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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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ブログを始めて1年

ここ最近は暖かいというか、日中は暑いくらいの天気です(^_^;)

でも、朝夕はまだ少しひんやり。
はるちゃんの服も悩みどころで(^_^;)
最近まで、暖かいのに長袖前開き下着にヒートテック、長袖Tシャツでいたら仲良しの友達が遊びに来た時に「さすがに着過ぎじゃない!?」とつっこまれました(^_^;)
確かに涼しい日と服装が一緒っておかしいですよね(-_-;)
ちゃんと気温に応じて変えていかないと(*_*)

風邪ひかせちゃいけないって考えが先行して、薄着にするのもどれくらいからやっていけばいいのか訳が分からなくなっていました(=_=)
とりあえず、ヒートテックはやめて(当たり前ですよね(-_-;))お出かけ以外は靴下を脱がせました(笑)
暑い日は半袖かタンクトップの前開き下着に長袖Tシャツにしようと思います。
いきなりの半袖はまだちょっと踏み切れません(*_*)
なにせ、てんかんの薬で汗が出ないので体温調整が難しいはるちゃん。
かといって、いきなりすごく熱がこもる訳でもなく…。
37度で少し高いかな~というくらいなので余計に分からなくなってしまいました(-_-)
様子を見ながらですね(´-`;)


さて、先週気づいたことですが、はるちゃんのブログを始めて今月の18日で1年がたちました!
なんだかあっという間です。
はるちゃんが産まれてから、友達に怒られながらも何度も何度も携帯で「障がい児、難治性てんかん、多小脳回、脳の萎縮、脳室拡大」などなど…調べまくっていた2年前。
調べたって、はるちゃんと同じような症状の子はそんなにいなかったけれど、沢山の障がいを持つ子のママさんの書いているブログが私の心の支えになっていました。
「この子もママさんも頑張ってるんだ、悩んでるのは私一人じゃないんだ」
と、何度励まされたことか。
参考になったことか。

はるちゃんが1歳になる前の1月。
丁度鼻チューブになったばかりのころ。
それまでやっていたフェイスブックを見るのがなんだか憂鬱になっている時があって…。
更新されるのは、「子ども産まれました」「子どもたちとお出かけしました」「子どもがこんなことできるようになりました」「妊娠しました」などなど…ごくごく普通の家庭の1ページとして皆は更新しているだけなんだけれど、何の気なしに開くと、そんなことが投稿されているのを素直な気持ちで見れていなかったのかなと思います。
はるちゃんはかけがえの無い私とパパの宝物だけど、それを見てなんとなく憂鬱になっているんだったら、ずるずるフェイスブックなんて見なければ良かったんですよね(^_^;)

そのことを仲良しの友達に相談したら、「そんなうだうだ考えてるんだったら、やめちゃえばいいじゃん!私やめたらスッキリしたよ~!」と言って、消し方が分からなかったアカウントをさっさと消してくれました(笑)
そしたらすごくスッキリしたんです(^^)
やっていればついつい見ちゃうけど、辞めたら見られないし余計な気持ちにならなくてすみますし。

今となっては、素直に見られますが、それははるちゃんの成長と共に私も成長したのかなと思います。
というか、はるちゃんが私を成長させてくれたんですね(^^)

そして、その代わりに始めたこのブログ。
はるちゃんの症状があまり日本にいないのと、1人でも悩んでいる誰かの目に止まれば、こんなに重度のはるちゃんも頑張ってるよ、という色々な気持ちの中始めました。

沢山の方に見てもらっていること、励ましや共感コメント、為になるアドバイスを頂くたびに、やってよかったと本当に思っています(*^^*)
2年目からは、さーちゃんという新しい存在も増え、忙しい中ますます更新が途絶えそうですが…(^◇^;)
なるべくはるちゃんの成長を記録していきたいと思います(^‐^)
あ、たまにさーちゃんも登場させてくださいね~(^^)

これからもはるちゃんのブログ、「たいようの笑顔」をよろしくお願いしますo(^o^)o♪


最近また目がよく開くようになりました。
袖がすごいことに(^_^;)
14303786350.png

あたちはどアップですみません(^◇^;)
二重顎に拍車がかかってきてま~す(^‐^;;)
14303787140.png


同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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ありがとうございます(*^_^*)
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コメント

