(^^)

はるこいさん

こんにちは!
コメントありがとうございます(*^_^*)
返事が遅くなりすみません(^_^;)

無事に結婚式に行けて良かったです(^^)
式場が暖かかったので着物の下は汗だくでした(^_^;)

はるちゃんは風邪っぴきになってしまいましたが、今のところは悪化せずに自宅で過ごせています(^^)
抗生剤が効いて、早く治るといいなぁと思います!
私も早く治さないと…(-_-;)

素敵です♥

こんにちは(^ー^)
大切なお友達の結婚式に出席できて
良かったですね(*^^*)

素敵なお友達がいて
羨ましいです(*´-`)

はるちゃんも、さーちゃんも
おめかし姿がキュートです(*^ー^)ノ♪

はるちゃんの、風邪は大丈夫ですか?

ここ数日の陽気の変化は体調崩しやすいですもんね。

こっちゃんの障害者手帳の話なんですが
申請が通りませんでした。
3ヶ月も待って結局ダメって…

こっちゃんの主治医からは、肢体不自由で
申請しなおそうと言って頂けましたが、
この3ヶ月はなんだったのかと
憤りを感じてます。

主治医も、ダメならダメで
もっと早く結果を教えてくるべきだ!と
怒ってました(´д`|||)

行政の考えてる事に不信感しかないですよ。

愚痴って、すみません(-_-;)

また、コメントさせて頂きますね(^ー^)

こっちゃんmamaさん

こんにちは(^^)
いつもコメントありがとうございます♪

何とかはるちゃんも一歳に写真が撮れて、本当に良かったです(;_;)
私にとってすごく大切な友達なので(^^)

はるちゃんさーちゃんのおめかし姿、可愛いですよね〜♪(親ばかです)

はるちゃんの、風邪は少しずつ良くなっています(^-^)
自分達の都合で連れ出してしまったところがあったので、悪化しなくてよかったです(;_;)

こっちゃんの障害者手帳の話、残念でしたね…。
3ヶ月も待たせたのに結局できないというのなら、もっと早めに連絡出来なかったのかと苛立ちますよね…。

こっちゃん、嬉しいことに少し歩けるようになったから、とか、そういうことだからですかね?

どうにか認めて貰えるといいですよね…(;_;)

はるちゃんの友達で、症状はまったく違いますが首座りとおすわりとかができるので、身体障害者手帳は通らないと言われ、2歳前に療育手帳を早々に取った子が居ましたよ(´-`)
1番重度だと手当てや、受けられるサービスはほとんど同じ感じでした。

こっちゃんはどうなんだろうなー?
と思いましたが、お門違いなことを言ってたらすみません(^_^;)

ママさんがいつもコメント下さるので、こっちゃんどうしてるかなぁと気になってます(^^)