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Author:はるまりも
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障害(先天性脳形成不全、多小脳回、難治性てんかん、嚥下障害)があっても、周りを癒してくれる可愛いはるちゃんのとママの奮闘日記です(^^♪

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はるちゃん闘病中 眠り王子

コメント下さった方、ブログを見てくださっている方、ありがとうございますm(_ _)m
はるちゃんその後ですが、木曜日の夕方にやっともぞもぞしながら目を開けてくれました!!
しかも可愛いあくび付き(;_;)!!
まだまだ寝ている時間の方が長いですが、それでも起きてくれている時間も少しずつ長くなっています。

入院してから、入れ代わり立ち代わり、看護師さん、保育士さん、先生方、リハビリの先生、ママのお友達、皆に「はるちゃ〜ん!起きて〜!朝だよ~」「はるちゃん頑張ってるね、えらいねぇ」と沢山の声を掛けて貰って心配してもらったこと、本当に感謝です(T_T)

先生の見解では、肺炎にしては寝過ぎているということで、脳に何か異常があるのではと色々な検査をしてくれました。
MRI、脳波検査、髄液検査、髄液圧眼底検査、血液検査、レントゲン…。

MRI、異常なし。脳症と思われる所見、今のところなし。
脳波検査、元気な時と変わりなし。
髄液検査、異常なし。髄膜炎ではない。
眼底検査、異常なし。
と、脳に関係する検査はどれも異常はなかったようです。けれど、2,3日後にやっぱり脳症だった、というケースもあるということなのですが、今のところは大丈夫かな…?というかんじでした。
まだ油断できませんが…。

けれど、血液検査は炎症反応も高く(通常0.1~0.3くらい)4から6を行ったり来たりだし、二酸化炭素も溜りぎみなのでバイパップという呼吸を補助する機械を鼻につけています。
レントゲンも肺は両方白く、炎症も結構な感じで…とにかく咳が沢山でています。それが疲れてしまうようで…。
なるべくはるちゃんが楽に治っていけるように、先生も治療を進めてくれています。はるちゃん、少しでもよくなりますように。

さすがにここ2,3日は、色々な事を話され日中はママ1人なのでさすがにキャパオーバーしまして…。
なんせ今まで入院が頻繁だったので。日曜日はあんなに元気に、初めての東京お出掛けでキッズフェスタ(福祉機器展)に行けて、これから沢山色んなところに行けるね、お外好きだからお散歩も沢山しようね、と言っていた矢先の、また入院。
無理させちゃったかな、でも気をつけていたのにな。はるちゃんと色んな所行って色んな物を見せてあげたい、外の世界はこんなに楽しいんだよって教えてあげたいだけなのにな。
なんで、入院ばっかりなのかな…。と、いつもは強気の私もへこみました。

けれど、主治医の先生は「お母さんがすごく頑張って気をつけて見ているのは、私達も分かっていますよ。元気な時は、はるちゃんだってお出かけしたいだろうし(^-^)けれどやっぱり、はるちゃんの体質もあるし、いくら気をつけていても防げないこともあるから…あんまり自分を責めないでくださいね。」と言ってくれました。
先生も色々なケースを想定して、沢山の検査をしてくれているので、それは本当にありがたいことで、感謝しています。
ただ、自分を責めるなと言われても、責めてしまうのが母ではないかな。

でも、1回落ち込んだので、いつまでも母がメソメソしててもはるちゃんが治るわけじゃない!母は強し!何があっても大丈夫!
何より、苦しいのは私じゃない、はるちゃんです。私ははるちゃんにできる精一杯の事をしてあげるのみです!
がんばるぞ!
同じような病気のお子さんを育てている方の目にも止まりますように。
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コメント

Secret

こんにちは

 はるちゃん、目が覚めて本当によかった。検査の結果も、今のところ問題なしなのもとりあえずは一安心ですねe-454

 きっと、いろんな菌とたたかって、はるちゃん疲れちゃったのだろうと思います。今はぐっすり眠って、少しずつはるちゃんに元気が戻ってきますように。

 今は季節の変わり目で、どうしても体調が悪くなってしまうと思います。うちのあんさんも、数日前から吸引しっぱなしですe-263そんなときには、私もママさんと同じで、自分を責め、何であんさんばかりって思います。

 けれど、あんさんやはるちゃんのような状態で、体調が悪くなりながらも、お家で過ごせているのって実はすごいことなんじゃないかとも思うんです。きっと、はるちゃんもママさんと一緒にいたいんですよね。お出かけもとっても嬉しかったと思いますe-446

 ママさん、前向きに気持ちを奮い立たせていて、すごくえらいなぁと思います。どうか、無理をなさらないでくださいね。はるちゃんが一日でも早くお家に帰れますようにe-53

 

ゆずぽんさん

早速のコメント、ありがとうございます(^-^)とっても嬉しいです!
そして共感できることも、似たような境遇ならではですね。元気もらいました(;_;)

確かに、ゆずぽんさんの言う通り、家に一緒に帰れて過ごせること自体がすごいことなんですよね…☆頑張ってるはるちゃんに感謝しなくちゃ(^-^)

あんさんもゆっさんも、体調崩しませんように☆
これからも宜しくお願いします♪

よかった!

ママの一生懸命さが、はるちゃんに伝わったのね!
ママも、体調気をつけて!

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