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No title

ブログ1周年、おめでとうございます♡
いつも可愛いはるちゃん、そして新加入のさーちゃんに癒されています(*^^*)

私もブログを始めたのは同じ気持ちです。
こうちゃんの病気がわかってすぐ、色々検索してたらブログ村にたどり着いて、みなさんが明るく子育てしていることにたくさん元気をもらい、自分もやってみよう!って思ったんですよね(*^^*)

はるまりもさんのブログにも、いつもたくさん元気もらってます!これからも二人の成長楽しみにしてますね♡

おめでとうございます♪

私はブログやっておらず、人様のブログを読んで勝手に力をもらってます(^-^;

はるまりもさんとは前にも言いましたが、前職が一緒だったコトや妊娠されてるコトもだぶっていて、共感するコトがホント多くて…

これからもブログ、楽しみにしてます☆

祝一周年

一年おめでとうございます!

はるまりもさんとブログで出会えて、遠く離れてても夕方のグズグズピンピンに一緒に頑張ってるよって励ましてもらったのが昨日のことのようですね!
あの頃すごく自分がしんどくて、でも同じように頑張ってる仲間がいるんだという思いが励みになった記憶があります。

てか、はるちゃんめっちゃしっかりしたお顔になってるー!!
りりしいわ〜♪( ´▽`)

あんちゃんふとした瞬間目がイってたり、眼振したりで写真選びに困ります(笑)

こんばんは☆

ブログ一周年、おめでとうございます!

この一年の間に、はるちゃんはご飯が上手に食べられるようになったり、姿勢のバリエーションが増えたり、さらにはお兄ちゃんになったり!
子どもの一年ってものすごいな~と思いました。

はるちゃんの成長も、さーちゃんを授かって元気に出産されたことも、たくさんの人たちを元気づけ、励ましていることと思います(^^)
私もその1人。
これからも楽しみに読ませてもらいますね♪


こうちゃんママさん

コメントありがとうございます(^o^)

ブログ始めてからあっという間に1年です~(゚O゚)
早いものです(^^)
私もなかなかコメントできずですが、こうちゃんに癒されてますよ~♡♡
そして、ママさんのブログも丁寧で大好きです♪

ブログ村の存在すら知らなかった私で、はるちゃんがいなかったらたぶんたどり着いてないだろうと思います(*_*)
そう考えると、沢山の出会いをくれたはるちゃんに感謝しなきゃですね(*^_^*)

いつも見ていただきありがとうございます♪
これからも宜しくお願いしますo(^▽^)o

kotaママさん

忙しいところコメントありがとうございます(*^_^*)
お体大丈夫ですか?

ほかの方のブログを見るのもとても勉強になるし、私一人じゃないって勇気をもらいますよね(*^_^*)

確かに、kotaママさんとは共通点が多々ありますもんね♪
無事に出産もされて何よりです(^^)

私も、ママさんのコメント楽しみにしてます♡

おはようございます♪

ブログ一年おめでとうございます‼‼
いつも楽しみにしてます♪♪
これからもストーカーさせてくださいね(笑)

私もなかなかお友達の幸せそうな投稿についていけない時もありましたね~
でも、消してくれる友達、とっても素敵ですね‼‼

はるちゃん、髪の毛伸びましたね~
そしてかなりお兄ちゃんfaceになってます‼‼
実際お兄ちゃんですもんね♪♪
兄妹のこれからの様子、楽しみにしてますね♪

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

はくじゅさん

こんにちは(*^_^*)
コメントありがとうございます♪♪

早いもので1年経ちましたー(゚O゚)
ブログ始める前に、はくじゅさんのブログも見てたんですよ♪
それがコメント頂くまでになったなんて、本当に嬉しいです♡

夕方のグズグズピンピン、お互いに辛かったですよね(;_;)励ましあえて、私自身もかなり助けられました!
ありがとうございます♪
ちなみにはるちゃん、今は午前中が結構グズピン(省略(笑))です(^_^;)

そうなんです!はるちゃん、最近目がけっこう開くようになりました(^^)
でも基本は結構上向いてますけどね(笑)
ちなみにこの写真も8枚撮った中のベストなやつです(´▽`)(笑)

みっちさん

こんにちは!
コメント頂いたのにお返事が遅くてすみません(;_;)
やっとこ返信できました(*^_^*)♪

早いもので1年経ちました(*^^*)!

みっちさんのブログを見て、私もやろうかなぁと思っていたのに、今ではコメントを頂くまでになり凄く嬉しいですo(^▽^)o

そうですよね、考えてみたらかなり内容の濃い1年でした~(^_^;)
なにより口から食事が出来るようになったのは、私もうれしかったですが、何よりはるちゃんにとっていい刺激となっていますよね(^^)

みっちさんからのお褒めの言葉、嬉しいです〜(*^_^*)
ありがとうございます(^^)
私も、毎回コメントできずにいますが、みっちさんのブログいつも見てますし、参考になること沢山で大好きです〜♪♪
これからも宜しくお願いしますo(^o^)o

ちゃぱるさん

こんばんは(*^_^*)
コメントありがとうございます!
返事が遅くなってすみません(;o;)

ブログ、あっという間に1年経ちました~(*^^*)
ありがとうございます〜(*^^*)

ブログ始める前、ちゃぱるさんのブログもストーカーしてましたよ(笑)
たぶん一緒の名前だ~♪と思いながら見てました(´▽`)

サバサバしてる友達、かなりありがたいです♡
やっぱりちゃぱるさんもありましたかぁ。。
ありますよね、そういう時期(^_^;)

はるちゃん、髪ボッサボサですよ〜(;o;)
もう切らなきゃです(-_-;)
お兄さんFaceは、8枚撮った中のベストな1枚を選びました(笑)

私も咲太くんのブログ、楽しみにしてます♪♪
これからも宜しくお願いしますo(^o^)o

はるこいさん

こんばんは!
初めまして(^^)
コメントありがとうございます(*^_^*)

こちらからは返信が公開になってしまいます、ご了承下さい(*_*)すみません。。

ブログ見てくださってありがとうございます(^^)
娘ちゃんも沢山の症状があるんですね。
ママさんも心配は多々あったと思いますが、コメントで色々分かりやすく書いて頂きありがとうございます!

娘ちゃんも沢山沢山頑張っているんですね(*^_^*)
そして名前が一緒、もしくは似ているんですね♪♪
しかも日頃の体勢、向きまで似ているなんて!(笑)
お仲間がいて嬉しいです(*^^*)

確かに、どうしても鼻にずっとチューブが入っているとゼロゼロしてしまうんですよね。。
はるちゃんも鼻に入ってる時は、何回誤嚥性肺炎で入院したことか…(-_-;)
とにかく相性が悪かったですから(*_*)

娘ちゃんも、沢山乗り越えてきたんですね!
同じような境遇の方がいると思うと心強いですよね(^^)
こんな細々ブログですが、力を貰っていると言っていただき嬉しいです(*^^*)
はるちゃんにはどういうふうにするのがいいのか、気になることはどう解決していけばいいのか、日々試行錯誤ですが、それはそれで楽しかったりもします(^^)

はるこいさんも、日々悩みの連続だとは思いますが、お互い休みながら頑張りましょうね(^^)♪

こんなブログですが、また覗きに来てみてください(^o^)
コメント嬉しかったです!
ありがとうございました♪

ブログを始めて1年

これからも宜しくね

ブログ1周年おめでとうございます\(^_^)/

こんばんは⭐

この1年も色々とあった事だと思います。

私は、はるちゃんと出会えて
感謝してます。

何の前触れもなく脳症になってしまった娘と
向き合って生活する事
辛くて潰れそうでした。

でも、頑張ってるはるちゃんの様子を知るようになって
私も、めげてられないなって思いました。

これからも、お互いの子供の未知数な成長を見守っていきましょう(^ー^)

こっちゃんも、少しだけ成長が見られ
7歩、歩けるようになりました。

明日は、久しぶりのリハです!
頑張ってきます(*´-`)

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

遅くなりましたが、一周年おめでとうございます♪
はるちゃん、しっかりして格好いい~♡
さーちゃんもプニプニで可愛いです~(@♡▽♡@)

またお邪魔させてもらいます~ヾ(*´∀`*)ノ

愛姫さん

コメント有り難うございます(^^)
返事が大分遅くなってしまいすみませんでした(;_;)

いつもコメント嬉しいです♪
これからもどうぞ宜しくお願いします(*^_^*)

こっちゃんmamaさん

こんにちは!
返事が大分遅くなってしまいすみませんでした(;_;)
いつもコメント嬉しいです♪
有り難うございます(*^_^*)

ブログを始めて1年、色々とありましたが、私もこっちゃんmamaさんとお知り合いになれたり、沢山の障がい児育児をしているママさん達がいる事を知れて本当に嬉しいです!

そして、はるちゃんがこっちゃんmamaさんの励みになったのなら、こんなに嬉しいことはありません(^^)

こっちゃん、少しだけ歩けるようになったなんて!
すごいです(ToT)!!!!
子どもの成長は未知数ですもんね(^-^)

お互い期待はしすぎず、でも希望は十分に持って頑張りましょうねo(^o^)o♪

yuriさん

こんにちは!
はじめまして(^-^)
コメント有り難うございます!

こちらからの返信は公開になってしまい、すみません(*_*)

息子くん、2歳ということで、はるちゃんと同い年ですかね??
歩いたりご飯食べたりは普通にしているなんて!
すごいです!
はるちゃんもそんな風になるのかなぁ〜と、ふと考えました(´-`)希望は持ち続けたいと思います(^^)

ブログを誉めていただき嬉しいです(*^^*)
まだまだ子育て勉強中です(^_^;)
頑張ります!
また訪問お待ちしています(*^_^*)

末っ子きいたんさん

コメント有り難うございます(*^_^*)

そして返事が大分遅くなってしまいすみませんでした(*_*)

あっという間に1年経ちました!
ブログ始める前は、きいたんママさんのブログもすごく読んでました!!今もですが(^-^)

お知り合いになれて嬉しいです♪

きいたんのプニプニほっぺも素敵ですよ〜♪
いつかプニプニしたいです〜(*^_^*)
これからもどうぞ宜しくお願いしますo(^▽^)o

No title

初めまして。

うちの子は去年痙攣が止まらず、脳症になりました、
もうすぐ3歳です。
そして下の子が春に生まれました。

RVのバギーの事で調べてこのブログにたどりつきました。


車が軽なのでミニバンに替えるのですがどれがいいか・・
3列目のシートは跳ね上げてますか?

これからもブログ見ますね

えいたんママさん

初めてまして!
ブログを読んで頂き、コメントもありがとうございます!

お子さん、脳症とのこと、心配でしたね。
これからも色々と心配事、悩みも出てくるかもしれませんが、少しずつでも成長してくれますように。。

そして下のお子さんの誕生、おめでとうございます(^-^)
春ということは、まだ3、4ヶ月ですかね(^^)
お母様の体もまだ本調子ではないかと思いますが、無理なさらないでゆっくりできる時はして下さいね(^-^)
私は動きすぎて今頃ガタがきてます(^_^;)

バギー作られるんですね!
はるちゃんはRV-withという、座高が高めで下に結構荷物が詰めるものです。
リハビリなど、下の子も一緒に連れて歩いてるので荷物が沢山詰めるのは魅力です(^-^)が、畳んでも結構大きいです(^◇^;)

参考になるかはわかりませんが…。
今乗っているバギーはSサイズで、乗せている車はパパのトヨタのアルファードです。
3列目は左右に跳ね上げていて、右側全部を使っています。
ただ、バギーは立て掛ける感じにも置けるので、跳ね上げなくても、3列目を少し前に出せばキツキツでも詰めるかな?といった感じです(^-^)
ちなみに、今日はパパがアルファードを使うとの事だったので、私が乗っていたタントで通院しましたが、助手席はカーシート、右後部座席に下の子のチャイルドシート、左後部座席を前に倒して、立て掛ける感じでバギーを置いてみましたが意外とすんなり乗りました(^-^)
分かりずらくてすみません(^◇^;)
でも、他の人は乗れないし、下の子のベビーカーも乗らないので一人でちょこっと出掛ける時にはいいですが、やはり遠出は無理ですね(^_^;)

ミニバンでしたら大体は大丈夫だと思いますよ(^^)
我が家も、アルファードがガタがきていて、そろそろ買い替えなければかなぁなんて話していますがなかなか現実は難しいです(^_^;)

長々とすみませんでした!

ぼちぼち更新のブログですが、よかったらまた遊びにいらしてください(^-^)

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